Привет всем,кто еще тут остался со мной 👋
Не заходила уже тысячу лет.
За это время съездили на реабилитацию, успели там заболеть,переболеть и снова на реабилитацию,чтобы закончить ее)
Все прошло хорошо.
Потихоньку восстанавливаемся.
Продолжим наблюдение дома, в планах-битва за инвалидность. Не знаю,насколько по итогу это возможно.
Малыш ходит сам,на улице правда пока с поддержкой. Залазить везде,как его сверстники,пока не умеет. По речи-непонятно. В целом,ставят задержку,но как это понять не специалистам- не знаю,у нас есть друзья и чуть старше,которые примерно на том же уровне.
Пока так)

П.С.: не очень люблю свой город,а после Москвы (я жила там пару лет после института) снова апатия накрыла. А особенно злость и обида на все условия,которые тут созданы для людей. Грущу 😓

«У нас реабилитация точно такая же,как в Москве,только бассейна пока нет, но обещают в 2027 году»
вот так нас выпроводили в это отделение.
Про препараты и отношение медсестер я уже озвучила.
Процедуры для малышей-их очень мало.

-Массаж. 15 минут на каждого ребенка (у нас ноги и ягодицы).Вазелиновое масло,пожалуйста,купите.
-Физио. 10 минут стимулятор на спину,как глубокий массаж. Тут в целом всё ок,даже игрушки потрепанные давали)
-Иглотерапия. Тут как лазером просвечивали точки ног,рук. В общей сложности минуты 3. Врач взрослая,очень приятная,но вечно недовольная своим руководством и обстановкой (тут я с ней солидарна)
-Баланс. Тут я даже по времени не сориентирую. Мы пришли на занятие,там дети занимаются лфк,балансируют на бордах. Мне даже не показали,что делать. Я спросила,ответ был такой,что мой ребенок маленький и ничего с ним толком не сделаешь. «Ну вот фитбол,покатайте его,вот попробуйте на доску поставить»
Не подошла,не показала,не объяснила. Занималась с взрослыми ребятами , хотя половину просто тупо в телефоне, а они сами по себе…
Вот так как дура я с малым пыталась понять,как его заинтересовать,как правильно с ним балансировать. На след.раз со мной невролог пришла (плюсую)
-Кабинет трудотерапии.
Идем мы как-то мимо этого кабинета,вижу,много игрушек,сын тоже в восторге. Пошла спросить,что это такое . И тут выяснилось спустя три дня,что мы тоже должны туда ходить и именно на занятия по мелкой моторике.
«Ой,а вас же тоже сюда записали,приходите после тихого часа»
Прихожу,никого нет. Ищу воспитателя (взрослая женщина совмещает как сестра-хозяйка,как я поняла.) нашла в кабинете с инвентарем.Зову. Молчит. Думаю ок,приду через 5 минут. Прихожу,зову. Говорю,идем заниматься. Слышу в ответ : «Я тут что,ночевать должна?». Сдерживаюсь,говорю,что сама могу с ребенком там побыть, и если вы не можете,так и скажите ,когда придти,чтобы вы могли. Получаю ответ : «Нет уж,пошлите. А то потом жаловаться начнете. Без меня туда нельзя!»
Зашли в комнату,там много развивашек,игрушек. Конечно,все уже сильно использовано,но всё-таки целая куча всего. Даже были какие-то советские игрушки,видела у девочек .
Про само занятие) это ужас. Дали ведерки и конструктор ,чтобы ребенок складывал его по ведрам. И всё!!!
Я все понимаю,но в чем смысл быть именно с этой женщиной в кабинете,если она воспитатель,я не увидела ни одного педагогического приема,да просто даже никакой речи и коммуникации с малышом. Благо,я знаю,о чем говорю ,так как сама педагог по образованию. Без преувеличения я просто в шоке.
Вот так можно объединить всю нашу «реабилитацию» ровно в час и то с натяжкой. Остальное время приходилось торчать в палате. Или ходить по коридору,если медсестра разрешит😀
Итог один:всем пофиг!🙄

Привет!)
Давно не писала. Есть тут кто со мной?🙃 как вы,делитесь?!)

Из последнего: мы пробыли неделю в местной реабилитации и сбежали оттуда под отказ. (Начались ветра,в палате ужасно холодно ,в ванной еще холоднее,вытяжка заклеена пакетом и оттуда просто сквозит.
и в одну ночь я поняла,что нос у сына вообще не дышит.проснулся он с зелеными соплями,я решила,что смысла оставаться нет,так как никакого наблюдения,никаких препаратов,даже дежурных врачей не будет следующей ночью. а он уже заболел.да и в целом за неделю у меня накопилось внутри…расскажу сейчас)

Во-первых,про нашу терапию!напоминаю,все твердили,что случай сложный,что ребенок тяжелый и он на особом контроле у главврача и начмеда!

