Про риск синдрома Дауна.
Пост длинный. Этот пост я мечтала написать будучи беременной, но так как тема не из приятных, то руки дошли до него только сейчас... Пишу скорее для поддержки девочек в положении, которые в находятся в таком же шоке, как была и я.
Наша история:
Здесь я не буду рассказывать о планировании, тестах, радости от беременности и т.д., но хочу отметить, что в 6 недель я попала на сохранение, где мне были назначены уколы прогестерона и по выписке приём Дюфастона. Работала я в то время вахтовым методом в северном районе нашего края, наблюдалась в Красноярске, все скрининги проходила на Коломенской. И вот в 12 недель я и пошла на первый скрининг. Перед узи я, как и многие, очень волновалась, в анамнезе была ЗБ. Но всё было хорошо, моя малышка шевелилась, развитие соответствовало нормам (КТР - 51 см, ширина ворот.зоны - 1,7 , носовая кость - 1,8). Сдала кровь и поехала домой. Через 3 дня я уже сидела в аэропорту ждала посадки на самолёт, чтобы лететь на работу. Звонок. Из ЖК. Пришли результаты биохимии крови и мне нужна срочная консультация генетика. Я не знала в чем причина, отменила полет и прямым рейсом помчалась за результатами в ЖК и оттуда сразу на коломенскую к генетику. Когда я забрала результаты, то увидела одно: "Высокий риск синдрома Дауна". Сказать, что я была в шоке это ничего не сказать. По дороге я пыталась расшифровать с помощью гугла данные предоставленные в этом списке, получалось плохо, поэтому оставалось ждать консультации. Генетик расспросил всё про нас, про родителей, про бабушек, дедушек и т.д. По этим параметрам претензий не было. А по биохимии крови - риск. 1:210. Для меня непонятные цифры. Объясняют: Сильно завышен бХГЧ, МОМ 6,6, при норме 0,5 - 2,0. Все равно не понятно. Но мой мозг услышал буквы ХГЧ, связал их с прогестероном и вышел на Дюфастон. Спрашиваю мог ли он повлиять на результаты? Ответили, что может да, а может и нет. Блин, исчерпывающий ответ. Предложили хорионобиопсию. Расспросив, что это прихожу в ужас. На такое я не согласна! Я так ждала свою бусинку, а теперь тыкать её иголками прямо в животе?!😱 отказ. Решаю, что если что-то есть, то на втором скрининге это будет яснее. В этот промежуток между скринингами тщательно штудирую информацию, предоставленную на просторах интернета. Из официальных форумов: риск есть, если повышен бХГЧ и понижен белок. Из обсуждений мамочек: главное, чтобы размер носовой кости соответствовал норме, так как это главный признак и чтоб ТВП было не больше 2,5. Успокаиваюсь, ведь белок и узи были в норме, а ХГЧ списываю на дюфастон. В это же время даёт о себе знать моя малышка - я ощущаю первые шевеления😍 и понимаю, что при любом раскладе я не отдам её никому! Зачем тогда любые доп.исследования? Ведь от этого ничего не изменится, я её всё равно буду любить и ждать! И вот наступает время второго скрининга. На узи вслушиваюсь в каждое слово, продиктованное врачом. Данные, данные, девочка, Вам нужна консультация генетика, носовая кость ниже нормы - маркер ХА (4,8 при норме 5,5). На ватных ногах иду к генетику, 2 маркера синдрома Дауна, отказ от доп.исследования, выхожу и тут меня накрыло. Я рыдала взахлёб: "За что?!" Ехала за рулём, сквозь слезы рассматривая дорогу. Дома несколько дней истерики, шок мужа и мамы. Никому ничего не хочется говорить. Начинаю новый поиск информации в интернете, где уже нахожу, что носовая кость не является главным маркером, это может быть особенностью ребёнка. Естественно много разных мыслей, сейчас уже и не соберу всё в одну кучу. Постепенно я начала отпускать эту ситуацию, поверив в свою крошку. Каким-то внутренним чутьём я знала, что всё у нас будет хорошо, и чем больше был срок, тем спокойнее я становилась. На 3м скрининге НК уже не измеряли, а остальные показатели соответствовали норме. 26 мая родилась моя девочка с маленьким курносеньким носиком!😍 И я поняла, что я смогу написать пост, о котором так мечтала: синдрома Дауна у нас нет!
