Наша история ч8

Ромка много болел ОРВИ. Сестра старшая ходит в школу. И естественно вирусы таскает домой. Болеет всегда очень тяжело. Но я научилась справляться. Умею прослушивать сама фонендоскопом. Умею делать уколы жаропонижающего. Как тут не научишься?! Когда я знаю больше чем фельдшер скорой...

Роме исполняется 3 года. Он не ходит сам. За одну руку может. Сам нет. Равновесия нет совсем. Я уже рву волосы на себе!!! Столько занятий массажей остеопатов ноотропов. Но чего то явно не хватало... войта терапия! Бассейн! Вот чего не хватало. Мы записываемся на курс реабилитации в клинику 21 век. Там ребята молодцы!!! Войта , гидрокинезио терапия, лафк. Слезы Ромы... он столько может... приседания, отжимания, пресс вися со стола вниз лицом, потом вверх лицом и много другое по 20 раз с перерывом в 2 минуты. Я так не могу. А его заставляли. Войта отдельная история) тоже слезы.

Лишь гидрокинезио - было для него кайфом))) итог! Не заставил себя ждать!!! Рома начал вставать сам! Без опоры и делать первые шаги в 3 года и 3 мес!!!

Да! Мы победили!!! Мы победили Дцп!!!

Врачи нашей поликлиники не верили своим глазам!!! Рома ходит сам. Падает часто) но это не страшно) это точно исправимо))))

Опять же все хорошее и отличное - перекрывается чем то плохим.

Рома дышит все так же плохо , шумно. Остановки дыхания так и есть.

Делаем эндоскопию. И диагноз который нас просто поверг в шок - паралич гортани. Паралич голосовых связок...

С там диагнозом ребёнок/взрослый человек - дышать сам не может !!!

Но Рома как то дышит....

И с этого момента начинается новый этап борьбы за здоровье...

Россия может поставить лишь трахеостому. Это трубочка в шее... и все...

С трахеостомой долго не живут дети... если ребёнок выдернет Ее он задохнётся на глазах родителей... трахеостома это прямой путь к пневмонии... носик и горло не работают. Это инфекции сразу в лёгкие. Трахеостома может забиться мокротой в любую минуту и ребёнок задохнётся. Ее надо санировать каждый час. Т е гулять выйти без аппарата нереально. Зимой гулять не реально. Говорить ребёнок не сможет никогда с этой трубкой. В целом - это приговор...

но оставлять все как есть нельзя!!! Рома в хронической гипоксии. Просвет между голосовыми связками настолько мал - что воздух поступает плохо. Когда Рома дышит - у него втягивается ямка на шее. Работают все вспомогательные мышцы живота и груди. Грудная клетка деформируется. Каждая остановка дыхания - это риск не задышать вообще. Сердце ребёнка долго не выдержит. Легочная гипертензия грозит настать в ближайшее время....

Это страшно. Страшно знать, что ребёнок в опасности. И помочь ему в родной стране не могут.

Мы наши доктора, который успешно оперирует детей с таким диагнозом. И этот доктор находится в Израиле...

Мы уже были в Израиле...

Продолжение в следующем посте