История Оли и Поли. Часть 2. (Часть 1 в предыдущем посте)

История Оли и Поли. Часть 2. (Часть 1 в предыдущем посте)

Я провела в роддоме 4 дня, дочка все это время была в реанимации, но уже появилась положительная динамика, и в один из визитов я с радостью увидела, что с нее сняли аппарат ИВЛ!!! Пришло время выписываться, и тут мне сообщают, что выписать дочку домой – такой вариант даже в принципе невозможен, ее переведут в другую больницу на второй этап выхаживания. Так что меня выписали днем, а ее вечером должны были перевезти в 8 больницу на Динамо, на реанимобиле. Ехать вместе с ней мне было нельзя. То есть я отправилась домой, оставив свою малышку одну в роддоме. Воспоминания об этой первой выписке у меня самые печальные, ревела так, что никак не могла уйти оттуда. Было даже неловко, что мама и муж принесли мне цветы – ухожу, как идиотка, без ребенка, но с цветами. Еще и охранник на выходе «проявил участие» - «Что ж это, мамочка, все с детьми, а вы без?». Добрый у нас народ, участливый…

На следующее утро я уже поехала в другую больницу, моя малышка лежала там, по-прежнему в кювезе и с зондом. Это было отделение реанимации, и посещать там тоже можно было только по часам. Через несколько дней зонд сняли, и ее перевели в другое отделение, собственно, на второй этап выхаживания. Здесь был другой порядок посещений. Приезжать нужно было утром к 8 часам и к определенному времени кормления сцеживать грудное молоко. Подходить к детям можно было несколько раз в день, в определенные часы, все остальное время мы сидели в материнской комнате или сцеживались в другой специальной комнате. Полина все время была, как мне говорили, в «угнетенном состоянии» - то есть все время или спала или вела себя очень вяло. Как мне говорили в реанимации в роддоме, ей даже кололи что-то успокоительное, чтобы ввести в это спокойное состояние, это было нужно в ее тяжелом состоянии в первые дни, чтобы дополнительно не расходовать энергию. Здесь же наоборот, ее уже нужно было «расшевеливать». Помню, что с трудом нашла в аптеке Карнитен, кажется, именно с этой целью его там ей кололи. Откуда-то, совсем неожиданно для меня, вдруг еще появилось слово «внутриутробная пневмония», так что ей еще кололи и антибиотики. И еще Гистохром для рассасывания кровоизлияний в глазках, которые возникли вследствие тяжелой асфиксии в родах. Выписали нас на 15-ый день жизни, и вот это уже была настоящая выписка! Я несла свой драгоценный сверток и не верила, что наконец-то мне отдали моего ребенка, что я могу отвезти его домой, и почувствовать, наконец, себя МАМОЙ, пусть и с 2-недельной отсрочкой!!!

В выписке значились внутриутробная пневмония, церебральная ишемия II степени, множественные ретинальные кровоизлияния.

Я сразу же нашла частного невролога и параллельно с доктором из поликлиники возила дочку еще и в частный медцентр. Головку она начала держать без задержек, вовремя, переворачиваться на животик тоже. Мы сделали массаж дома в 3  и в 6 месяцев. Но вот садиться Поля никак «не хотела», спинка была слабенькая, сидеть могла только с опорой, а ползала только «по-пластунски». В 8 месяцев наш платный невролог назначила нам Церебролизин, и после очередного домашнего курса массажа и этих уколов Полина смогла сама сесть, встать в кроватке (с опорой) и даже поползла, как положено, на четвереньках! Вот такой был скачок в развитии!!! После этого я поняла, что уколов бояться не надо (естественно, в первый раз было страшно колоть что-то такой малышке) и то, что назначает врач, надо делать, а не пытаться умничать самой. Следующая проблема нарисовалась, когда по возрасту Полине уже было положено ходить самостоятельно, но она никак не могла этого сделать, при ходьбе даже за ручку ее «штормило», она часто падала, а попыток к самостоятельной ходьбе не было совсем. Мы делали массаж, физиопроцедуры (парафин и СМТ), но в год и 5 месяцев Полина по-прежнему сама не ходила. Тогда нам назначили еще курс Церебролизина, мы его сделали, и вот после него, в 1 год и 6 месяцев Полина начала потихонечку топать сама. Это были оооочень долгожданные самостоятельные шаги! И очень робкие и неуверенные.