Что хочу сказать в заключение: пока этот риск преследовал меня, я достаточно глубоко изучила жизнь солнечных деток, да, это тяжело, но это всё равно дети и они остаются такими всю жизнь. Их родители их любят! Только в России такой высокий процент отказов от бедных детишек! В некоторых странах очередь на их усыновление! Не хочу сейчас осуждать чьи-то моральные принципы, но то что происходит у нас это ужасно. Акушеры и врачи увидев Солнечного ребёнка сразу спрашивают будут ли его забирать! Капец! Это их первое предложение! Эх... Занавес. Дальше не хочу ничего говорить. Хочу только пожелать сил всем, кто столкнулся с таким диагнозом и веры в своего ребёночка девочкам, которые в ожидании!❤️❤️❤️
P.S.: надеюсь, что не задела этим постом ничьих чувств😔😘
#риск_синдрома_дауна #рискСД
Комментарии
у меня по первому скринингу в 12недель.риск 1:73.хгч очень повышен был 272(5.9 Мом),рарр в норме.Складка 2,носик 2.1.Узи делали не больше минуты.очередь 2 часа.Через неделю передалала узи платно у врача,которого все у нас в городе рекомендуют.Смотрел долго.Сказал никаких маркеров СД не вижу.Складка 1.5,нос 2.4.Т.е показатели получше.Пересдала кровь.Тож самое хгч даже немного больше стал 292😯Все настаивали на проколе.при отказе крутили у виска типа дура аборт делай.Я говорю не буду делать все равно.зачем мне ваш прокол.На что заведущая клиники где я наблюдаюсь сказала мне ты ж не Эвелина Бледанс,ты не знаешь какие это деньги и силы.Другая врач стала рассказывать про тот как рожают и отказываются все равно и что в ее практике много таких случаев.Они реально хотели меня переубедить.А заведущая сказала хотя может и правильно ты делаешь,вдруг искусственое прирывание осложнение вызовет.лучше родишь и куда нибудь там сдашь.а себе потом нормального родишь.Прости их Господи.Слава Богу моя гинеколог была более менее на моей стороне.Назначила просто 2 скрининг в 16недель.Я сдала тройной тест показатели вроде в норме.но пришли просто результаты с нормами инвитро,а не с помощью программы расчитанные риски.(фотку приложу)Пошла на экспертное узи.врачу заранее не стала говорить про риск.она посмотрела все органы малыша,все без особенностей и патологий.Мы ходили с мужем и когда я в конце сказала про риск,она стала тоже на меня наезжать что зря не слелали прокол,вы не потянете,все равно откажитесь.не сейчас так потом.и это все при муже.он меня очень поддерживал и об аборте речи не было.он верит что ребенок здоров.но я видела страх в его глазах и чуточку сомнения при ее словах.зачем так говорить я не понимаю.врач моя говорит все норм.сходи еще с этими результатами к генетику,а я и хочу для успокоения и общаться с этими врачами желания особого нет.идет 18 неделя
у нас тоже была история связанная с сд. сейчас бегает абсолютно здоровый мальчуган мой родной 2.4 года
Я тоже до рождения моей девочки прошла все то что вы прошли , но верила , ждала и любила )))
@cinderella абсолютно согласна. пока саму это не коснулось, я о таких детках просто не задумывалась, не вдавалась в подробности а чем они от других отличаются. потом много прочитала, эти дети также могут ходить в сад, в школу, развиваться вместе с обычными детьми, просто вдобавок имеют свои особенности.
