Ира
yuzvak
Ира·Мама двоих (10 лет, 18 лет)
post image

Итак - Киев 1 день. День эмоций, как положительных, так и не очень ( по крайней мере у Улички точно). Самое важное!!! Клиника!!! Мы попали на консультацию - сначала Улю посмотрел профессор Берсенев лично, а потом передал в руки другого врача. Нам наглядно продемонстрировали работоспособность спинного мозга Ули. К сожалению, нам хотелось бы лучших результатов, но все впереди! Потом Уляше назначили уколы по спине, ручками и ножкам специальными препаратами. Таких процедур обкалывания - надо 5. Потом перерыв на 3 месяца, на которые нам распишут "лечение". А после по Улиному состоянию будут решать что и как дальше. Процедура конечно жуткая , но очень быстрая. В клинике понравилось, что хотя бы понимают суть нашей болезни, и с их подходом к борьбе со СМА я очень согласна. Теперь держим кулачки, что б был результат✊✊✊

Из положительных эмоций - Метро🚎 Улька от него в восторге - мы даже махали "Пока" составам, когда выходили ))) Также Ульчик погуляла по Крещатику))) И познакомилась с очаровательной малышкой Вероничкой и её мамой Машей😆 надеюсь это будет не последняя совместная прогулка девчонок😄

Любим вас😘😘😘 Спасибо за вашу поддержку!!!

85

Комментарии

karina-89
Каре·Мама двоих (9 лет, 10 лет)

@freeda, @yuzvak девочки, мы сможем после дневного сна в промежуток с 4-х и до 9 вечера в любое время, приедем куда скажете)) Шевченко вполне подходит🤗 или Ира напиши адрес вашей клиники, все там соберёмся и пойдём гулять)

Нравится Ответить
freeda
Оля·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Если что можно в парке Шевченко погулять, ну или где скажете

Нравится Ответить
freeda
Оля·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Напишите мне контактный номер, мы освободимся и если Олива будет в духе, то наберем вас и договоримся, мы будем на Лукьяновке, но подъедем к вам если что

Нравится Ответить
yuzvak
Ира·Мама двоих (10 лет, 18 лет)

@freeda а какое месторасположение удобнее? мы в клинике на м Золотых воротах. потом будем путешествовать))))

Нравится Ответить
freeda
Оля·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

@yuzvak, мы на 13 к окулисту идем, глаз слезится у Оливии, Ир, но может после, на часок-два, какие у вас планы?

Нравится Ответить
yuzvak
Ира·Мама двоих (10 лет, 18 лет)

@freeda @karina-89 девочки с удовольствием)))) как вам четверг вторая половина дня?)

Нравится Ответить
yuzvak
Ира·Мама двоих (10 лет, 18 лет)

@lenochka29 к сожалению при Сма не доказана эффективность такой процедуры - очень большие риски и очень маленький шанс улучшений. эффект временный((((

Нравится Ответить
yuzvak
Ира·Мама двоих (10 лет, 18 лет)

@yulikka @natashakasat @olesiamama @milenaboni @catcatherine @anna20062015 @jasik79 @marhaba07 спасибо за поддержку😘😘😘

Нравится Ответить
lisa2703
Леся·Мама сына (10 лет)

@lenochka29 там проблема с мышцами, а не мозгом.

Нравится Ответить
lenochka29
Лена·Мама троих детей

А не делают пересадку костного мозга деткам со СМА ?

Нравится Ответить
marhaba07

Дай Бог!!! Вперед и только вперед!💪🏻👊🏻

Нравится Ответить
karina-89
Каре·Мама двоих (9 лет, 10 лет)

Если найдётся время и я бы постаралась попасть к вам на встречу с @freeda 😊

Нравится Ответить
mamamarii1903
Натали·Мама дочки (10 лет)

Вы умнички 🙏🙏🙏

Нравится Ответить
anna20062015
anna20062015·Мама двоих (10 лет, 17 лет)

Бог Вам у поміч!!!🙏🙏🙏Уле🍌🍒🍓

Нравится Ответить
catcatherine
Екатерина·Мама дочки (10 лет)

пусть эта поездка в Киев Вам очень поможет, молодцы, что двигаетесь вперед и помогаете Ульяне в её стараниях, она большая умница и всё у Вас скоро будет хорошо!!! больших побед!!!

Нравится Ответить
freeda
Оля·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Я бы тоже хотела вас увидеть, понимаю, что у вас мало времени на развлечения, но если будет, то пишите, и думаю я не одна, кто хотел бы с вами увидеться

Нравится Ответить
milenaboni
Милена·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Дай Бог шикарных результатов, так держать, бойцы🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Нравится Ответить
olesiamama
олеся·Мама двоих (10 лет, 24 года)

🙏🙏🙏

Нравится Ответить
natashakasat
Наташа·Мама троих детей

Дай Бог, чтобы Чудо случилось🙏🏼 и малышка победила болезнь.

Нравится Ответить
yulikka
Юлия·Мама дочки (11 лет)

Пусть все ваши старания принесут хороший результат!

Нравится Ответить