Виолкина недельная еда(кроме хлеба,риса и ватрушек),это хорошо,что Ксюшка у нас ничего этого не ест☺она живет на домашнем молоке☺

***********************

Всем доброго дня!!

Виолик в отличном настроении и добром здравии,как будто вовсе и не болела,концентратор отключили еще вчера,кислород в норме,дышит сама,единственное плохо спим и сильно мучают приступы,приходится ставить укол через день.Сегодня наш папик поехал к неврологу,покажет наше МРТ ,невролог должен поменять нам препараты ,вроде как с трилептала уйти а перейти на кеппра,точно будет известно после обеда.О пять же плохо ,у нас в Казахстане этого препарата нет,придется искать кто мог бы купить и привезти его нам,чтобы быстрее начать принимать и купироватт эти чертовы приступы,Виолик так мучается от них,как разряды электрическим током,все тело аж подпрыгивает на кровати😔Да и препарат дорогой😔Вчера немного не дописала пост,убежала к Виолику,про гастро-я пообщалась с мамочкой она тоже с Петропавловска,у них у ребенка тоже стояла гастро,так вот она сказала что ребенок стал самостоятельно кушать и пить,он не жует,но глотает пищу,с зондом они не могли научиться кушатт,так как эта трубка зонда через носик проходит в горлышко и дальше в желудок,и вот эта трубочка мешается в горлышке,мешает глотать,так что у нас есть шанс вспомнить как мы кушали сами раньше,сейчас я ей пытаюсь давать кушатт,но глотать плохо получается,она открывает рот и дышит,так как носиком тяжело дышать из за зонда.Е ще,если нам гастро больше не понадобиться,достаточно просто вытащить ее с животика и ранка затянется буквально за 2часа,вот так.Сегодня в течении дня мне должны написать стоимость гастро,но приблизительно это около 50тыс руб полный комплект на операцию,плюс обязательно нужно иметь одну гастро в запасе,чтобы в случае чего можно было сразу заменитьь,иначе ранка затянется и придется снова делать операцию.,стоимость самой гастро около 18тыс руб,плюс бинты,мази по уходу,шприцы для кормления..как бы мы не хотели,но придется нам открывать сборы ,самим нам никак не осилить такую сумму😔тем более,что папа наш еще на больничном,выйдет на работу в понедельник,больничные не оплачиваются,т.к. работает в ЧП,этот месяц будем жить на Виолкину пенсию по инвалидности,а это 10тыс руб(у нас в Казахстане).

Ну вот,пока такие новости.Спасибо всем что вы с нами💜!!!!!