Девочки,у кого у малышей обнаружили ФКУ

Муковисцидоз,ВГ,АГС,Галактомезия,методом Неонатального скрининга.Как растёт ваш малыш,как развивается?Просто у моего ребёнка это обнаружили,теперь не знаю что и думать