С @alenushka2013 мы познакомились здесь, на Мамлайф 3 года назад, когда мы были беременные малышами. Из всего нашего чата Июнь-Июль 2019, из 40 человек, она была одна из двух девушек, которая забеременела после процедуры ЭКО. 30-летняя турагент была наверное самой веселой среди нас, постоянно рассказывала истории из жизни, включая историю ее беременностей.
Алена вышла замуж в 22, и 7 лет не могла забеременеть. Вечные подстраивания под овуляцию, поза березки, гормональные таблетки - ничего не дало результата. Непроходимость маточных труб. В конце концов врачи сказали “Только Эко!”. Забеременеть вышло с первой попытки и в 2017 году Алена родила Егора. Но ее мамская душа не могла смириться, что где-то лежит еще один замороженный эмбрион. Поэтому в 2019 она родила Захара, и опять с первой Эко попытки. Никто из врачей не сказал, что Эко, а особенно два подряд, может спровоцировать рак. Врачи в принципе, неохотно об этом говорят.
В октябре этого года на УЗИ у Алены выявили кисту и фиброаденому в груди. Спасибо Богу, что врач решил взять биопсию из последней. Это уже была 3 стадия… Диагноз Алёны официально звучит так - инвазионная карцинома правой молочной железы трижды негативная 3G , ki 67 , деление клеток 95 %. И
Инвазионная карцинома правой молочной железы трижды негативная 3G , ki 67 , деление клеток 80 %. Это очень опасный и быстро распостраняющийся вид онкологии.
О том, что у Алены рак мы узнали на этой неделе. Она просто выставила фото в чате и через три минуты написала, что Егору нужно проверить зрение, вроде это было что-то рутинное.
Алена сама не попросит, поэтому за нее просим мы!
Возможно, это сообщение вы еще не раз увидите у себя в ленте, потому что у Алены 39 подружек из Мамлайфа, мы ее не раз видели лично, знаем и любим.
Алена - лучшая мама, которую я знаю! Мама до мозга костей! Она сцеживалась до 10 месяцев Захара днем и ночью потому что ему не нравилась смесь, она гуляла с коляской буквально целый день с двумя детьми в мороз минус 20 и в жару, сейчас она после трех химий, преодолевая ужасную тошноту и слабость, сама сидит с мальчиками и играет с ними и читает сказки. Муж, который помогал всегда, сейчас помочь не может - ему нужно зарабатывать деньги чтобы успеть...
Алене нужно 8 красных химий перед операцией (Евебе плюс Ендоксан), операцию, и лучевую терапию после операции. Оценочная стоимость лечения от 700.000 до 1.000.0000 гривен. И самое плохое что это нужно в ближайшее время, поэтому мы очень просим о помощи. Любая сумма - это ваш неоценимый вклад за возможность жить и видеть, как растут и взрослеют детки, возможность продолжать дарить им тепло и материнскую любовь.
Реквизиты в комментариях
Спасибо девочки ❤️
С Кучер все понятно 🙈
Дальше мы решили пойти к логопсихологу и нейропсихологу. Нашла по рекомендациям контакты и записалась. Диагностика у логопеда прошла достаточно странно для меня. Куча игрушек в кабинете, пошёл все разбрасывать естественно, все новое же, ему интересно, из-за этого контакта у них вообще не случилось(. Понаблюдала она его 40 минут и в конце говорит, что пока все неясно, но тут и признаки РАС, и СДВГ, и алалии или агнозии, написала нам список, что проверить с учетом, что КСВП уже мы делали.
1. Сделать ЭЭГ ( порекомендовала для начала дневное сделать у Надоненко)
2. Обратится с результатами ЭЭГ к нейропсихологу
3. Генетик ( у которой мы собственно уже были 😅🤪)
4. Сесть на диету БК БГ
5. Ну и психиатр
Записались мы к Надоненко, почитала отзывы про него и поехали. Делали в медиком. Прошло все достаточно легко и быстро, около получаса. Шапочку надели, чего-то там фиксировали, малой смотрел мультик, висел на груди 🙈 Надоненко конечно не многословный, но в заключении описывает все подробно. Нам сказал, что есть незрелость в лобно-весочной доле ( как раз зона, которая отвечает за речь и восприятие речи), и незрелость ствола ( отсюда гиперактивность) соответсвенно возрасту. Сказал, что позанимаетесь немного со специалистами и в целом все не критично. Спросила за ночное, нужно ли сделать. Ответил, что в нашем случае не видит необходимости, но если вдруг не дай бог начнут приписывать бак, томатис, ноотропы, то это обязательно нужно ночное, без него никаких подобных манипуляций не проводить.
