Были сегодня с Ведой на ЭФИ. Всё похуже,чем я думала. Ну из основного: альбинизм бывает разный, бывает,что без пигмента остаётся только глазное дно,а всё остальное в норме,но это не наш случай. У нас можно сказать всё прозрачное и глазное дно,и радужка. Поэтому для Веды просто невыносим солнечный свет,иногда даже в очках. А ещё именно из-за прозрачной радужки,лучи,поступающие на сетчатку,преломляются как хотят,в хаотичном порядке.😐 и из 100% возможных, зрение у Веды на 2%😬 нет,она видит,но ооооочень размыто. Очки здесь не помогут, единственное-с возрастом радужка может потемнеть(ну есть такая вероятность),тогда процент чёткости зрения может вырасти до 8%. Из хорошего:астигматизм немного уменьшается сам по себе. Нам сказали оформлять инвалидность. Никогда бы не подумала,что стану мамой ребёнка-инвалида. Хотя кто об этом думает? Странное чувство.
А ещё есть американские программы в штате Пенсильвания по исследованию альбинизма, и вроде как есть экспериментальная программа,с экспериментальными лекарствами, которые позволят уменьшить альбинизм( искусственно создавая в организме меланин-гормон отвечающий за пигмент ) . Нам дали адрес центра по изучению генетических аномалий зрения, где можно будет как раз встать в очередь по эту программу. Вроде бы сейчас врачи борются за то,чтобы сделать её бесплатной. А так это стоит ооочень больших денег, одно генетическое исследование,чтобы подтвердить альбинизм для участия в этой программе- 50т😬(а ещё за само лечение/проживание/перелёт и тд) но думаю, можно будет накопить со временем и вписаться в эту программу. Или же я очень надеюсь,что будет и бесплатное исследование. Видит ли Веда? Да,радужные пятна😀🙈 Расстраиваюсь ли я? Нет. Это не поможет. Но я точно сделаю всё,чтобы жизнь у Веданы была замечательной и удивительной😉
На этом пока всё🤗
Комментарии
@monika, фанатка?😂😂🙈 конечно помню,как общались) но не думаю,что у Веды есть таланты в этой сфере 😏
Такс, Катерина, мы с тобой общались года два назад, но ты не обязана помнить всех своих фанатов))) и самое главное!! девочка с таким зрением и именем веда, понятно следующая ванга. Меня пожалуйста, первой в очередь запишите 🙏
Потемнеет , 100% зрения никогда не будет, но видеть она сможет нормально . Альбиносы не просто так рождаются:( и потом можно приспособится и жить как любой человек . Мне лично это знакомо :):)
Лежали в 18 больнице, и там же от них оформляется инвалидность, приходишь на 1 этаж без ребёнка и все делают ... Кому то дают на 2 года, кому то до 18 лет. Здоровья малышке
Я конечно расстроилась из-за таких новостей((( Но правильно тут девочки пишут, у Веды точно должны быть особенные способности! Даже если их и нет, то она все равно любимая девочка всего Прегги ☺️ Если что-то надо, Катюша, только свистни! Соберём, найдём, поможем
Моей сестренке (мы из Челябинской области) с гломуронефритом без проблем дали инвалидность, что странно , учитывая комментарии выше, может от области зависит ,ужасно конечно что нужно так выпрашивать то, что положено по закону государством:(ну конечно каждый год подтверждаем инвалидность обязательно, в больнице лежим обязательно,комиссии проходим
Катя, ты такаяяяя, слов у меня нет😍, девочки твои такие замечательные ! Все , что пишут сверху , я абсолютно поддерживаю, открой сбор. Так хочется хоть немно помочь этой космической девочке🙏🏻
@tati_grape, моя мама уволилась только из бывшей 55 кгб. Я в курсе... И это только начало(((
Катюша,если нужны будут деньги -не стесняйся пиши,тебе многие помогут,потому что знают какой ты хороший человек!все обязательно будет хорошо!😘
@natalia844 А почему каждый год? нам дали на 2 года, а потом до 18 лет.
у нас с оформлением инвалидности проблем вообще не было. собрали в своей поликлинике обследования врачей, принесли их в мсэ , там назначили дату комиссии, даже без ребенка, да и комиссии таковой не было, просто пришла и мне выдали розовую бумажку. А про ИПР Милена правильно написала, нам не вписали обувь почему-то, и теперь надо идти и дописывать туда.