@lovamalova, да конечно опасное! А врачам пофиг! И из-за чего?! Из-за синдрома Дауна! Да, такие детки они особенные, но всё-таки это дети! И они способны все чувствовать и развиваться. Просто в нашем обществе даун = дебил, кретин. Мне очень режет слух, если я слышу выражение "даун" в качестве ругательства😡😔
@cinderella ого себе😱 у нас желтушки не было, но я тоже лежала в стационаре, видела как мучаются мамочки, целыми днями охраняя своих деточек, которые под этими лампами😩 а насчет генетика дааа, она меня просто затрахала за всю беременность (извините за мой французкий), и я подозреваю, что не только меня. я приходила к гине на прием, а она мне говорила "тебя генетик опять просила зайти", я шла к той, и начиналось.. одни и те же вопросы каждый раз, про родственников до седьмого колена каждый раз заново зачемто выспрашивала, я тогда ее попросила записать уже наконец, она говорит "у меня все записано"😂 просто промывка мозгов очередная была. потом когда распрощалась с ней, на душе легче стало. у меня подруга сильно меня успокаивала и говорила ни в коем случае биопсию не делать. у ее сестры вероятность рождения дауна была 1:6, говорит тоже нервотрепка такая была всю б, тоже на проколе настаивали, и в итоге родила здорового пацана. а подруге этой сестре прокололи и биопсия спровоцировала роды через неделю. родила если не ошибаюсь 800 гр ребенок был, слава Богу выходили и эта девочка уже даже догнала в развитии сверстников. так что опасное это дело👆
@lovamalova, кошмар! Вам ещё и такой генетик попался!😱 мне, слава Богу, она ничего против не говорила, просто объяснила все риски и предложила прокол, когда я сказала, что отказываюсь просто показала где подписаться... А с таким подзуживанием я б вообще с ума сошла! Им нужны данные для исследований и готовы жертвовать детьми и нервами матерей ради этого😭 везде одни ПЛАНЫ!!! Я потом ещё столкнулась с планами прививок в рд, у дочки была сильная желтуха (360 ед) её еле сбили за 3 дня в рд (даже доставать из под лампы не разрешали, кормила сцеженным молоком), решили все равно на всякий случай перевести из рд в стационар для обследования, а в день перевода поставили БЦЖ (я не знала), когда приехали в стационар она была уже вся ужасно жёлтая! Даже оранжевая! Анализ показал билирубин 460 ед!!! Я была в шоке, не понимала, что спровоцировало такой скачек. Поняла только через 2 недели, когда нас выписали и я увидела переводной эпикриз из рд, где было сказано про бцж. Потом консультировалась с одним врачом и она сказала, что неонатологи никогда не признаются, что прививка может вызвать такой скачок билирубина, тк им нужно тоже выполнять план по прививкам! Теперь я решила, что со вторым я не наступлю опять на грабли и не подпишу сразу после родов разрешение на бцж. Если все будет норм то потом и поставим😏
прочитала сейчас ваш пост, тоже не удержалась от слез😢 была в такой же ситуации, нервов потратила огого сколько.. по скринингу риск с синдромом Дауна был очень низкий, но те показатели, которые должны быть на него завышены, они были у меня наоборот занижены (или наоборот должно быть, уже не помню), и генетик за это зацепилась, вынесла мне весь мозг. я сначала была спокойна как удав, показатели то в обратную сторону зашкаливают. а потом на втором скрининге мне поставили маловодие и тут началось.. генетик с жк просто доставала тем, что мне нужно делать прокол. я отказалась, срок уже 20 недель, ни о каких абортах и речи быть не могло, моя кнопочка во мне уже толкалась вовсю. и смысл тогда делать этот прокол, на котором все настаивали, кроме моего адекватного гинеколога, она сказала "пффф хочешь не делай, я уверенна, что там все нормально". мы с мужем приняли решение, что оставим ребеночка, каким бы он не родился. я помню сначала рыдала, думала, что рожу и в любом случае оставлю и буду мучаться всю жизнь с дауном. потом перелопатила весь интернет на тему этих деток и поняла, что рожу, но мучаться не буду, потому что это нормальные дети, просто требуют к себе больше внимания, времени и любви. а насчет прокола.. я помню когда отказ сидела писала, мне генетик всё сидела и подзуживала, типа вот родишь хрен пойми кого, потом запоешь по-другому и все это выставляла так, будто она заботится обо мне. я тогда встала, послала ее на х** и ушла. а потом медик, знакомая моей мамы сказала мне, что все они просто выполняют план, отправляя беременных на биопсию. что люди, которые делают прокол, это их работа, и их хлеб, и работать им нужно. в итоге я родила абсолютно здоровую принцессу и все эти переживания и нервы получается были напрасными.