Эти результаты я отправила логопеду, она дала ответ, что нужен Нейропсихолог однозначно.
С сенсорикой не все было ок у малого, часто падал на ровном месте, стал неуклюжим, не ориентировался в пространстве так сказать, не катался на качелях, прям слазил спустя 5 секунд. Записались к нейропсихологу. После часовой диагностики и результатов ЭЭГ она сказала, что признаков РАС она не видит, с ней он коммуницировал. Но то, что есть нарушения работы мозга по заключению - это факт. Прописала план занятия, но сразу сказала, что проще это будет делать мне самой каждый день дома с ним. Спустя 3 месяца прийти ещё раз и она отредактирует план, либо скажет, что он готов заниматься с ней. Заходя наперёд - повторно мы к ней не пошли, не могу сказать, что она вселила в меня уверенность в своей компетенции для работы с такими малышами. Но заниматься дома по этой программе я с ним начала, плюс параллельно лфк, и посещения остеопата мы продолжили.
Так же ввела диету, посидели мы на ней месяца 4, может чуть дольше, изменений абсолютно никаких я не увидела, поэтому мы спрыгнули с неё, но знаю, что многим именно диета даёт скачек, это не значит, что всю жизнь прийдется ее придерживаться, в какой-то момент организм может начать усваивать и правильно перерабатывать и казеин, и глютен, как говорят, ребёнок перерос, начинают вырабатываться те самые нужные ферменты.
Дальше я начала поиск логопсихолога, который занимается с малышами, т.к в основной своей массе они все не берутся, если ребёнок младше 3 лет. Но нам то 100% надо догонять психо-речевое развитие. Нашла девочку, которая приезжает и занимается дома, с ней мы занимаемся уже 5 месяцев, занятия конечно не всегда проходят гладко, иногда он срывает «урок» 😂 но мы не сдаёмся, чаще все же ему это в удовольствие) постепенно картина начала налаживаться и то с чем мы стартовали осталось позади. В мае нам пришло приглашение в сад. Сад обычный, для детей с общим типом развития, я очень переживала, т.к ребёнок на гв, к горшку никак ( а в саду сразу сказали, что никаких подгузников), сильно привязан к маме, да и вообще масса мыслей было, что они его там по всем группам и площадкам будут ловить, ну как я на прогулках с ним 😂, не говорит, но решила рискнуть, подумала, что возможно это знак, хотя раньше 3 не планировала отдавать его. Какого же было мое удивление, что там он будет пай-мальчиком и что не продет и больше месяца, как он освоит горшок. Конечно нужно отдать должное, но сад у нас прекрасный, новый, с кучей плюшек, да и с нянечкой и воспитателем повезло. Я не пожалела ещё ни разу, что он таки в него пошёл, хотя в группе он самый младший. В сентябре в нашем ЖК открылся ещё один центр, где есть занятия с нейропсихологом, и по сенсорной интеграции, решила я его туда отвести для диагностики и дальнейших занятий, т.к с сенсорикой все ещё были вопросы, все мы знаем про треугольник ( или конус) Вильямса и Шеленбергера, и вот речь и ее произвольные стоят на высшей точке этой пирамиды. Чтобы до неё добраться нужно отточить все предыдущие ступени и одна из них сенсорная, занятия с логопсихологом - это отлично, тоже одна из ступеней, но крупную моторику нужно догонять обязательно.