В бумажках доктора писали нам «задержку моторного развития». Полина ходила, но ножки по-прежнему ставила широко и ходила очень неуверенно, время шло, а ходьба лучше как-то не становилась. Тогда я нашла еще одного невролога, в Тушинской больнице, и она предложила нам лечь в больницу на обследование, чтобы понять, отчего же у нас такая неуверенная ходьба и проблемы с координацией. В интеллектуальном плане вопросов к Полине не было, слава богу, говорит и понимает она на уровне сверстников, а мне, как маме, кажется, что даже и получше некоторых)))) Мы легли в Тушинскую, и я по наивности думала, что Полине будут делать какие-то массажи, процедуры, короче, решать проблему, но ничего этого не делалось. Потом мне объяснили, что это называется «реабилитация», а в Тушинской больнице реабилитации нет, раньше была, но убрали. Основное, что нам там сделали, это было КТ, и выписали опять с диагнозом «темповая задержка моторного развития» и вирусом, который мы там подхватили. Короче говоря, ничего нового мы не узнали и уж тем более не было никаких положительных сдвигов.

После этого невролог из Тушинской больницы дала нам направление на консультацию в 18 психоневрологическую больницу (ныне НПЦ Детской психоневрологии) с предположением далее пройти там реабилитацию.

На приеме у невролога в поликлинике 18-ой больницы у нас впервые прозвучало слово ДЦП. Как ни странно, это не было для меня большим шоком, т.к. доктор (фамилия ее Долгова, имя отчество не помню) очень деликатно представила это так, что давайте-ка мы вам это слово нарисуем, чтобы врачи к вам относились более внимательно, чтобы вас охотнее направляли на реабилитации, а впоследствии, может, и оформите инвалидность, и тогда вам еще и небольшая финансовая помощь от государства будет. Она сказала, какая вам разница, снимут потом с вас эту инвалидность, а по крайней мере на какое-то время жизнь себе облегчите. Я ей очень благодарна, что она настроила меня именно так, что слово «инвалидность» прозвучало не как приговор (как я бы восприняла его раньше), а как синоним слову «возможность». Она же дала нам направление на госпитализацию в их больницу для прохождения реабилитации. С большой надеждой на хороший результат мы легли в эту больницу, но… продержались там только 4 дня, после чего схватили вирус, и нас оттуда выписали. Успели сделать пару-тройку массажей, 2 занятия с логопедом и один сеанс магнитной физиотерапии. Не успели даже сделать МРТ, которое нам назначили. Лечились после этой больницы мы 3 недели, и потом еще 2 недели был остаточный кашель. Вот тебе и полечили ДЦП… Выписали нас с диагнозом ДЦП, спастическая диплегия.

После этого я поняла, что вот такая вот реабилитация – это одно название, а на деле – потеря времени, да еще и ухудшения в виде ОРВИ, которые просто как бич преследуют нас в больницах. Снова пошла к нашему платному неврологу. Она назначила нам массаж и Актовегин. Мы поехали в Самару, я решила купать Полину в Волге, водить ее по песочку, сделать платный массаж, ну и помочь всему этому делу уколами, чтобы уж наверняка. Все это мы и делали на протяжении 3 недель, только, к сожалению, на уколы высыпала жуткая аллергия, так что их пришлось отменить. Позже мы проделали курс других уколов – Глиатилин, результат от которых мне тоже очень и очень понравился. Полина стала сообразительнее, фразы стали более длинные, сложные. Но на походку они никак, увы, не повлияли. До сих пор Полина ходит неуверенно, медленно, о беге и прыжках речь вообще не идет, подняться по лестнице без помощи она пока также не может.

Сейчас я планирую еще раз госпитализироваться в 18 больницу с надеждой, что все таки нам удастся хоть раз пройти нормальную реабилитацию. Возлагаю на это большие надежды, верю, что нормальная качественная реабилитация, слаженная работа специалистов и самой Поли должны ей очень помочь. Хочется, чтобы она бегала и скакала, как и все нормальные дети, а такие дурацкие слова как «ДЦП», «инвалидность» как можно скорее остались в прошлом.

И это, конечно, не конец истории. Она в процессе, и продолжение обязательно будет.