Мамочки, ребёнку срочно требуется помощь! Давайте, пожалуйста, поможем кто чем может🙏🏼 А может быть…

Мамочки, ребёнку срочно требуется помощь! Давайте, пожалуйста, поможем кто чем может🙏🏼 А может быть здесь есть его будущая мама? Фото ребёнка в комментариях, дабы не травмировать нежную психику беременных.

КТО СПАСЁТ АЛИ?

МАЛЬЧИКУ С СИНДРОМОМ ПФАЙФФЕРА СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ ОПЕРАЦИЯ!

В региональном банке данных детей-сирот про мальчика сказано так: «Али Х. Глаза серые, волосы русые. Активно двигается в кроватке, начинает есть с ложки. Возраст - 11 месяцев». И фото. Вот это. http://www.usynovite.ru/child/?id=dgm0…

Потом телефон, куда обращаться. По которому никто так и не позвонил. И за казённым описанием, в котором опущено главное, стоит такая бездна, такая уже совершившаяся страшная судьба… И звонка ждёшь не меньше, чем от небесной канцелярии… Чтобы бездна за его плечами сомкнулась.

Нянечка Люда, медсестра из ульяновского дома ребёнка, приставленная к Али и вместе с ним ожидающая решения его участи в московском научном институте, говорит просто, по-бабьи: «Когда пелёночкой головку прикроешь, то и хороший ребёнок получается, красивый…» И прижимает его, тоненького и слабого, как зелёная весенняя веточка, к своей большой груди: «Сынок». Пальчики трут дёсны, уже прорезались первые зубки. Плакать не может - трахеостома, и когда всё-таки плачет, то кажется, что сопит, как резиновый ёжик. Очень болят и чешутся зашитые - чтобы спасти роговицу незакрывающихся глаз - веки, Али тянет ручки к повязке, трётся о подушку… «А когда в ручку целуешь его, он весь замирает…» - говорит Люда. И тут понимаешь, что одно чудо в жизни Али уже произошло: он попал в стены больницы, где работают на переднем крае мировой науки, и его здесь целуют в ручку…

Когда всё будет хорошо?

Родная мама хотела Али убить, когда стало понятно, что будет вот это: синдром Пфайффера, грубая аномалия развития, когда кости черепа, вместо того чтобы двигаться, как льдинки на тающей реке, намертво затвердевают ещё в утробе. Голова в форме трилистника, не помещающийся внутри твёрдой черепной коробки растущий мозг и вываливающиеся из крохотных глазниц неустанно растущие глаза… Но срок был велик, поэтому Али родился - и попал в ульяновский детский дом. Глубокая инвалидизация или скорая смерть от взрыва мозга, угнетаемого невероятно высоким давлением, - вот что его ждало, если бы он не оказался в Москве. А в Москве сказали, что у Али всё будет хорошо. Потому что они это умеют.

У кого золотой ключик?

На мониторе главного детского нейрохирурга Минздрава, профессора Сергея Горелышева - 3D-снимки другого пациента с Пфайффером, домашнего мальчика, с ещё худшей ситуацией («крышки» у черепной коробки просто нет, а остальные кости изъзвлены с изнанки как будто лунными кратерами - следами вдавления пробивающегося наружу мозга). А потом он показывает, что стало после операции. Затягиваются «дырки» в черепе, увеличивается его объём и форма становится более привычной, внутри начинает правильно формироваться мозг, глаза входят в свои орбиты, угроза слепоты, психических отклонений, ментальных нарушений рассеивается, как дым от пожара… Они правда это умеют. Делают небольшой распил кости, вживляют маленький дистрактор, своей ажурной формой напоминающий золотой ключик, и тот постепенно раздвигает кости черепа, разбивает застывшие льдинки на реке... Детей с Пфайффером, которых, как это называет нянечка Люда, «привели в человеческий вид» в московском институте, усыновляют… свои же родные мамы и папы. «И это главный результат нашей работы», - говорит Сергей Горелышев. Но в случае с Али есть две загвоздки. Одна - в самом ключике. По квоте его ждать очень долго. А долго Али с трахеостомой и зашитыми веками не может, по ночам Люда бегает за обезболивающим уколом… Но дистрактор можно купить, не дожидаясь квот. За 407 тысяч рублей. И я знаю, что так и будет. Вы поможете, и хирург Горелышев исправит то, что просмотрела природа.

Но что делать с тем, в чём ошиблись люди? Кто вне больничных стен будет проводить ювелирную дистракцию, ежедневное подкручивание торчащих усиков золотого ключика - неужели детдомовские нянечки? Где Али будут ежедневно санировать трахеостому? Кто будет целовать мальчику ручку? Кто заслонит собой эту бездну, что зияет за его хрупкими, в больничной фланельке плечами? Кто?

«АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор 407 000 рублей и начинает поиск приёмных родителей для Али Хатамова. Глаза серые, волосы русые, очень ждёт.

Статья "Кто спасёт Али? Мальчику с синдромом Пфайффера срочно требуется операция" из еженедельника "Аргументы и Факты"

http://dobroe.aif.ru/?t=1&page=1&id=6988

КАК ПОМОЧЬ: http://dobroe.aif.ru/how_to_help/