Меня зовут Елена! я счастливая мама у меня 2 детишек. старший Павел 14 лет и младшая Милана 4,8года.…

добро пожаловать😊

Привет🌸

У нас тоже особая девочка👸😞

привет.добро пожаловать

Привет! Добро пожаловать, простите, в чем "особенность" вашей дочи?

Привет! Добро пожаловать!!! Отредактировала комментарий, потому что обсуждали мы не ту тему немного. Но в любом случае буду следить за вашими постами!

девочки всем привет! Спасибо за гостеприимство 🌺

Кто спрашивал об особенностях Миланы я ответила сообщением.

наши диагнозы :

Органическое поражение ЦНС на генетическом фоне ( синдром Пьера Робена ) центральный тетрапореза, ЗМРР, нейросенсорная тугоухость 3 степени, двухсторонняя дисплазия с двумя подвывихами и плосковальгустная стопа. *

у Миланы в одноклассниках есть группа там история подробная.

группа Миланы https://ok.ru/group/52670491918471

краткая история Миланы.

Родилась Милана 28.07.2011года в 39 недель маленькая, с весом 2530 и 48 см.

При беременности было все хорошо, было плановое кесарева, но делать его не торопились, а когда сделали кесарево, сказали могли бы не дожить до следующей недели!!!

Когда я уже лежала в ПИТе, пришла дет. врач и сказала все нормально дышит сама, единственное нижняя челюсть чуть меньше обычного, но это такая физиология у нее. На следующий день меня перевели в палату, сказали, принесут кормить, но ее все не несли. После пришла дет. врач сказала, что Милане стало не хватать кислорода и она лежит под кислородным домиком и пытается через капельницу, нарушение глотательного рефлекса, еще ее столик подогревали до температуры 35-36 градусов т.к. вес был маленький и она постоянно мерзла, разрешили ходить к ней на 10 мин в день. И так 6 дней. Через два дня нам сняли домик, она дышала сама, но ела через капельницу, на 5 день помаленьку начала есть из бутылочки по капли. Когда я к ней приходила на эти 10 МИНУТ так было до слез обидно, что она такая маленькая  и лежит одна в реанимации, что ее нет рядом со мной.

На 7 день за нами прислали скорою помощь и перевезли нас в детскую больницу. В первый день когда мы с Миланой наконец-то были вместе, заметила что ,что-то не так, она ест, а все молоко выходит носом и она очень пугается. Но не один врач диагноз нам не поставил ( я сама предполагала что это, т. к. у нее не было небного язычка). Пролежали мы там неделю с малым весом , желтушкой ( билирубин был 475мкмоль/л) и как оказалось еще двухсторонняя пневмония.

В общей сложности мы пролежали с рождения три недели в больничках. И только 17 августа мы приехали домой!!! Радости не было предела….. ДОМА!!!

Были большие проблемы с питанием и после питания, пока не приспособились.

И только в 1,5 месяца мы записались к Челюстной Лицевому Хирургу, она сказала что это завуалированная расщелина частично мягкого и твердого неба , маленькая нижняя челюсть - словом Синдром Пьера Робена.

Помимо СПР у нас последствия гипоксии, полная невралогия ЗМР, мы постоянно наблюдаемся у невролога.

В 10 месяцев сидим пока только с опорой, не ползаем, не стоим., тонус ноги поджимаем под себя. Если выпрямишь ноги поставишь, тогда чуточку постоим. Прошли 4 курса массажа, 3 курса физио, прокололи уколов 80 шт., конечно улучшения уже есть, мы уже стали маленько активные. Но тонус руки и ноги еще есть.

В 10 месяцев мы весили 7.3 кг и рост 71см.

Набирали вес и только в 1,3 года с весом 7.7кг нас прооперировали (Уранопластики — одноэтапное) под общим наркозом. Наркоз откинул нас назад в развитии и мы восстанавливались почти год. Перестали делать все чему научились! И непосильные результаты только к 2,5 года возобновились помаленьку, мы сели , стали учиться вставать на ножки, маленько к 3 годам ходить за две руки. И усиленно лечиться и тренироваться.

Мы за последние 2,5 года прошли очень много: Прошли в подряд 6 месяцев ЛФК (в Физкультурном центре района) , в течении 2 лет проходили курсы иглоукалывания и обкалывания (2 недели /через 2). Прошли несколько курсов с периодичностью в развивающем центре « Лекотека». 2 раза по 2 месяца прошли реабилитацию в центре реабилитации ст. Ояш. Проходили реабилитацию в центре «Радуга», Прошли 5 курсов дневного стационара в Детской городской больнице № 3, плавание в бассейне , санаторий « Озеро Карачи», в июне 2015 прошли курс Дельфинотерапии в г. Евпатория + санаторно-курортное лечение ( массаж и ванны) прошли курс лечения в

центре « Апрель» , 2 курса микрополяризации головного мозга., Сейчас проходим 3-й курс в физкультурно — оздоровительном центре г. Волжский (курсы проходят в Новосибирске.) Между всеми лечениями мы успеваем ходить в детский сад . Результаты нашего лечения за последние 2 года : Мы хорошо сидим, ходим на одну руку, говорим конечно пока мало — но говорим, стали лучше слышать, стали ползать на попе и на животе, у нас стали работать лучше ручки в моторном плане, мы можем сами кушать ( частично), пить из стакана и другое. Большой толчок нам дали ДЕЛЬФИНЫ( после них мы пошли за одну руку, стали лучше слышать, немного говорить , у нас уменьшился страх, Милана очень поменялась в эмоциональном плане, стала понимать всю обращенную речь.

В ближайшее время апрель- май, мы планируем пройти консультацию и лечение головного мозга БИПЭС и реабилитацию в центре « Шаг вперед » г. Томск. И в июне мы летим в г. Евпаторию на курс Дельфинотерапии.

Наши диагнозы:

Органическое поражение ЦНС на генетическом фоне (синдром Пьера Робена) центральный тетрапореза, ЗМРР, нейросенсорная тугоухость 3 степени, двухсторонняя дисплазия с двумя подвывихами и плосковальгустная стопа .

история миланы