Как помочь Машеньке с гемангиомой Казабаха Мерита?
Всем привет! Прочтите это, пожалуйста!У моей двоюродной сестры родилась дочь, они ровесницы с моей девочкой! Ей 4 месяца. Мы живём далеко друг от друга, и тут я узнаю, через мою маму, что у них беда! У Машеньке( дочке) гемангиома Казабаха Мерита! Живут они в Чувашии. Болезнь прогрессирует, лежит в больнице месяц , даже больше. Малышку колят, опухоль пропадает и снова появляется , с каждым разом возрастает. Ребёнок не спит, не поворачивается, плачет. Делают переливание крови,плазму капают, инъекции, у неё не хватает тромбоцитов! Их отправили в Москву в РДКБ, где пролежали около недели, её кололи уколами, но никаких обезболиваний! Ребёнок от боли кричал, мама ее попросила, чтоб сделали обезболивание, сделали кое как, малышка уснула....после чего и сказали ничем помочь не могут, не знают что с ними делать и т.п. и выписали их! Уехали они обратно, врачи там не понимают толком почему их отпарили обратно, ведь в Чувашии нет такого, чтоб можно было её вылечить! Итог ее держат там в Чувашии в больнице и сказали сегодня отказаться от грудного молока, не кормить, они кроме как уколов ничего не делают там, с Москвы их отправили .... Сегодня сказали если ребёнок проживет месяц, будет хорошо и будет жить, если нет, то нет😢😩! Я знаю многие помогли Кирюше, и хотелось бы помочь и нашей Машеньке!Да, детей больных много, и всем не помочь, но все же помогите ! Что делать?
anastazy·
Мама дочки-младенца
А снова в москву нельзя привезти?
Анастасия·
@alevtina подскажи пожалуйста как быть....
Елена·
@anastazy, Ехать далеко, 700 км. Ей нужно знать, что есть куда ехать и что их примут , а не так, как получилось! Сейчас их тут не ждут!
karueva·
@lera1906, направление не дают в больницу, если там не могут вылечить?
Екатерина·
Мама троих детей
А ещё мои опять в Минздрав и Астохову?
Елена·
@karueva, Они в первый раз по направлению сюда приехали, после недели их отправили домой!
Елена·
@katyonok3, а как это сделать? Я не знаю:(
Екатерина·
Мама троих детей
@lera1906, в Минздрав это надо опять коллективно, кто-то напишет, в мы все от себя напишем в Минздрав! Астахов есть в Инстаграмме, девочки на него там вышли...
Екатерина·
Мама троих детей
Насколько я понимаю все таки тут дело не в деньгах, а в халатности врачей!
Мaria·
Мама сына-младенца
Спросите у этой девушки, она врач, может что посоветует по этой проблеме @krasavtseva_anna
oksitna·
Мама сына-младенца
@krasavtseva_anna, доктор занимается как раз гемангиомами. Ань посоветуй что- нибудь, жалко малышку
алла·
Мама двоих (младенец)
Подскажите как быть в такой ситуации и куда обратиться пожалуйста. Может вы знаете @krasavtseva_anna
Анна·
Мама дочки-младенца
Напишите мне в личку!!! Обсудим!!! Попробую помочь
Вера·
Педиатр ·Мама дочки-младенца
Из ваших слов ничего толком не ясно. Для того, чтобы как то помочь, надо иметь больше информации. Терминами вроде укол в таких случаях нельзя оперировать. Узнайте больше информации и тогда можно будет думать. Но, если в РДКБ сказали, что ничего не могут сделать, значит скорее всего это так и есть. Там есть целое направление научное по лечению гемангиом, так что они бы помогли, если бы имели возможность такую. К сожалению, не все болезни лечатся. Если это стероидрезистентная неоперабельная опухоль, то увы.
Ксения·
Мама сына-младенца
@alevtina, Аль, проконсультируешь?
Елена·
@veravlubov, завтра будет больше информации, поговорю с сестрой!
missing14user·
Мама сына-младенца
@ksuniamama, Лучше @krasavtseva_anna .
Таня·
Мама двоих (младенец)
Узнайте, пожалуйста, всё подробнее и скажите, чем помочь, поможем, чем сможем! 🙏🏼
Ольга·
В ожидании первенца
Скажите чем помочь😭😭😭 Конечно, что в наших силах сделаем
lia-lia·
Пусть мама малышки напишет подробно, но честно одно смущает: если ребёнку плохо и мама это видит, как можно было добровольно уехать из московской больницы
Надежда·
Мама дочки-младенца
Больше инфы, что бы определиться с помощью, конечно поможем малышке!!! Все что в наших силах сделаем!!!
Наталья·
Мама двоих (1 год, 4 года)
пока не понятно, чем помочь((( ждём подробностей!
missing14user·
Мама сына-младенца
Что именно нужно? @krasavtseva_anna Ань скажи как спец по этому вопросу что тут мы можем сделать ?
Анна·
Мама дочки-младенца
@alevtina, сейчас мы обсудим все и дальше будет понятно
missing14user·
Мама сына-младенца
Ок @krasavtseva_anna 😘😘😘спасибо моя хорошая
Елена·
@lia-lia, мама в растерянности, у неё трое детей, муж дома с двумЯ, она понимаете из маленького городка, и не понимает ничего, она не думает даже о том, что ей кто/ то может помочь, даже не верит...
Елена·
Спасибо вам огромное, за такую оперативную рассылку и поддержку! Мы поможем, я уверена! И справимся. Моя племянница выздоровет🙏🏻🙏🏻🙏🏻
als·
@lera1906, А зачем их колят уколами , у нас тоже гемангиомы , две , сказали ждать года и там посмотрят , либо они сами пройдут , либо лазер ну или тимолол , у вас какие то другие гимонгиомы, опасные ?