Итак, про Кучер. Погуглила я киевских генетиков и можно сказать, что почти единственную, кого мне выдавал Гугл была Кучер. Записались к ней в медиком. На приеме она показалась мне очень милой тетичкой, много всего рассказывала, спрашивала, объясняла. На руках у меня были анализы стандартные месячной давности, малой как раз болел и мы сдавали во время болезни и после. Она посмотрела их, и объявила, что визуально с серьёзной генетикой у него все ок ( я так поняла, что она имела ввиду разные острые синдромы), сказала, что смысла на них сдавать она не видит, но нужно проверить аминокислоты, фолатный цикл, гомоцистеин, фолиевую и ферритин, т.к по анализу, что был у меня на руках она увидела возможный дефицит железа. Я сразу спросила консультирует ли она онлайн. Ответила, что конечно, обойдётся вам это в 2 раза дешевле ( ой ли 🙈). Сдали мы назначенные ею анализы. Ферритин действительно был занижен, по остальным есть поломки в метилировании фолатного ( она правда объяснила, что это не значит, что процесс запущен, а показывает только возможность того, что это может когда-то произойти или не произойти), но гомик был повышен, не критично, вернее даже по нормам лаборатории мы вписывались, но знаю, что должен быть не больше 4-5 в идеале. Значит сажает она нас на диету, минимум метионина, назначает препарат от железодефицита, и настаивает сдать скрининг аминокислот. Тут я вспоминаю, что после рождения малого мы сдавали скрининг на 50 генетических заболеваний, анализ отправлялся в Германию, и там были данные по аминокислотам, я ей пересылаю это все, она мне отвечает, что да, все в порядке, но надо пересдать именно на аминокислоты ещё раз и настоятельно рекомендует сдавать ТОЛЬКО в евролаб, самое смешное, что в евролаб есть 2 скрининга аминокислот разными способами, когда я начала у неё уточнять какой из них все же нам нужен, то она не смогла мне ответить на этот вопрос 😂 сказала, что раньше был только один. Попросила, что бы я у них узнала за образцы и ей скинула, она скажет, какой нужен 🙈 в евролаб мне ответили, что у них нет образца)))) я обратилась к девочкам в син лаб, которые делали нам забор на первый скрининг после рождения малого, там они мне ответили, что мне нужен методом ВЖЭХ. Скинули мне образец, я перекинута кучер, она подтвердила, что да, нужен именно он, я спросила, могу ли я сдать в син лаб ( на секундочку у них он стоил 2500, а в евролаб 5000), она настоятельно попросила только в евролаб, ответила так «мне в целом все равно, где вы будете сдавать текущие анализы, но аминокислоты сдайте в евролаб, там и лицензии и все чики-пики» ну конечно мы перепуганные родители, ищем возможную причину, тут отдашь что угодно, лишь бы докопаться. В итоге с мужем решаем, что ок, сдадим в евролаб. Вызвали медсестёр ( я на горячей линии просила отправить к нам детскую медсестру, т.к вены спрятаны, тяжело забор даётся, мне клятвенно сказали, что приедут супер-профессионалы), что было потом -это трэш. Приехали эти супер профессионалы, 40 минут!!!! Они не могли взять кровь у малого, начали предлагать взять с пальца, я говорю вы вообще в своём уме, столько пробирок из пальца набрать? Попросили меня эти 2 супер-профессионала придержать малого естественно, я отвернула его лицо от руки и сама повернулась с ним, нашёптывала, а они все в Вену не могли попасть и тут я поворачиваю голову посмотреть, нащупали ли они пальцем ее или нет и вижу картину, как она иглой шарит уже внутри и вслепую пытается попасть, я уже проговариваю, что ж вы делаете вообще? И в этот момент уже пошёл забор, т.е она таки попала. Меня всю трясло от злости. Такого у нас ещё никогда не было. Супер-профи. Звонила потом ругалась по горячей линии. Отклонилась от темы, но это к тому, что никому не посоветую эту клинику никогда! Это ещё не конец истории с ними. Сказали скрининг ждать 28 рабочих дней, ну ок, думаю, пока с железом разберёмся. Начали давать препарат, пропил он его 2 недели, но я случайно натыкаюсь на статьи про гомоцистеин, фолатный цикл и железодефицит. И во всех статьях пишут, что если есть подозрение на В12 анемию, то сначала нужно разобраться с ней, а потом поднимать железо, в инструкции к актеферрину было указано, что одно из противопоказаний В12 анемия. А ведь именно ее она и начала подозревать тогда, потому что назначала нам ещё сдать В6,В12. С этим вопросом я написала ей, мол ничего ли страшного, что малой пьёт железо и получила феноменальный ответ « рекомендую вам проконсультироваться ещё с