Сегодняшний день прошёл так, что уже к 15:30 я разревелась!!
Со вторника объясняю тут всем, что мне нужно, чтобы нас смотрели наши врачи, все те, кто знает детей с веса 900гр и может оценить динамику!!!! А мне всё в ответ: нет нельзя, у нас другое отделение, вы на реабилитации!! Копец! Сама всех на уши подняла!! В итоге все кто нас знает, будут продолжать нас вести! У Оли в голове опять жидкость скапливается, родничок набухший (это я сама по узи поняла и сама Петраки позвонила), завтра МРТ под наркозом, но скорее всего расшифруют только в понедельник. Если будут показания и Петраки решит что-то корректировать, то нас переведут в нейрохирургическое отделение и будут продолжать делать массаж Соне и лечить Олину голову. По глазам у Сони всё нормально, у Оли в правом глазу кровоизлияние, если за неделю капли с уколами не помогут, то снова инъекция Авастина... За всю практику Сидоренко, Авастин только один раз второй раз кололи....обычно с первого помогало... Разревелась я потому что заведующая сказала, что не может с Петраки договориться когда ему придти и пытается договориться с Сидоренко, чтоб он нас посмотрел... А на деле, я сама со всеми договорилась и врачи тоже идут на встречу, потому что при нашем диагнозе только 10% детей выживает, раз мы выжили, врачи выхаживают нас просто на грани способностей!!!!!!! Отзыв написала про НПЦ до реабилитации, про реабилитацию похоже на сайте их писать не буду. Вообщем после пережитого нервная система ни к черту! На ужин была тушёная капуста, а так хотелось наполеон с какаушко 😅
Комментарии
Прям смотрят друг на друга- так интересно..
Такие девчонки счастливые, жизнерадостные (тьфу, тьфу, тьфу) Дай Бог здоровья и сил!!!🙏🙏🙏 Вы прошли через многое, сейчас главное не сдаваться!!!🙏🙏🙏👍👍👍 С такой Мамой Малышки в полной безопасности, Вперёд к новым победам!!!😍😍😍✌✌✌
@tati_grape попробуй! все возможно вылечить! а у еще одной подружки дочку там вылечили от запоздания психическогр и речевого развития!Здоровья вам всем и терпения!
@nbodakova, обязательно возьму на заметку!!!!!! 🙏🏼🙏🏼
Таня, не переживай так сильно (если это, конечно, возможно )! У нас есть друзья у которых детки (двойняшки )родились вообще по 700 гр. Было куча операций,реабилитация, и т.д. плюс ко всему аутизм. А сейчас им по 5 лет и все наладилось,детки пришли в себя и практически не отличаются от ровесников! А еще они лечились в клинике "Примаверамедика",там лечат аминокислотами и творят чудеса -действительно помогает! на Себе проверяла,Когда страдала жуткими головными болямм
@mamayu, )))) муж скорее всего привезёт на выходных 🙏🏼🙏🏼😘
Девчушки чудесные! Маме, а ну ка отставить сопли и съесть Наполеона, если надо, целиком😉@tati_grape
Какие славные! Все будет хорошо! Вы умница!
Танюша, дай Бог вам сил и терпения!!! А малышкам здоровья!!! Расти и развиваться!!! 🙏🙏🙏.
@bogunova, так и будем в чудеса верить и они так и будут происходить!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 дай Бог!!
@shanti, да я тоже уверена, но выбивают из колеи мысли всякие... Хотя в любом случае нейрохирурги и вообще все сделают только как лучше и никак иначе 🙏🏼🙏🏼
Все будет хорошо!!!! Вы столько всего уже пережили!!! Теперь только лучше и лучше будет... Сейчас вам проведут реабилитацию и все у вас будет отлично !!!!
@tati_grape, Танюша, и я напишу, какие вы с девочками большие молодцы! и как хорошо, что рядом с вами такие замечательные врачи и такие возможности есть. к сожалению, в нашей стране не везде есть такие возможности... поэтому смотрите-все хорошо и должно быть ещё лучше дальше-девочки стараются, врачи замечательные у вас, возможности в лечении и реабилитации огромные! все будет хорошо! благодаря вашей огромной любви и девочки это чувствуют. в конце концов даже просто потому, что вы для всех пример настоящего чуда и очень хочется верить, что чудесам быть!!!))
@tati_grape, даже если у Ишутина мест нет, все равно, за советом и за помощью к нему можно обратиться. Тань, спасибо 😘 просто мы с ней, практически совсем не расставались, у бабушки, наверное пару раз только на ночь оставалась. И то вечером привезли, утром забрали. И было это после 3-Х.
Тань! Не слушай когда гадости всякие неприятные говорят, точнее слушай но пропускай мимо ушей, будь уверенна на стопицот что девочки полностью здоровы и догонят скоро сверстников. Мне вот так это помогло. Верь в них и "не читай диагнозов". Ну и делай больше чем говорят врачи. Прошу прощения за повелительный характер моих строк. Я так уверена что все у вас хорошо будет!!!
Танечка, береги себя, всё получится! Умничка, что всего добиваешься , настоящая тигрица!)