Тут невролог решила ,что отменяем уколы кроворазжижающие. Я даже обрадовалась в какой-то мере,но все равно попросила уточнить,так как все рекомендации были Москвы. И что вы думаете, уколы вернули) а препарат не передали,заказали,а ждать долго) я говорю,что куплю. Мне в ответ- нет,нет вы что!у нас все есть,просто долго идет. Ждала я так три дня в итоге купила сама. И шприцы тоже с маленькой и острой иглой.
Приходим на укол первый раз,так никто и не в курсе,что надо продолжать. В итоге я все объясняю,даже дозировку) Оголяю малышу плечо и тут вопрос: «Вам что в плечо делают? Ну я думала в попу,написано в попу,внутримышечно.» ‼️ эти уколы внутримышечно нельзя. Хорошо,что хоть я это знаю. ‼️
Второй день подхожу,уже другая медсестра,прошу сделать укол. Мне просто грубо отвечают,что ждать. Я говорю,типа ок,но уточняю,что они по времени. А мне в ответ говорят ну так идите просите медбрата я тут только кровь беру!!! И все это таким голосом,ну вы понимаете…
Ну в итоге делают ему укол в первый же день и на след утро там просто ужасная гематома,на что все отвечают,что это нормально,что так и должно быть после кроворазжижающих (ну да,за весь предыдущий месяц не было ни разу)
Я накатаю еще пост-шок,расскажу,с чем еще столкнулась в этих стенах.

Напоминаю,что мне главврач,начмед и заведующий отделением нейрохирургии говорили,что здесь реабилитация супер! Всего ей год,но всё новое,новые технологии,и вообще точно также ,как и в Москве,просто в Москве есть бассейн. Вот вы туда поедете и поймёте,что в след.раз нет смысла туда ехать)
Господи,как же мне смешно….и грустно за наших детей,кому нужно тут лежать.
Ну и я действительно в восторге (в плохом смысле слова),как же красочно описывали это отделение вышестоящие сотрудники больницы…да и по телеку,кстати,в новостях крутили,как у них там все супер современно. Да,может реально есть пара новых роботов)я не видела,но надеюсь,что кому-то из ребят это поможет восстановиться!🙏

Привет.
А это мы переехали с нейрохирургии в отделение реабилитации. Было это дело 15.01
Про реабилитацию расскажу чуть позже,может,будет интересно.

МРТ показало,как мне объяснили,что все идет так,как должно идти после такого … то есть на местах очагов потихоньку формируются кисточки и рубцы.
За ними нужно будет следить.

Москва сказала колоть 3 месяца кроворазжижающие. Прошел только месяц и неделя. Я как-то переживаю за это.

Из новостей - малыш мой капризный,характерный. В целом,если откат произошел ,то надеюсь,минимальный,ведь он потихоньку воспроизводит слова и учит новые (но это,конечно,звукоподражание пока. Топ-топ,тук-тук и тд) Примерно неделю назад стал вставать потихоньку сам. Шаги может сделать уже несколько, особенно,если в руку что-то положить. Но его сильно шатает,в конце концов,приземляется.
Но я верю и молюсь 🙏
Всем спасибо!
С вами очень легко,потому что могу написать сюда все свои мысли и знаю,что поддержите нас! Спасибо 💕

😀небольшой отчет 😃
самый странный ,необычный , не самый радостный ,но в то же время уютный,тихий и спокойный новогодний вечер .
К нам мужа пустили,кстати ❤️
Вы знаете ,оказывается ,даже в некоторых сложных ситуациях можно найти не то,чтобы плюсы,но извлечь какую-то выгоду из ситуации… скажу честно,при всем при этом ужасе я как-то морально отдыхаю от всей домашней суеты(хотя у меня совсем нет той самой бытовухи),больше - от общения с родственниками .
Наслаждаюсь взаимодействием 24/7 со своим сыном один на один. 🎈
Странно,но это так и есть 🙄 а меня на эту мысль натолкнула психолог .
Вот так👀

Всем привет )
В понедельник должны сделать МРТ
Оно,конечно,с наркозом . Заведший нейро зашел ко мне и прямо сказал ,что позвал реаниматолога,чтобы тот посмотрел все анализы и состояние сына,ведь «инсульт случился после наркоза»
Ну и чтобы согласовали это МРТ
Вот так) это единственный человек,который эту версию тут вообще не отрицает и даже подтверждает .
Если все ок,переведут тут в реабилитацию на пару недель,а потом опять по состоянию посмотрят,и на 14 февраля пока планово так и остается Москва . Дай Бог,все сложится

А тут мамочки лежат с детьми и у каждого такие истории… Как оказывается бывает сложно ,и насколько мозг не изучен… пусть все будут здоровы 🙏

Всем привет 🙏
Планово записали в РДКБ на реабилитацию в феврале )

