29 февраля - день редких болезней. Редкие - это болезни, которые встречаются реже, чем у 1 с 3500…
29 февраля - день редких болезней. Редкие - это болезни, которые встречаются реже, чем у 1 с 3500 детей...Никогда даже подумать не могла, что буду иметь непосредственное отношение к этому дню...вспоминаю тот день, когда Ульянке поставили диагноз Спиральная Мышечная Амиотрофия 1 тип...день, когда весь мир перевернулся...свои ощущения можно сравнить с реакцией во время стихийного бедствия - паника, растерянность, истерика, чувство безысходности... Постоянное повторение в мыслях слов врачей "лучше не привыкайте к ребёнку...." и слов Википедии "болезнь с летальным исходом..."...Горы прочитанной за сутки информации и молитва только об одном - лишь бы она жила...А потом знакомство с другими мамами таких же деток - очень сильными, которые успешно борятся с этим недугом. кстати, именно благодаря Прегги я познакомилась в тот самый тяжёлый первый день с @milenaboni! которая мне под запись диктовала что и как делать дальше))) Спасибо тебе солнышко!!! И пришло чёткое понимание - МЫ СПАСЕМ СВОЕГО РЕБЕНКА!!! Ульянка - будет жить! К сожалению, в нашей стране такие дети не нужны - медицина в них не верит, государство особо не помогает...Но есть вы - люди, которые даже не зная мою принцессу Ульяну, помогаете нам в борьбе! Каждая ваша молитва, тёплое слово, денежный перевод - это кирпичик в стене защиты от СМА Ульяны)
Спасибо вам за веру в моего ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА С РЕДКИМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ!
Алина·
Мама сына-младенца
Дай Бог здоровья малышке и терпения и сил родителям !!!! 🙏🙏🙏
Ирина·
Мама сына-младенца
Все будет хорошо, по другому быть не может !!!!🙏🙏🙏🙏
Оля·
Мама дочки-младенца
Не привыкать к ребенку, наверное нет более жестоких слов, ведь это невозможно. Мы в вас верим!
🌸Елена🌸·
Мама дочки (1 год)
Какая она хорошенькая!!!))Сил вам)боритесь!!Вы сильные!)
Елена·
все у вас будет хорошо....вы справытесь со всеми сложностями... вы большие умнички...удачи вам во всем...
Милена·
Вы мои хорошие! Вместе все все преодолеем! Уличка сильная малышка, вся в мамочку 😘❤️
en😍·
Девочка, наша!!!! Какая же она красивая. У тебя все должно быть хорошо, по другому никак.
🎀Марина🎀·
Мы Улю все здесь так любим😘💝Даже,одна позитивная мысль и молитва каждой из нас дойдет к Богу,как много людей любят и просят исцеления маленькой крошечки👍😍🙇🙏
Натали·
Мама сына (1 год)
Все будет хорошо и малышка всегда будет сильнее всех и здоровее, ведь вы пройдёте такое испытание (
Оленка·
Мама дочки-младенца
Як можна сказати- "не привикайте до дитини"😳... Ужас.. Ми всі здоров'ячка бажаємо вашій голубоокій красотці😍❤️😘🌸🌺💐!!!
Мила·
Мама сына-младенца
Что за бесчеловечные врачи?? как можно маме, которая 9 мес носила под сердцем, родила...такое сказать???? Я б растреляла этого врача!!! Мы все верим в лучшее, Ульяночка сильная и все у вас получится! 🙏🙏🙏
Yuliana·
Мама двоих (младенец)
🙏🏼👼✨
Алина·
Такая лапочка!!! Все будет хорошо! Боженька с Вами!!!
Таня·
Мама дочки (1 год)
Красавица!
Ира·
Мама двоих (младенец)
@alina_rad @irishka_0906 @singaeva @londa772 @milenaboni @haritonovairina @marysjdocha @n.delieva @yuart @marhaba07 @marselka большое спасибо за поддержку)))
Ира·
Мама двоих (младенец)
@freeda @belange @milka87 да вот такие слова я услышала от какой то именитой профессорши в Харькове...в тогда наш диагноз только предполагался..
🎀Марина🎀·
@yuzvak ,профессорша- идиотка,слов нет😱😠😬
llortyimum·
Мама дочки-младенца
Уличка такая милая. Все будет хорошая, я верю!