@nika_900, главное вера!🙏🏼 но на кровь сейчас нет смысла смотреть... Я читала на всех сайтах, что можно сдать в 12-14 недель или в 16-18 тройной тест. А все сомнения будут вас мучать до самых родов...😥 сил Вам!🙏🏼 и постарайтесь не переживать и поменьше думайте об этом, всё будет хорошо!😉
Нет, у генетика не была. Врач сказала пересдать кровь, а потом будем смотреть.
Умом все понимаю. Но эти две мысли, абсолютно разные, постоянно в голове. Первая, что надо смириться и принять все как есть, даже если все риски реальные. А вторая, верить в то что это всё ерунда и мой сынок будет абсолютно здоров.
@nika_900, я тоже не видела смысла в этих проколах😔 1:50 это ведь лишь 2% вероятности... Я так считала и верила, что это очень мало😊
@nika_900, не переживайте сильно! Анализ сейчас, который Вы пересдали, сейчас вообще не информативен, только до 14 недель можно было. Вам очень долго отдавали результаты... Вы были у генетика? По результатам у Вас из-за МоМ риск повышен. У нас тоже был мом по бХГЧ повышен (это верхний показатель), но РАРР был в норме.
Я даже не вижу смысла в пересдаче крови или неинвазивном тесте, тем более делать прокол, я уже люблю своего сыночка и не смогу прервать его жизнь.
@marisabel, ага, к сожалению, люди разные😣 уф, даже думать не хочу, тяжёлая тема
@cinderella господи! родить, чтобы он умер, у меня прям ком в горле!(((
@marisabel, да, так и есть...😣😭 но там до 23 недель только можно вроде. После нужно разрешение врачебной комиссии😕
@cinderella, я вот не понимаю когда после второго скрининга отпорвляют к генетику, ну ладно допустим подтвердили синдром дауна, и что? например девушка приняла решение что ей не нужен этот ребенок, вызывают роды? в 20 недель? ребенок уже живой рождается, с 23 недель выхаживают, а этого не будут выхаживать чтоли?
@marisabel, не во всем буду с Вами согласна... На скрининге могут выявить действительно опасную болезнь, к сожалению, не совместимую с жизнью малыша😭 в таких случаях просто необходимо знать об этом😣
первую беременность ходила в поселке на севере, и слыхом не слыхивала про скрининги, делали какое то узи, но на него я шла абсолютно без страха, просто узнать пол ребенка. сейчас же все эти скрининги это такой стресс для беоеменяшек! я не удивлена что все больше девушек отказывается от этих скринингов! мне кажктся надо просто поставить себе вопрос еще в самом начале беременности: смогу ли я отказаться от моего ребенка если он особенный? булу ли делать аборт, если будет риск? ведь многие ответят себе нет, никогда, ниаогда я не откажусь от моей крошки! тогда смысл ходить на эти скрининги и нервничать? моя Г , которая вела мою беременность рассказывала, что в японии беременные прихрдят на прием к Г только два раза (если ничего не беспокоит): когда на учет встают, и гдето в 30 недель и все! и потом только рожать едут)
Нам на втором скрининге ставили по УЗИ несколько маркеров! Патлатсов оставил только один, маленький нос! Но я делала кордоцентез! Слава богу все хорошо!
на Коломенскую без страха не поедешь (( мне немного повезло в том плане, что я делала платные узи и попала к отличному узисту, я до сих пор ей благодарна! сколько моих нервов она сберегла.
Она так же работает на коломенской. Сразу предупредила, если что то не так иди в платную. Тьфу тьфу у нас не было проблем, но из за 0,1% до нормы мне ставили там маловодие.
В платном узи она сразу сказала что может быть погрешность и переживать не стоит.
К чему я это) сестре мужа три раза ставили на коломенской синдром дауна, родила трех красивых и здоровых деток!!!
Какой хороший пост 😍 очень жалко когда мамочки прерывают беременность а по Ом оказывается что малыш то здоровый был 😭 вообще показатели крови правдивы на 60%😡 кости носа Тоже не показатель, может быть в родителей маленькие носики. Дай Бог вам здоровье 🙏
Спасибо!🙏🏼 Но я ничего особенного не сделала, я лишь верила!☺️
Вы такая большая молодец!!!! Самое главное верить в лучшее!!!
