1 августа мы ездили на МРТ головушек. Сделали всё бесплатно по направлениям (ждали очередь 3 недели). Наркоз (масочный) очень качественный, через 30 мин дети уже покушали (при фиговом наркозе часа 2 пить-есть нельзя, будет рвать).
Дети всё перенесли идеально, горжусь не могу!!!!! Хотя без еды и воды провели 13 часов, держались очень стойко!!
Каждый раз приятно, что детей все узнают ☺️ кого ни увидим, все их знают и восхищаются, так это здорово!! Я даже за самих сестёр и врачей рада, что они видят результат своей нелегкой работы ))
Расшифровку кину в комменты, посмотрите, кто разбирается. Предварительно - динамика неотрицательная (с нейрохирургом поговорим только в конце месяца).
Вообще, конечно, мозг в дырочку, ну уж какой есть, изменить ничего нельзя, слава Богу, что хоть такой есть. И реально выдохнуть нельзя, живем и понимаем, что всё может повториться (Реанимация, операции), жить в страхе - страшно...честно. Но рано или поздно, привыкнем окончательно. Сейчас главное, что не нужно оперативное хирургическое вмешательство и слава Богу!!
С 18.08 мы будем в НПЦ Солнцево - плановая госпитализация в Педиатрическое Отделение.
Комментарии
Вы молодцы! А девочки еще обгонят сверстниц. Все получится.
Отрицательной динамики нет -отлично!)) не за горами и положительная!!! Девчонки борцы и ещё всех нас удивят, здоровья им крепкого-крепкого!💖💖💖
Дай Бог здоровья Вашим девочкам🙏🏼👼🏻они ангелочки! Вы большие молодцы!
🙏🏻🙏🏻🙏🏻 девочки умнички!!!! Они уже столько всего умеют!!!! С такими диагнозами....!!! Это огромный успех! Восхищаюсь вами! И конечно врачами!! Мозг такой непредсказуемый.... Уверена что он восстановится по Максимум!
мы верим в ваших малышек. обязательно все будет хорошо. вы замечательная семья!!!
все хорошо у девчоночек будет!!! вы все прилагаете столько усилий и поэтому по другому и быть не может! здоровья крошкам!!!!
Ягодки наши сладкие, здоровья вам и маме с папой🌸🌸🌸🌸😍😘😘
сладулькам ягодок захотелось 😍😃😘 здоровья огромного малышкам,они такие маленькие и такие сильные 👍 гордость родителей!
Здоровья нашим солнышкам🙏🏽🙏🏽🙏🏽визуализирую самое светлое и счастливое будущее для них 🙏🏽🙏🏽🙏🏽😘😘😘😘😘
Самое главное отрицательного ничего нет, а остальное наверстаете 🙏🙏🙏
Ты самая сильная, трудолюбивая и ответственная Мама! Я не перестаю тебе удивляться! Когда зашла в своей Инста и увидела как при всём этом ты активно живёшь! И не унываешь! Ты пример ! У тебя есть характер ! И у девочек твоих есть! Вы самые сильные ✊🏼 и Бог с вами 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@id3341109, @nikiwife @i_veronika @yuliya7768 @vikussia @milenako @ylia415 @mamauilia @ll1981 @mommy-masha @yushinamary @lenok13 @ksu_88 @mamadochulik @mamamasya @riya1985 @g310083 @miss.lil @selvianna7 @smile040915 @anngel @tanechkatatiana @oksanochika @bys90 @ai_with_love @scorpi21 @lelichka @krisanik спасибо огромное ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
они такие классные))))), здоровья вам огромного! все хорошо будет!!!))), захожу к вам и глаз радуется
Здоровья девчонкам, они умнички, такие же пробивные как и мама! шаг за шагом и все получится🤗
@nikitichna, ага, есть врачи, которые нормально говорят, а есть как скажут, так лучше б вообще не говорили ниче(( держись, мамуля, верь и держись, будь сильная 🙏🏼❤️❤️❤️❤️❤️❤️
@tati_grape жесть конечно,ну думаю они одумаются только уже поздно будет. а вам любви и взаимопонимания 😘😘😘
@alyona4320, обеим делали, ага. Соне при весе 1,090кг установили стент, Оле при весе 2,5кг 2 стента установили) мозг офигеть какой уникальный, я от него в шоке, как от органа)))
