Август - месяц информирования о СМА. Я тоже хочу подключиться к этой акции и написать свой взгляд ,…

Август - месяц информирования о СМА. Я тоже хочу подключиться к этой акции и написать свой взгляд , так сказать - изнутри.

СМА И ИНФОРМАЦИЯ.

Когда первый раз видишь такую аббревиатуру на направление, анализе, карточке - первая реакция современного человека поискать в Гугле - что же это такое. И тут...тот самый ужасный момент - неизлечимое, с летальным исходом...От врачей тоже особо нет поддержки - сочувствующие взгляды и советы планировать другого ребёнка. Информации о Спинальной Мышечной Амиотрофии на первый взгляд много, но начиная читать понимаешь - фактически везде один и тот же текст. И тут на помощь приходят социальные сети - здесь ты узнаешь о других таких же детках, о опыте родителей, о том, что оказывается есть методы поддержки Сма- деток и ведутся активные поиски лекарства. И тогда действительно понимаешь, что информации много. И что можно не спешить прощаться со своим ребёнком и планировать другого, а попробовать что то изменить. Для меня СМА - это постоянное изучение , анализ и применение информации, это блокировка в голове материалов типа Википедии, а изучение практической поддержки сма-детей. Информации о СМА много, но в то же время очень мало.. . ( дальше будет)

пы.сы. наш Смайлик Ульянка потихоньку набирается сил и возвращается в свой привычный режим)))