У сестры солнечный ребёнок, каждый год подтверждает
@kozlenko2018, надо, мы с рождения, болезнь не излечимая, а подтверждать каждый год😤
@bashkirceva-nika, у инвалидов детства(с рождения) не надо каждый год подтверждать
@ai_with_love, а что сейчас происходит в больницах, вообще жесть(((
Желаю здровья малышке! Все будет у нее хорошо, с такими-то родителями!!! Настрой у тебя верный, все получится!!!
Пусть все будет у вас хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻@bashkirceva-nika у моего деда ампутирована нога полностью, каждый год приходиться подтверждать что он инвалид и нога у него не отрасла, я в шоке от нашего гос-тва!
все так радовались тому, что такой необычный малыш, а нестандартность оказывается такая проблема, я даже не знала, что у альбиносов так, я думала это только влияет на цвет кожи и волос.... А на тему инвалидности, мой папа ветеран боевых дейстаий, все войны в россии(ссср) за последние 30 прошел,поставили инвалидность,ну ерунду,что когда закрыты глаза,что он не может правой рукой дотронуться до носа,хотя может,новраси решили, что как то не так,ну он пошел,военным лет 7 назад за такое платили инвалидность 22 тыс в месяц,он решил от государства их все таки получить, хоть пенстю ему назначилт 40 тыс+22 тыс инвалидность,живи и можешь не работать,но он работает, так вот, его терпения хватило оформить ее 1 раз, каждый год нужно подтвержать, ну ладно таким как мой папа, что мало ли такое заболевание может пройти, так его знакомый каждый год ходить подтвержать инвалидность. ему на войне ногу оторвало, вот он каждый год собирает кучу бумажек,чтобы доказать,что НОГА НЕ ОТРОСЛА. Вы понимаете идиотизм нашей страны,так он еле добился того чтобы ему поставили инвалидность. Мой папа то плюнул, тк он работает и обойдется,тк пенсию он с 34 лет получает, может когда ему будет за 60 и он решит не работать,тогда снова и оформит ее,а тому мужику толком не поработать то без ноги. Но тебе стоит оформить, хотя б для того,чтобф откладывать их на лечение, вот у знакомой дочкп осматик дикий, за инвалидность получает 10 тыс она и в эту сумму входит то,что она не может работать изза болезни ребенка. 120 тыс в год, этого уже хватит на перелет
@kozlenko2018, вы умничка, очень правильный настрой и у вас все получится! Здоровья и счастья малышке!
@kate4174, генетика) просто так совпало,что и у меня и у мужа есть ген альбинизма,если был бы у кого-то одного,то альбиносик бы не родился
@kristel_seregina, @mashasol @orangemama девочки,очень благодарю за предложение) постараемся попасть в бесплатную программу,если её всё-таки устроят(ну она конечно условно бесплатная,потому что за перелёт и проживание всё равно платить придётся,но это мелочи,конечно), да и людей не хочется зря беспокоить,так что пока постараемся сами😘😘 мы ж молодцы💪☺️всё будет!
Все наладится!!! Молодец, что не отчаиваешься. У вас все получится😘
Кать, прекрасный боевой настрой! Вы большие умнички!
Катюш, а сказали,с чем это может быть связано? блин, откуда что берётся?😡
Какие шикарные хвостики у вас😍 здоровье дочке и всей семье! Мой сынок тоже любитель мамин крестик помусолить😊
Терпения вам и сил!!! И все будет хорошо!!! Вы молодец, что не отчаиваетесь и понимаете, что все в ваших руках и Ваших силах!! Не бывает безвыходных ситуаций! Девочка ваша чудо!
@oyeeeeah, я тоже думаю, что все не так просто) и имя то какое, вторая ванга будет 😉@kozlenko2018 у тебя чудесные дочки 💋
@orangemama, согласна! Нужно скорее собирать $. Кто чем сможет, поможет!
@orangemama, поддерживаю!!!! Узнавай все!!! И откроем сбор!!! Мы вас все тут очень полюбили!!! Все захотят помочь ангелочку твоему!!!!!!
Я прям 100% уверена, что проблемы с глазками - компенсация за какую-нибудь суперспособность. У вас Ведана космическая какая-то, вот подрастет и каааак начнет управлять массовым сознанием телепатически!
Ты невероятно мудрая и невероятно сильная девочка!!! Замечательная мама!!!! Молодец что так спокойна и настроена на хорошее!!! Девочки чудо) у таких родителей других быть не может!!! Всего вам самого замечательного!!!))))😘😘😘😘
@kozlenko2018, Веде повезло с родителями! 💐знала какую семью выбрать. Все хорошо будет. Так или иначе!