@annaqzmina, да, тема очень тяжёлая и щепетильная! Я её даже ни с кем обсуждать (кроме мужа) не хотела. Такие переживания, а тем более для восприимчивого беременного мозга😣 Вам легких родов и здорового малыша!☺️😙
@tanya_mamadashci, @tatyanka.10.03 девочки, хорошо, что у всех все хорошо закончилось💐😊
😢😢😢😢😢 божечки!!!! Раньше вообще можно было написать отказ от процедуры-которая помогает выявить синдром дауна..., когда 1ый раз ходила на узи, хотела написать и не узнавать, но оказалось, что эта процедура сейчас обязательна... 😑 ттт, у нас все норм было! но даже если бы был хоть какой-то % подтверждающий этот синдром, мы с мужем НИЗАЧТО не оставили бы своего малыша, это же наша кровиночка, мы так его желали!!! Вот так узнать, и мучится потом оставшийся период беременности это невыносимо наверное... Но хорошо, что все хорошо закончилось!!!! Ааа.... мои слезы теперь не остановить... эта такая щепитильная тема.... Боже дай сил и здоровья мамочкам и папочкам таких деток! а так же здоровья и веры девочкам, у которых появляется риск на рождение такого 👼!💋
У меня риск 1:9 был, 2 маркера( высокий ХГЧ и аплазия носовой кости) что я пережила врагу не пожелаешь, родился здоровый ребенок, делала биопсию плаценты
и читала инфу. сейчас носовую кость не имеют права смотреть
мне тож на втором скриненге сказали что есть риск Дауна тк носовая кость. предлагали прокол. отказ. все показатели на первом узи и кровь хорошие. в итоге здоровый малыш 9/9 по апгару
@cinderella, о да.я так летела к генетикам на всякий случай.те меня окончательно успокоили.а так страшно было
@cinderella, среди врачей тоже есть люди, где нет понятия за солидарность, они за справедливость и правильный диагноз! К счастью есть ещё настоящие врачи от Бога! А всем беременяшкам - желаю слушать своё сердце и учится делить на два (а то и больше) диагнозы врачей, и не паниковать, а искать других.(есть хорошие)! 🙏🏻 я работала с такими детками, они чудесные, волшебные! И жаль что общество сразу отвергает человека если он немного отличается от остальных! Надеюсь эти времена пройдут и все будут жить в мире!🙏🏻❤️
@korostelek, рада, что у вас тоже всё хорошо!😊 пугают Конечно сильно, даже если чуть-чуть намекнут - этот червячок будет грызть тебя до конца😔
@nord, хочу отметить, что эту запись я научила писать пару раз, но удаляла, вчерашнее твоё упоминание про "девочку Машу" задело за живое, и я всё-таки довела запись до конца. Про исследование, которое говорят, что на 99% достоверно - я в него не поверю максимум на 60%. Потому что везде где исследуют люди высока вероятность ошибки, а в таких вещах одна маленькая ошибочка в данных и вот вам вердикт и предложение сделать прерывание...😣 удивительно, что Вашей знакомой сообщили, что ребёнок был здоров, т.к. для врачей это = сообщить о своей огромной ошибке.
Как я понимаю.по скринингу крови было все хорошо.а носовая кость ниже нормы.признак.зря меня пугали раньше времени.но сказали,что для нас все хорошо тк другие показатели в норме.в итоге у сына аккуратный носик.зачем пугали меня.ужас
@mama_medvezhonka, возможно вы и правы, но пока не будет жесткой ответственности за любое сказанное слово и действие медиков, и практики их наказания - так и будут че попало говорить, ставить неверные диагнозы и пр. Печально..
@nord Наверное страну менять))) Другого выхода не вижу! Была бы возможность махнула и жила б где нибудь на берегу океана. Я не пессимист - я реалист, но я не верю что будет лучше в России.
@cinderella, молодец. Так приятно читать такой пост. Настоящая мама. Ведь только настоящая мать будет любить своего ребёнка ни смотря не на что и бороться за его жизнь до победного!!!! Особенно пока он не родился!!! А с нашей медициной и специалистами УЗИ на Коломенской, надо все на сто раз проверять!!!
@cinderella я поэтому истории родов не читаю)))да,к счастью!