@mydiamond, нет у Оли мозжечка, и мозг не весь, но надеемся на компенсаторные возможности 🙏🏼🙏🏼
@zemfira, не общаемся, для них наша жизнь - хреновая
@oksyanfursova, врачи у нас замечательные )) так всё слажено отработали, что сейчас сами в шоке, мне кажется))))
@genamihailova, у нас не шунты, а стенты 🙏🏼🙏🏼 с мозжечком Олиным практически сразу стало всё ясно, поэтому надеемся на компенсаторные возможности 🙏🏼
@_marmeladnaya_, ну как бы да, главное там можно разглядеть нашу гидроцефалию хорошо, а мозг как работает фиг поймёшь по этой фотке, как там всё скомпенсировалось 🙏🏼
@tati_grape, хорошо договорились, что знаю подскажу
@oksyanfursova, завтра найду, скину вам 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@alenamars996, мне верится, что в НПЦ помогут вам 🙏🏼🙏🏼❤️
Танюш. Я ничего не погимаю в этом и поэтому пожелаю здоровья лапочкам💐
Дай Бог здоровья малышкам 🙏🏻все будет хорошо,столько всего произошло,но вашу семью это сделало крепче,сил тебе,доченьки не реальные ,смотрю на них и только хочется радоваться и улыбаться ☺️😘какие они большие молодцы 😍
читаю и плачу.... дай Бог здоровья деткам!!!! нам после мрт нейрохирург сказал видите темные пятна это у Вашего ребенка нет мозга....мозга нет у врача такое говориить. у нас тоже операция под вопросом. будем повторно обследоваться. да страшно жить под дамокловым мечом... но нужно и радоваться тем достижениям что есть. а у вас они 100% есть!!! здоровья девочкам!!!
Уверена что девчоночки будут самыми здоровыми!!!!😘
👏🏻👏🏻👏🏻я уверенна,что все хорошо!!смотрю каждое видео,девчонки показывают класс👍🏻
вы мама с большой буквы!Я восхищаюсь и вами и другими мамами с детками с проблемами❤вы примеры как любовь мамы и вера творят чудеса❤ @_marmeladnaya_ и вы в том числе❤
Да сладкие вы девчули!!Танюш!!не перестаю удивляться вам!!судя по МРТ эндоскопия у обоих девочек??)Честно?!я навидалась видов!сами шунтированые,у нас ВПШ.Смотрю на МРТ Сони и еще раз убеждаюсь,что мозг наш уникален и насколько развит ребенок с многоуровневой гидроцефалией!)вы-чудо!
Девочки молодцы!!! Побольше вам всем сил и умелок!!! ❤️
@tati_grape вам про мозжечок ничего не говорили? у нас по МРТ не помню точно, вроде гипоплазия гемосфер мозжечка, я у нейрохирурга спросила, он сказал ничего страшного, это не главное, а в интернете начиталась
@_marmeladnaya_ согласна с вами, нам по МРТ и кт много чего говорят, но нейрохирург сам сказал это не главное, все индивидуально, и даже с такими поражениями как у девочек и моего сына детки могут расти и развиваться, оставшаяся часть мозга может взять на себя функции, но это конечно все сугубо индивидуально
@tati_grape Тань Вы такие молодцы,давно тебя читаю,радуюсь новым умелкам и возможностям,по другому и быть не может 😘😘😘😘 Тань а можно вопрос,твои родители так и не общаются с вами да?(если что извини)
Прогрессирующей гидроцефалия нет, шунты работают. Сами увидите если симптоматика появится неврологическая. А так все хорошо! У Оли атрофия мозжечка, но это тоже все относительно. Время покажет)
@_marmeladnaya_, да верно, прочитала всю историю с самого начала, динамика просто замечательная, у девочек просто замечательные родители 😊
Танюша, знаешь что? А я вот тоже горжусь вашими девочками! И пусть мы не виделись никогда, и историю я вашу не с начала читаю, но они мне как родные! И так радостно смотреть за их успехами! Дай Бог им здоровья!!!
@oksyanfursova, а что это? 😂 суть то не меняется. Это констатация фактов поражения, но не фактов компенсации и восстановления) я же образно сравнила. Суть моего комментария не меняется) малышки развиваются , а это главное.
