Spina bifida

Пишу это скорее для себя, чтобы выговориться и выплеснуть все напряжение, которое во мне накопилось за эти недолгие полтора месяца.

История малышки Ли. (Беременность)

В 35 недель беременности на 3 скрининге на Антона Валека мне поставили под вопросом 2 порока развития: 1. Кресцово-копчиковая тератома и 2. Spina bifida. Отправили на повторный скрининг через неделю на флотскую.
За эту неделю я прошерстила весь интернет и рыдала каждый день, я очень надеялась, что если там что-то и есть, то это тератома. Но увы…
Приехав на флотскую мне было на столько страшно и нервно, что я даже умудрилась свалиться в обморок 😅 Результат был неутешительный. В заключении написано: ВПР ЦНС Spina Bifida… и тут мир рухнул…

Там же, на флотской, сказали приехать еще через неделю на консультацию к неврологу и врачебный консилиум. Но сразу предупредили, что просижу я там не меньше 3-4 часов (а я беременна на 36 неделе уже).

Я в ужасе, соплях и слезах еду домой и пытаюсь не разрыдаться в такси во весь голос. Это был четверг. Весь оставшийся день я прорыдала почти не останавливаясь. Я почти не выпускала из рук телефон, пытаясь найти хоть какую-то информацию касающуюся нашего диагноза, как с ним жить и что с ним делать.

В пятницу вечером я наткнулась на благотворительный фонд с таким же названием «Spina bifida». Увидела, что у них есть бесплатные консультации психолога для беременных с нашим диагнозом и я, естественно, нуждалась в этой помощи.
На следующее утро мы провели сеанс с психологом, я выговорилась, мне стало полегче.
(Сразу оговорюсь, что кошмар для меня заключался в том, что я очень тревожный человек по своей натуре, а справляюсь с тревогой я гиперконтролем. Но, как вы понимаете, в этой ситуации контроля не было вообще, у меня проваливалась земля из-под ног).
После консультации психолог фонда предложила написать куратору, чтобы та добавила меня в чат с родителями, которые тоже столкнулись с этим диагнозом.

Спустя несколько часов переписок с куратором, она сказала, что фонд может посадействовать в организации врачебного консилиума в Москве и я сразу согласилась. Через пару дней я была уже в Москве на врачебном консилиуме в ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова.

В заключении мне было рекомендовано рожать путем кс в екб (в опц естественно) и через 2-3 месяца провести ребенку операцию, тк срочного оперативного вмешательства не требовалось.

Тут стоит сказать что же такое спина бифида - это не полное закрытие нервной трубки плода со всякими разными последствиями. Кому интересно можете почитать в интернете. В нашем же случае - в кресцово-копчиковом отделе у нас мешочек (грыжа, если простыми словами) в котором скапливается ликвор и выходят корешки спинного мозга. Выглядит это как на фото.

После московского консилиума я лечу обратно в екб и просто жду…

В опц меня кладут планово на 38 неделе. В 39.1 мне делают кс и 17.02 рождается на свет наша малышка Ли.