@angelika22, не нужно рыдать)) хотя я сама это делала пока была Б и читала все эти истории😁 к счастью СД всё-таки редко встречается!
@bangs, да, к сожалению, распространённый диагноз, если его так можно обозвать😑 спасибо, писала от сердца, с надеждой помочь кому-нибудь в сложную минуту☺️❤️
А как же .."Плохого очень много в жизни и лишний раз читать и надумывать лишнего беременным ни к чему.. )) Ну а если серьёзно, вам очень повезло в плане что вы не пошли делать дальше опыты над ребёнком и над собой! Хотя я знаю много случаев, что подтверждались анализы, а рожали абсолютно здоровых деток. Ксчастью!) Есть и печальные.. Девочка по полате рассказывала у знакомой по скрининку большой процент, предложили прокол, она согласилась, (считается что этот онализ достоверней некуда), так и там большой риск. В общем она решилась на искусственные роды так как срок подходил к 20. Самое страшное что ребёнок оказался абсолютно здоров, но уже его не вернуть! Сказать что была дисперсия у них, ничего не сказа ть! .. Спрашивается, зачем такие врачи, узисты?!?!! К "специалистам" Коломенской уже очень много претензий, не знаю связано это с бесконечным "конвейером" - 2х минутным осмотром или их "профессионализмом", в любом случае страдают женщины и дети. Нужно что-то менять
@katty_shirko, ах да, напомнила, ещё же и + ко всему нам короткие бедренные кости ставили! Капец короче😄 одни ужастики!😤 хорошо, что у всех всё хорошо😎
блин,я рыдаю(((могу сказать,что вы молодец,я со страхом ждала результат крови,лежала в тот момент на сохранении,но была на 100% уверена, что какой бы не была моя кровинушка,я не смогу избавиться от нее,какой бы она не была.
Маминой знакомой ставили в 35 лет рожала, родила здоровую девочку, она сейчас в Москве в сборной по синхронному плаванью☺️😍крутой пост, я аж всплакнула!👍🏻
@cinderella, конечно!! У знакомых моих тоже такое ставили... Я читала , что может быть такой результат, например ( как вы про дюфастон писали), также вес неправильный сказали... А еще самый главный тут показатель это узи и то, он тоже ошибается😑 у них же все там по стандартам... Как в вашем случае 🙈 у моей одногруппницы сестра мужа пошла делать узи, а ей говорят: господи!!! Да у ребенка руки короче нормы, ноги короткие, урод родится!!! Идите избавляейтесь от такого!!!! Родила красавицу дочку😑😑😑☝️☝️☝️ и тоже случай был когда генетик уговаривала одну девушку беременную в 20 недель делать прерывание.. Типа зачем вам такая ноша?? Он же даун будет!!!! Родила здорового ребенка😑😑😑😑
@katty_shirko, полностью с Вами согласна, считаю, что это все делается для исследований
@oksanella, позже я тоже узнала, что нас таких много, но когда мне нужна была такая информация казалось, что я одна в этом мире😭 врачи перестраховываются, а будущие мамочки рыдают
Мне тоже поставили по биохимии... Я даже к генетику не пошла... Им лишь бы иголками животы потыкать...моя мама в 38 лет брата моего младшего родила ( ему сейчас 7 будет через 2 недели)... Тоже а биохимии даун.. Ей сказали так: ну вы же старая уже, вот и риск высокий... Мама говорит: а за мной то что девушки 20-ти лет сидят? Тоже старые??... В общем я не пошла к генетику, забила на этот скрининг или что там.. Родила здорового сына☺️☺️☺️☺️ как сказал мне врач: денег девать государству некуда, вот и придумали скрининги эти ...))))
Хорошо, что все хорошо. Знаю похожих историй несколько. Все дети родились здоровыми💪 а мамы тихо ненавидят этих врачей
@katiko32, я в этих данных не особо разбираюсь, но вот на моем опыте ХГЧ был повышен до 6 мом, кровь я больше не пересдавала, на 2м скрининге нос не соответствовал норме, я тоже отказалась от всех проколов. Врачи у нас не пугали, слава Богу! Моя Г говорила, что часто такие результаты и детки здоровые! А риск есть у всех, просто у кого-то выше😒 бывает, что все риски низкие, а ребёнок с СД рождается😞