одним или несколькими специалистами, что бы узнать альтернативную точку зрения» собственно на этом мое сотрудничество с данным доктором наук закончилось. Не могу сказать, что она плохой специалист, нет, она шарит конечно же, но не прочь побольше срубить на откатах и онлайн-консультациях))) после я начала сама глубже копать в эту тему, читать исследования и статьи. Узнала очень много интересных моментов и про гомоцистеин, что он может быть ложно-повышенным, например если есть даже минимальный насморк, то он уже будет повышен, или если в течении часа не отделят в лаборатории плазму, то он тоже будет повышен 🤦🏻♀️ Отменила на время пока не прийдут анализы железо. К слову анализы на группу В пришли хорошие, но как оказалось, не слишком/то они и показательны 🙈 от себя ещё проверяла герперовирусы, там тоже порядок был. Решили ждать скрининг аминокислот и потом думать, стоит ли искать специалиста. Я выждала 28 рабочих дней, но скрининг мне так и не прислали, звоню в евролаб, а там мне объявляют, что он готов уже как 2 недели, на мой вопрос почему же они мне его не отправили ( мы указывали вариант отправить на электронную почту, и я сама лично своей рукой выписывала ее в бланк), они ответили, что у них указано, что я сама должна подъехать забрать))) ну говорю хорошо, а уведомить меня, что он готов, что бы я приехала забрала, как я по их мнению должна была узнать, что он готов))) интересная контора вообщем. Скрининг пришёл отличный, но с ошибкой в данных 😂 они перепутали запятую в одном из показателей))) извинялись потом, я говорю, что надеюсь, вы не от балды его заполнили за 5 тыс 🙈 вообщем, про Кучер и евролаб понятно. Як казала Оля Фреймут «не рекомендую цей заклад» 😅
Прошло уже чуть больше года с момента, как моя внутренняя чуйка подтолкнула нас к дальнейшим действиям. Я созрела написать несколько постов, возможно наш опыт будет кому-то полезен и прочитав нашу историю, я смогу кому-то помочь. Началось все, когда малому стукнуло 1,2. Я начала замечать в поведении ребёнка странные моменты, постепенно начали пропадать приобретённые навыки, например имитация, интерес к игре, все игрушки старые и новые просто разбрасывал, а не играл по назначению, исчезли звуки и желание повторять что либо за нами, появилась гиперактивность, стал дико неуклюжим, перестал отзываться на имя, понимать обращённую речь, отсутсвие указательного жеста, контакта глаза в глаза и много всего другого. Я начала подозревать, что у него рас, проходила тесты и выдавало высокий риск. Первый к кому мы обратились - это невролог. В 1,4 поехали к Курте Марии. Общались с ней долго, она спрашивала и про роды, и про первый год жизни, и про беременность, в игровой форме осматривала малого, в итоге сказала, что в таком возрасте ещё рано говорить про какие-то серьёзные диагнозы, отправила нас наблюдать ещё 3 месяца. В рекомендациях было «правильно разговаривать с ребёнком». И каких-то серьёзных моментов она не увидела, но задержка речевого развития относительно возраста есть, но не критическая. Мы следовали ее рекомендациям и параллельно начали проверять все по списку дальше самостоятельно. Поехали проверили к Лору пробки в ушах, там все чисто, лор порекомендовал сделать аудиометрию ( КСВП), записались мы в Аврору, свободное время на удобную дату было только через 1,5 месяца. Очень переживала, что не смогу уложить его там спать, и что даже, если уснёт, то проснётся, т.к сон дневной был супер чуткий. В Авроре выделили достаточно много времени на процедуру. Его ещё раз осмотрел сурдолог, подготовил все для того, что бы прикрепить датчики, дальше оставили нас в кабинете, закрыли окна, выключили свет, что бы я смогла уложить, в целом все получилось, сам процесс был быстрый, дали потом время на то, что бы ребёнок доспал) в заключении написали, что со слухом все прекрасно и отправили домой, мы обрадовались конечно же, но проблему это не решило. Дальше скептики могут пропустить, но со своей тревожностью я обратилась к знакомой девочке биоэнергетику, она знает нашу семью и малого тоже. И именно с ее подачи мы пошли в нужном направлении, правда иногда нас заносило и по-другим врачам, и специалистам. Собственно, она мне четко сказала, что у него есть травма в зоне шеи и это мешает правильному кровообращению и что нам нужен остеопат в первую очередь, дала ещё некоторые рекомендации. Уточнила, что бы после 2 лет я ее ещё раз набрала. Успокоила, что все наладится и будет хорошо, если будем действовать.
#зрр #зпр #зпрр #рас