сладушки. да, Тань, вам много работы предстоит. маме болеть вообще нельзя. 💪💪
@_marmeladnaya_, извините нет МРТ это не просто фото, а мозг да он пластичен безусловно
Я может быть сейчас не права буду. Но хочу сказать) мрт это всего лишь фото) грубо говоря фото лица, но никто не скажет есть ли у человека на этом фото зубы, если рот закрыт) Таня, девчонки явно развиваются и очень хорошо) это ли не чудо? По мне так мрт -это всего лишь догадки возможностей мозга) мозг- он ведь самый главный) важный) и да, Слава богу не хуже)
Всей душой с вами! Восхищаюсь - это слабо сказано ) 🌹
Девчонки фрукты и ягоды едят 🙈😄
Такие вы все умнички, желаю вам только здоровья и сил!!!!! 💐😍
Вы такая молодец!!! Дай вам Бог здоровья!! Девчоночки ваши умнички 💪🏻
@tati_grape, а МРТ от июня? Для сравнения, можно в личку
Софиюшка и Оленька грызут гранит науки👏🏻👍👍👍! С такой мамой, везде и всегда будет всё отлично! Вот я тоже думаю в НПЦ съездить! Сыну почти 9лет, а разговариваем очень плохо😩! Ноотропы курсами колят, энцефолографию раз в пол года делаем(там недоразвитие с правой стороны, 1-2эпи приступа мелькают)Электрофорез делаем! На кортексине скачки есть, но не очень😢😢😢! За ошибки сразу извиняюсь, младшая отвлекает😊😉
Все будет хорошо, это точно!!! Танюша - Вы с мужем молодцы! Сил, здоровья вам и девочкам и успех обеспечен!!!
@yushinamary, дай Бог, чтоб и не понадобилось 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@tati_grape ага ((( но у нас пока слава Богу!!! Думаю нам особо и не нужно. С мужем заметили такую картину, что малышка так на зубы реагирует и температуру.
@tati_grape все они поняли ((( не сколько раз спрашивала. Невролог Иванова нам так сказала ((( бесплатно сломан, а если хотите платно, то идите в платный корпус
@kriksik, напиши тогда, чего-нибудь придумаем, я там не сижу в кафе и на улицу не хожу))
@yushinamary, он один, хоть платно, хоть бесплатно ))) и люди делают одни и те же))) может в Поликлиннике чего не поняли )
Ну не все сразу)))) будут и твои девченки в балете танцевать)))))))
Мы когда были у невролога в Солнцево (в бесплатной поликлинике) , то я спрашивала про МРТ( хотела тоже беспоатно), на что мне ответили, что аппарат не работает/сломан и если хотите, то только платно (в платном корпусе).
Все будет хорошо. У вас уже такой прогресс на лицо. 😘 а в Сонцево обязательно кофейку попьём 😉 мы туда 23
Все будет хорошо!!! Ты молодец!!! Девчонки стойкие!!! ЗДОРОВЬЯ! Крошки!!!
Я вами восхищаюсь💪! Дай Бог Вам силы и здоровья вашим красотулькам💋
Здоровья милым девочкам!!!два маленьких солнышка ☀️
долетели! фух, тяжко было немного) на досмотре в аэропорту я надела эргорюкзак, скомпактила все вещи в одну сумку, посадила в рюкзак дитё, сложила коляску, пихнула всё на ленту, прошла, получила на той стороне всё, разложила коляску, вынула ребёнка 😣 а то 12 кг счастья носить на себе тяжко, жарко и неинтересно. а потом то же самое перед посадкой 😆 сдала коляску у трапа, пошла в салон с рюкзаком и сумкой. а компоновка еврейская, тесная, а еще с детьми сажают только посередине! потому что в проход...
в общем тут такое дело, девочки..
сходили, значит, мы сегодня на плановый 8-ми месячный приём к педиатру. наш врач второй раз в отпуске, оказался, как нам к ней надо. и попали мы к непонятному молодому человеку.. в общем! за месяц прибавка 25 грамм, бл₽! это ж пипец как мало, да?! хотя этот месяц выдался у нас очень активным: и поползли, и сели, стоим у опоры и даже пытаемся идти.. НО! мы и так по весу малыши, а теперь вообще не поправляемся🙄 анализы все в норме. прикорм правда кушает через раз ...
девчули я пожалиться.
сдали мы машину в ремонт в автосервис в уфе. сказали 3-4 дня будут делать. максимум неделя. прошло 3!недели и машина не готова.😭😭😭надо сдать квартиру было сегодня и вещи погрузить в машину. муж сегодня весь день у них над душой сидел там. собрали. а она не заводится.уроды криворукие. щас не понятно сделали они её или сломали...мы блин 150 штук в кредит взяли чтоб сделать. вот всё у нас так . через попку. прям плакать охото. надоело. хочу нормальной человеческой жизни. без ...
Девчонки молодцы!Каждый раз радостно на вас смотреть и на их улыбки!!!