@tati_grape, @milenaboni мне сейчас ну так охото ругаться матом.. Ладно я.. Я социофобии стала после оформления инвалидностей мужу 2-х. Слава богу третья оказалась уже бессрочной ... Но детям то.... Детям им жалко ... Пыль в глаза пускать и помощи отправлять на это есть. А детям на инвалидность нет ... Кошмар.. Моя подруга в Анапе солнечному сыну инвалидность оформляла несколько лет назад и такого не было ...((( девчат , я честно говоря разревелась и в шоке сижу. Как это грустно и печально... Практически добивать мам и пап, которым итак не просто😭
Ваш настрой очень впечатляет. Лучше семьи Ведане не могло было быть задумано!! Как здесь правильно заметили, изучайте возможные варианты и будем помогать
Катюшь, ты умница, все хорошо будет, Веданочка красавица у вас! Вы справитесь 💋
можно попробовать обратиться в благотворительные фонды.Знаю,что они помогают финансово на такие исследования!
Знаете, мне иногда кажется, что это все делается специально. И выживает сильнейший. Естественный отбор. Кому то отказали в инвалидности, они опустили руки и идут жить дальше, кто как сможет.... И государство радо. А кто понастойчивее, тот добьется всего....
да что ж такое-то😣 узнавай всё про программу, копи на перелёт и проживание там, чем быстрее этим займёшься, тем лучше. Пусть клиника выставит счёт под Веданкино обследование и откроем сбор. Нефиг тянуть
Я ещё связалась с соц работником фонда, мне помогли там грамотно заявить о правах! Может тоже стоит?
Кошмар, девочки... Наша страна делает все "для людей"....
Нам без рекомендации инвалидности её поставили , но что надо набрался наглости и терпения это 100%! Они там в этом плане так себя ведут, будто из их кармана будет помощь. Надо выяснить заранее и все необходимое таким деткам по ипр (это лист, где перечислено то, что возместит государство) у нас это инвалидная коляска, корсет, противоположений матрас, массаж и тд. Надо идти в поликлинику к педиатру до начала, она уже направит к окулисту из поликлиники, потом они должны будут назначить комиссию по инвалидности, там будут смотреть все документы и на неё, и все оформлять уже. У нас там например даже спросили "а он точно двигаться не может?" Нет.. Притворяется..
@kozlenko2018, нормально. Просто слов нет. Тогда собирай все документы, комиссия может с первого раза отказать, смотря что скажут вообщем, от этого нужно будет топать.
@tati_grape, оба врача у которых мы были , сказали,что им с весны запретили писать,что рекомендована инвалидность,они только написали диагнозы и поставили печать
Нихрена себе новости. По делу: чтобы сейчас оформить инвалидность, нужно набраться настойчивости, наглости и терпения, так как наше великое государство на этой статье теперь экономит, стыдно за страну жуть как... Короче, собираешь все документы по глазам какие только можно, в одном из документов, где эфи например, при описании диагноза в рекомендациях должно быть написано: Рекомендована инвалидность, печать (обязательно) и подпись. С этими документами идёшь в Поликлиннику по месту жительства, назначат дату сбора комиссии. На комиссию придёшь с ребёнком и максимально подробно и понятно ты должна объяснить, что инвалидность вам необходима, потому что это поддержка государства, которую вы должны получить. Без всяких позитивных сторон (это обязательно), рассказываешь только минусы и какие растраты впереди ‼️
А неужели очки ну вообще никак не помогут ей видеть? ((
Какая ты молодец! Настрой и вера наше всё! А дочка....ну прям ангелочек! Я читать ещё не начала, её увидела и прям в улыбке расплылась😊 Надеюсь, что всё будет не так плохо, как сейчас! 😉
вы умничка-мамочка! читаю пост и мурашки! здоровья лапушке , вам огромного терпения! оптимизм, молитва и действие - и пусть у вас все получится! 😘😘😘😘! обязательно ждем новых постов с вашими успехами! Молимся, чтоб у вас все было хорошо!
Катя,ты молодец,что не даешь пессимизму места в вашей жизни! Все обязательно будет хорошо!
Все хорошо будет, не отступайте только!💪🏼
@tati_grape, @milenaboni девочки,не подскажите как вообще оформлять инвалидность?
Так это интересно и необычно!Дети альбиносы,я всегда думала что это определенная расса людей и рождаются они только от родителей альбиносов,природа вообще удивительна!А все детки альбиносы плохо видят?