@tigrashka, ещё бы))) мне кажется мы уже всю жизнь знакомы)))
А я уже так хорошо отличаю Соню и Олю) мне кажется,они мне уже как родные.
@tati_grape, конечно обе на тебя похожи! Они же твои доченьки! А папе говорим, что на него, чтобы любил ещё сильнее 😉
@9_20, все говорят, что она на мужа похожа)) я ж думаю, что обе на меня))))
@tati_grape, вот слевА малыха, очень на тебя похожа😋
@juliette-ne, окей, они вроде сбрасывают на флэшку, если дадут, скину обязательно
@vasilisa_v, стараюсь, но походу этих срывов моих не избежать( хочется ж чтоб все хорошо было, а все гладко-то не бывает, наверно)
@aliskis, вот прикинь как, доча ж на море была, а без родителей тосковала, бывают дети забываются и все норм. Классные вы!! 2 защитника у неё растут! Красота!!!!!
Вы многое уже преодолели! И всё в мире за вас и за девчонок крошечек! Будьте всегда также решительно настроены и только вперед! Девочки выздоровеют и дома будет много детского смеха! С такой мамочкой они никогда не пропадут! Вы пример! 👭💞😘😘😘
@aliskis, мы к Петраки за 4 недели 2 раза приходили узи делать))) никуда без него и сто раз ему уже звонила из-за родничка)))))) у Ишутина мест нет, так бы он нас взял... Но если нас переведут в нейрохирургию, там все точно собраны и тоже специалисты наши приходят! Вообщем че то в педиатрии мне как то не очень, а нам ведь именно тут все реабилитации проходить...
@tati_grape, ясно. Если будешь владеть снимками-скинь мне, пожалуйста, хочу посмотреть!
Танечка, все будет хорошо, вы очень сильные, девчонки идут на поправку, с Олечкой все наладится, самое страшное позади, а это самое главное!!!😘
@nina_niyaz, да, че то я редко, надо, правда, чаще выкладывать, многих это поддержит 🙏🏼😍❤️
@katyonok3, да! Главное вовремя исправить!!!! 🙏🏼😘
@artem2dima, слева Оля в неприличном леопардовом боди (муж так сказал 😆), Соня справа
@juliette-ne, И сравнят их с СЕНТЯБРЬСКИМИ
@juliette-ne, Авастин, потому что Сидоренко им лечит, фиброз-причину отслойки, Авастин же реально убивает... Назначили капли ЭМоксипин и уколы в попу, я не запомнила((((((( нам будут делать снимки на след.неделе,
@tati_grape, когда совсем туго думай о том, что другого выхода нет и надо смириться и принимать все так как есть!так проще.
@tati_grape, Тань, молодец, не сбивайся со своего настроя. Молодец, что отстаиваешь спецов. Если начнёшь уставать и начнут руки опускаться- или к Ишутину! Мне педиатр из его отделения говорила, что к нему всегда можно обратиться. Насчёт МРТ- сделаем и домой. Потому что с двумя нас не положат, а разлуку я не выдержу. Кроме того дочку не хочу оставлять. У неё до сих пор стресс от летнего расставания. Когда я говорю, что с малышами надо в поликлинику, она все время спрашивает с опаской снова ли я надолго. У меня все сжимается. И часто повторяет, что но море без нас больше никогда не поедет! Поэтому мы с Асадовым договорились, что можно будет сделать амбулаторно 🙏🏻 Я с ним по почте переписываюсь, скидываю результаты нейросонографии, Слава Богу, все хорошо. И спасибо ему за поддержку! Не все так готовы пациентов поддерживать как из опннд 😘🙏🏻
@vasilisa_v, я не знаю когда нам можно будет выдохнуть, так как стенды установили, то у каждой минимум ещё по одной операции на голове, либо стенды вынимать, либо большего размера ставить, а когда это делать, не известно...
@marina.surinova, так и говорю им!! Крохотуньки!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼😘😘😘😘
@g310083, пока только кефиром обошлась 😆
@aliskis, а вы на МРТ и домой или полежать надо сколько-то?
@aliskis, хорошо бы! У Ишутина все очень чётко, не зря у него столько грамот! Он всех лучших специалистов, как в реанимации к себе приглашает. А тут меня уже напрягает. Как будто не видят какой путь мы проделали!!!! Так типо, ой да ладно, ничего посмотрят другие люди... Но нам же в динамике все надо смотреть! Пипец, я седня недовольна)))
Какие вы молодцы! все трое !!!
@nati1207, здоровья вам 😘😘😘😘😘 спасибо 🙏🏼
@nixileniya, это они ревут, рядом вообще не любят лежать))
Девочки выжили! Теперь девочки выздоровят !!!! И никак иначе!!☝🏻️
Прочитала ваши посты. Господи, дай здоровья девочкам!!!!!!!!
Танюша, какая же вы молодец!!! Я вами восхищаюсь. В вас столько силы. У вас все будет хорошо. А какие замечательные девчонки у вас растут!!!! Балуйте нас фотографиями Оли и Сони почаще))))
Танюша! Без паники! Ты сильная, просто подустала, что не мудрено! Куколки красотки обязательно будут здоровы, нужно только время, терпение и сила духа!!!
