Всем здравствуйте! И снова я и мой сыночек Саша и наш диагноз «Гипоплазия дисков зрительных нервов и частичная атрофия…

Всем здравствуйте! И снова я и мой сыночек Саша и наш диагноз «Гипоплазия дисков зрительных нервов и частичная атрофия зрительных нервов» Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье).

И снова я обращаюсь ко всем неравнодушным за помощью. Стыдно опять до жути, но видимо выхода другого нет и не будет.((((((( Не думала я, что мой ребенок будет нуждаться в лечении. Поэтому мы с мужем финансово были не готовы к этому. Но вышло по-другому. Мы с мужем стараемся, но сами знаете какой сейчас кризис, даже кредит боимся брать.

А дело вот в чем. Как вы знаете, наша болезнь не лечится, но можно пробовать растормошить оставшиеся нервные волокна. Для этого мы купили с Вашей помощью аппараты для стимуляций и тормошим наши глазки. )))) Далее идет медикаментозное лечение – попытка растормошить мозг и улучшить передачу импульсов между мозгом и глазом. Этим мы займемся в июле. Но есть еще кое-что. Есть в городе Уфа такая клиника ФГБУ "ВЦГПХ" Минздрава России и профессор Мулдашев Эрнст Рифгатович с его аллоплантом. Я не буду описывать что это за аллоплант такой, вы уж гляньте сами в инете, ибо тяжело мне грамотно описать. В этой клинике делают операции с аллоплантом, его вкалывают в пораженные участки. Это попытка восстановить поврежденные нервные волокна. У нас очень тяжелый случай, и данная операция может и не помочь. И как я слышала от других пациентов, нужно будет несколько таких операций. Но это шанс, маленький, но ШАНС. Я хочу попробовать ВСЁ. Хочется хоть минимальный процент зрения, хоть 1-2-% вернуть Саше, все таки легче ему будет тогда по жизни. Я долго думала по поводу этой операции, сомневаюсь до сих пор, страшно. Много и негативных отзывов. Но я все же хочу попробовать. Нам терять нечего. Данное лечение аллоплантом советуют начинать как можно раньше, операции делают с года. Я конечно могу повременить, подкопить денежек. Но время будет упущено, мне так кажется.

В общем я отправила в эту клинику наши документы. Мне пришел ответ, что меня приглашают туда на обследование и если все анализы будут в норме и буду показания к операции, то нас прооперируют. Записалась я на 19 сентября. В августе и июле не могу поехать туда, так как муж работает, сезонная работа у него, а без него не могу ехать, так как срок беременности уже приличный и я одна не справлюсь с ребенком. Как раз в сентябре пройдем третий курс стимуляций и посмотрим результаты.

Стоимость этого всего удовольствия очень неопределенная. Привожу текст письма, которое мне пришло из клиники: «Приглашаем Вас на консультацию к Баранчиковой Ирине Владиславовне. По результатам консультации определится план лечения. Госпитализация производится при наличии свободных мест после плановых больных. Приезжайте со всеми результатами анализов, указанных в приглашении. Стоимость операции при хозрасчетном лечении от 8300 до 60500 рублей. В эту сумму также включены стоимость питания, проживания, операция, послеоперационное лечение. Амбулаторное лечение – 8 000 рублей. Консультация и обследование от 1500 до 5000 руб.» Что будет входить в обследование мы пока не знаем, но точно нужно будет делать ЗВП, ЭЭГ, ЭФИ, может придется сдать кое-какие анализы. То есть, грубо говоря, я так думаю, на консультацию уйдет где-то 10 000 рублей. На операцию, грубо говоря, 60 000 рублей. До госпитализации мы будем жить в пансионате на территории клиники – 500 руб за 1 койкоместо, а мы можем в пансионате прожить не один день. Ну на 4 дня грубо говоря 2 000 рублей. Ну и дорога до Уфы и обратно. Вот тут загвоздка, так как не знаю на поезде или самолете. Прямых самолетов и поездов из Актау в Уфу нет. Самолет летит через Москву. Есть еще вариант на поезде, тоже с пересадкой, в Актобе. Но дело в том, что там нестыковка поездов. И в пути мы будет больше 4 дней. А дело в том, что анализы, которые мы везем, имеют срок годности, и вот несколько из них имеет срок всего 7 дней. Так что просто боюсь, что приедем туда, а анализы будут просрочены, а если заново сдавать, то делаются они в течение 10 дней. Можно до Актобе на самолете, а оттуда на поезде, там время ожидания 7 часов получается. Но тогда мы прибываем в Уфу только во вторник, а нам желательно с понедельника все начать. Но если таким вариантом лететь и ехать, то выходить примерно 8000 рублей. На самолет билет на меня с ребенком будет стоить 13 000 рублей. Если на самолете туда и обратно – 26 000 рублей.

В общей сложности выходить примерно 98 000 рублей. Но это по максимуму взято, так как неизвестно какая будет операция и сколько будет стоить. В тенге это – примерно 500 000 тенге. Лечу я с мужем, но на него мы будем искать денежку сами. Попробуем заработать и отложить.

Вроде сумма небольшая и можно взять кредит. Но я боюсь не осилим мы с мужем кредит, так как работа сезонная у него и как только холодает, то количество заказов практически сводится к нулю. Он, конечно, работает, ищет выходы, но кредит вещь коварная, сами знаете. Мы в целях экономии опять к маме переехали, чтоб не тратиться на съемную квартиру.

Поэтому прошу помощи у Вас, мои самые отзывчивые. Кто сколько может помогите, пожалуйста. Без вашей поддержки мне не справиться, честно. Я очень-очень сильно верю в чудо, до сих пор не осознаю, что Саша всю жизнь будет незрячим. Во мне теплится надежда, что все наладится и мозг с глазами заработают.

Помогите, мои самые добрые и отзывчивые!

Вот наши реквизиты:

✓ +7 702 794 9448 – киви-кошелек

✓ 5578342707248354 – карта «Казком» в тенге (мастер кард)

Еще делается рублевая карта Сбербанка в Казахстане, готова она будет после 10 июля. Я выложу номер карты. Правда не уверена, что она будет работать для переводов с России, но попробовать стоит.