Здравствуйте! Катя родилась здоровой девочкой. Сейчас нам 5 лет. Прививки, медосмотры всё во время.…
Здравствуйте! Катя родилась здоровой девочкой. Сейчас нам 5 лет. Прививки, медосмотры всё во время. До двух лет болела редко. В 2 года пошли в детский сад и тут начались частые простуды, бронхиты, пневмонии... Потом я стала замечать очень частое покраснение глаз окулисты говорили ничего страшного-осложнение после ОРВИ. Целый ГОД нам ставили не правильный диагноз. В ноябре 2014 г. после тщательного осмотра в Ивано-Матрёнинской больнице окулист поставил диагноз: "Фиброзно-пластический вялотекущий, быстропрогрессирующий увеит, сращение зрачка, осложненная катаракта обоих глаз неясной этиологии. Начали выяснять из-за чего идет поражение глаз, обследовались у ревматолога, аллерголога, инфекциониста, гастроэнтеролога, онколога, фтизиатра-офтальмолога, кардиолога, делали МРТ головного мозга... Всё в оказалось в норме и только ревматолог поставил диагноз: "Юношеский артрит с поражением глаз. Вялотекущий ревматизм...", но по анализам, УЗИ, рентгенам всё в порядке этот диагноз поставлен был "пальцем в небо", потому что другой причины не нашли. Назначили уколы под глаза, гормоны и серьезный препарат от которых у ребенка проявился кушингоид, гиперпигментация кожи, увеличение массы тела... Зрение терялось очень быстро в январе 2015 г. у нас левый глаз уже не видел вообще. Лежали 2 раза в глазном отделении Ивано-Матрёнинской больницы и 2 раза в Областной детской в кардиологическом отделении с центром ревматоидного артрита, постоянно наблюдаемся в МНТК. Оформили инвалидность. В июне 2015 сделали операцию на левом глазу (удалили хрусталик) в июле повторно, потому что началось осложнение после опперации. Теперь совсем не видит правый глаз из-за катаракты, ребенок видит немного только левым, который без хрусталика. Хрусталик не вставляют, потому что может быть отторжение из-за воспаления которое происходит в организме. Врачи сказали, что эта болезнь поддается лечению если найти причину и начать лечить её. Ревматологи и окулисты рекомендуют обратиться в НЦЗД г. Москвы для обследования и определения тактики базисной терапии, так как эта терапия не эффективна. Мы отправили туда заявку, нас пригласили на госпитализацию 14 января 2016 года. Обследование, перелет и проживание.... Билеты уже нужно покупать. Мы не в состоянии собрать необходимую сумму до назначенного числа, сейчас собрали 120000, выставили квартиру на продажу, т.к. понимаем, что денег еще много потребуется, но сейчас нам надо пройти обследование и не хватает еще около 50000, где их взять мы не знаем. Обращались в соц. защиту, Министерство Здравоохранения нам отказали в помощи. Поэтому приходится обращаться к неравнодушным людям. Прошу вас помогите!
Зрение очень важно для человека, большую часть того, что мы воспринимаем происходит с помощью глаз. Сердце кровью обливается, когда смотрю на своего ребенка который видит только одним глазом и то очень плохо. Перестала даже писать, рисовать - это было её любимое занятие, из-за того что не видит....Раньше собирала мелкие пазлы, которые я с трудом могла собрать, а теперь путает меня с другими людьми. Мы очень надеемся, что нам в Москве помогут.
Прошу помощи в первый раз, поэтому если что не так пишите подредактирую.
выписки с больниц в профиле.
Карта сбербанк 4276260022438559
Ксенья·
Мама дочки-младенца
@alevtina @lilka
Наталья·
Мама дочки-младенца
@alevtina, @lilka @anye
missing14user·
Мама сына-младенца
@juliette-ne,
missing14user·
Мама сына-младенца
А вы тут недавно?
саша🖤·
Мама дочки-младенца
Дай Бог вам сил и здоровья малышке!!!!!
Анна·
@alevtina, да, знакомые посоветовали зарегестрироваться. Мы сами с Иркутска. Меня зовут Анна. Мне 37 лет. С мужем с самой школы вместе. Поженились в 18 лет. Но детей Бог не давал. Уже отчаялись, т.к. все процедуры ЭКО и т.д. нам не по карману и вот, когда мне был 31 год, мы забеременели. В 32 родилась наша Катюшка. Горя не знали, росла и развивалась как все детки. А потом как гром среди ясного неба и куда обращаться не знаем. Нам сейчас главное пройти обследование в НЦЗД г.Москвы, а дальше лечение попробуем и квоту вытребовать, ведь у нас и инвалидность оформлена и квартиру продадим, на лечение думаем хватит в дальнейшем. Сейчас мы, конечно, в расстерянности.
Анна·
@sasharomantika, спасибо за добрые слова.
missing14user·
Мама сына-младенца
@froggy245, Можно ник того кто посоветовал . Вы сейчас в Иркутске? И свежих рекомендаций нет?
missing14user·
Мама сына-младенца
@froggy245, на квоту ещё не подавали? Как раз декабрь начало раздачи квот
Анна·
@alevtina, да, сейчас узнаю как она здесь записана и напишу. Сейчас в Иркутске. В Москву нам только в январе после праздников. По квоте: нам нужно пройти обследование, а дальше уже какое лечение и где порекомендуют будем подавать документы на квоту.
Юлия·
Мама сына (1 год)
@alevtina, Скинь мне свой номер , Ванька проснётся и я тебе позвоню, обсудим
Юлия·
Мама сына (1 год)
@alevtina, сейчас тогда в личку напишу.
missing14user·
Мама сына-младенца
@juliette-ne, жду
Юлия·
Мама сына (1 год)
@froggy245, какое ОФТАЛЬМОЛОГИЧЕСКОЕ лечение в НАСТОЯЩИЙ момент получает ваша дочка?
Анна·
@juliette-ne, сейчас мы капаем Максидекс и Циклоспорин, так же ограничеваем глаза от света.
Лилу·
Многодетная мама (5 детей)
Я тут
missing14user·
Мама сына-младенца
@lilka, есть кто в их городе для связи с ними на прямую и знакомства
Лилу·
Многодетная мама (5 детей)
@alevtina, сейчас посмотрю у себя
missing14user·
Мама сына-младенца
@lilka, если найдём кого кто реально встретится с ними давай сбор организуем ? после всего тут только после встречи
Лилу·
Многодетная мама (5 детей)
@alevtina, Да да. Только так
Анна·
@lilka, @alevtina спасибо вам огромнейшее, встретиться готовы с вашим человеком, как найдется напишите в личные сообщения, напишу адрес. Спасибо!
missing14user·
Мама сына-младенца
@froggy245, так точно город какой ? Тк в профиле Москва и ник кто вас пригласил в Прегги ?
Анна·
Иркутск, от своей подруги еще жду ответ. Город Иркутск. Можем встретиться или у нас дома, или в больнице, чтобы волонтеру показать сразу нашу мед.карту помимо выписок.