Танюш, иногда надо и всплакнуть чтоб дать выход эмоциям! Главное потом взять себя в руки и продолжать бороться за принцесс )))) поэтому держись и не паникуй! Выдохни! Девчонки у тебя супер, то что есть какие-то небольшие изменения это нормально после всего что было, главное вовремя исправить и идти дальше!
Терпения вам с нашей медициной💪🏽✊🏼, а дочкам здоровья!
Танечка ! Справитесь !!! Всем поджопники для скорости и чуткости ! Вы Умнички!!!!❤️🙏❤️
крошечки-хорошечки, растите здоровенькими,малышечки
Моя хорошая, терпения тебе и твоим маленьким принцессам!!💪🏽🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@tati_grape, Тань, а почему авастин, а не Луцентис, к примеру? Какие инъекции и капли назначили? Есть у тебя результаты ОКТ( OCT) глаза?
все будет хорошо💋💋💋Танюш,держись
Сейчас такое время, что пережитое даёт о себе знать...нервы шалят...нам уже 9...а я чувствую, что вот только только стала отходить...держись!
@tati_grape, Танюш, держитесь, все будет хорошо. Я вот уверена, что осталось совсем чуточку. Ну до года нужно держаться, а там все будет супер. У вас финишная прямая. Давайте, девчонки, вперёд) мы в вас верим, молимся, любим. Всегда ждём новостей. А Олюшка нас не подведёт! Она умничка, нужно её просто от всех нас поцеловать и на ушко шепнуть, что она очень сильная девочка, и что она со всем справиться, что она очень красивая и её много-много мамочек любит. Танюш, держись! Ни чего другого не остаётся. Только вперёд!!! 😘😘😘
Все будет отлично-они вон какие уже у вас большие стали-болтают сестрички))
Татьяна, держись! Ты уже столько перенесла, все будет хорошо!
Ну что за система 😡 ничего то они сами не могут !
@tati_grape, пока мама бьется за врачей , здоровье и мечтает о наполеончике, дочи не скучают👯🍒👭💞💞. Танюша, терпения и сил тебе😘
А девчонки-то - одна на мамку похожа, а другая на папку!😏😏
Танюш, всё будет хорошо!!!
Таня вы такая сильная!вы просто пример выдержки и силы!вы молодец!
Господи, дай здоровья крошкам🙏🙏🙏 Вы МАМА с Большой буквы!!!!! Держитесь, защищайте деток!!! Господь с Вами!!!
Вообще пока дома находишься, отдаляешься от всего этого кошмара (диагностики, заключения), кажется, что все теперь должно быть хорошо. А потом бац и суровая реальность.... Держись, крошка! Надеюсь, что за сложными новостями последуют хорошие! Нам на МРТ в ноябре. Я так не хочу..... Боюсь туда возвращаться.
Танечка, дай Вам Бог!!! И девочкам здоровья!!! Вы такая молодец, просто умница 😊
Танюш, Петраки, как правило, МРТ сам идёт смотреть до официального заключения. К тому же по пятницам стараются операции не делать. Поэтому Оч надеюсь, что уже завтрак тебя будет информация и не придётся мучаться в ожидании все выходные.
@tati_grape, Таня, вы молодец! У Сони зачётный боди))))
всегда жду ваших постов, дай бог здоровья вашим малышкам, они такие чудесные. у вас все получится и будет все хорошо.
Танюша, какая же вы умничка! Как настоящая львица, которая защищает своих детенышей, так и вы, отчаянно и уверенно идете к поставленной цели! И поэтому, у вас обязательно все будет замечательно!
Все обновляла и обновляла ленту, ожидая новостей)) все будет хорошо ! И наполеоны с какаушко будут! Обязательно !))
Вы очень сильная, а девчонки ваши еще сильней!!! 💪💪
Таня, вы удивительная мама! У вас все будет хорошо! Потому что у людей с огнем любви в сердце и такой доброй душой по другому быть не может.
Танюш,все будет хорошо. Вы с мужем такие молодцы,такие сильные. Девочки не просто так выжили,всё у них будет хорошо. На свадьбе из будешь слезы платочком вытирать ))))) Расслабилась,поплакала чуток,а теперь снова в бой ))))) Девочки уже делают невозможное,дальше будет больше. Всё будет отлично )
вам огромнейшего терпения,уверена что все получится и у вас малышей выстановят))))они будут очень счастливыми)))а вы будите это вспоминать как страшный сон...я в год чуть не умерла дома.был оттек легких(я задыхалась и уже синяя была) и оставалось мне жить считанные минуты..Но все же получилось))))Вот увидите все будет на вашей стороне и судя по вашему письму вы очень сильна))УДАЧИ ВАМ)))✌
Солнышки маленькие) бусинки) дай Бог им крепкого здоровья!!! Все будет хорошо у девчонок!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 мальчишки ещё будут за ними бегать))
Такие классные!!! Просто суппер😘😊😊😊😘😘😘