Сын потихоньку вспоминает слова. Пытается ползти по-пластунски. Сидит короткое время сам,правда шатается. Хочет бежать,но пока никак не получается . истерил поэтому три дня,даже глицин давали. Напугал меня… я вот думаю,может он просто злится От того,что хочет,а не может и не понимает,почему.
А еще я умудрилась заболеть… горло,кашель появляется ,ломает ужасно,температура …. Я из-за этого ненавижу больницы тут третий раз заболеваю да еще и вот так тяжко в плане ощущения тела. Наверное,грипп какой-то
Ну сегодня буду отслеживать температуру всю ночь у сына.
А еще хотела поделиться мыслью такой. Почему-то меня очень злит,когда родственники начинают говорить мне «О,ну уже прям лучше! Надя,ну всё восстанавливается,уже лучше,че ты.» А я вот реально злюсь,ну как так. Им со стороны конечно лучше, а мне вообще никак от этого. Даже не чувствуется от этих слов поддержки. Ну сами понимаете , у меня ребенок здоров был. И прям раздирает изнутри … не могу объяснить …Вот что с этим делать,не знаю,может я неправа ?)

Всем привет !
С наступающим Вас,мамы! Вы чудесные,сильные и самые прекрасные для своих детишек 🤲
Желаю Вам крепкого здоровья,счастья , успехов ! Чтобы вы каждый день радовались за своих родных ❤️
Благодарю,что меня поддерживаете 🙏
Из нового что хочется сказать по нашей истории- Москва пока молчит. Ну оно и понятно,сейчас праздники ,а нам все равно сказали ,пока лежите,наблюдайтесь .
У сына скачет температура туда-сюда,видимо,это вот вегетативная система не в порядке,голова то страдает еще. Обычно это 37.4 и потом резко 37.1,а если ночь ,то вообще 36.
Перед сном он очень активный,прям хочет поиграть, Возбужденный.Иногда я даже переживаю,пугаюсь. Устал уже ,я думаю,хочется побежать,но пока не может .
Зато переворачиваться на живот стал. И в этот момент,лежа на животе,гулить.
Ну что ж,Новый год будем в палате с папой. Родные что-нибудь передадут вкусного😀 елку и украшения уже передали,создадим атмосферу все равно,как бы ни было нам тяжело. Хочу,чтобы это стало неким символом веры, надежды🙏 И пусть это все сделает нашу семью сильнее,крепче😇
Я уже смирилась,что это жизнь ! И нужно ее проживать , искать позитивные моменты,быть сильной для своих родных и для себя. Так что пусть у Макария будет хотя бы частичка того чуда,которое обычно происходит у детей в этот праздник 🙏
Всем исполнения желаний 🩷

Поддержка колоссальная!
Подарки сыну несут🤲 очень приятно на самом деле. Не от самих подарков,а от отношения людей,которые окружают. Это придает сил! Ну и спокойствия,что в мире всё-таки человечных и добрых людей ,умеющих сочувствовать , намного больше,чем всех остальных.
И вам,мамы,по ту сторону экрана ,огромное спасибо! И желаю всем вам и вашим детям и близким здоровья !!!❤️ это правда самое важное 😇

Мамы!всем привет !😇
Делюсь… лежим в нейрохирургии на неврологической койке. Палату нам дали отдельную,конечно,мужу разрешили приходить. Делают уколы так же кроворазжижающие и витамин дают..
А так каждый день как на пороховой бочке.
То скачок температуры с низкой на небольшую повышенную,спадала сама. То в субботу его рвало несколько раз..
Сегодня температура поднялась за 37.6 держалась весь день,похоже уже на вирус.
Дали в итоге жаропонижающее ,как врач еще в обед прописала,я оттягивала .
на ночь дали и спустя 5 часов температура 35.5
Я уже не знаю ,что и как вывозить. У меня голова кругом,потому что я не понимаю,как лучше. Замкнутый круг. Сказать честно,тут все твердят типа идите домой,а что вы тут делаете вообще) на заметку: под расписку,в смысле под отказ) конечно,я отказываюсь)
На мои вопросы ответов мало,в основном общими фразами. С меня тоже косяк был, я думала ,повешусь сразу. У меня сын упал. За секунду . Стал крутиться одно время в бок.. ну всё-таки упал,он спал,а я просто с кровати руку к стулу протянула,отвернувшись.
Кт сделали,все нормально,обошлось… но ,как вы видите ,вот такая я мамаша … никакого оправдания. Зато мне в палату сразу привезли детскую кроватку,а не вторую большую. Хотя я ей и не пользовалась.
В целом пока все… ждём вкс с Москвой очередное .. может что новое подскажут.
А кстати ,генетический тест на предрасположенность к тромбам и отклонениям пришел нормальный. Как я и чувствовала . Врачи расстроились. Это их был последний шанс найти причину.