Эпилепсия у сына: как жить долго и счастливо? Нужны позитивные истории и поддержка!

Question

Девочки, очень нужна поддержка и позитивные истории, как человек с эпилепсией прожил долгую и полноценную жизнь. Страхов не надо, их и в интернете полно.
Сыну сегодня поставили диагноз «структурная эпилепсия». Пока разгон от «всё будет хорошо» до истерики всего пара секунд😭

Mi_mi_mi · Answer

Скажите пожалуйста у вас были симптомы какие-то ? И посоветуйте пожалуйста эпилептолога вы наверно не у одного были

Ира 🍰 · Answer

Симптомов не было, но была родовая травма, поэтому это прям сюрпризом не стало, знали, что так может быть, хоть и расслабились уже, конечно😔 Эпилептолога знаю только одного, Трепилец Сергей Владимирович, года в 3-4 делали у него ээг по рекомендации нашего невролога, в 4 года сына со всех наблюдений сняли. Планирую к нему сходить со всеми исследованиями после выписки из больницы. Первый такой приступ был 2 дня назад, поэтому никого ещё по этой теме не знаю🤷🏻‍♀️

Женя · Answer

У меня брат с приступами был, прям на улице падал .подобрали лекарство, полтора года ни одного рецидива, тьфу тьфу тьфу

Ира 🍰 · Answer

Это замечательно, здоровья брату🙏🏼

Женя · Answer

@irene.bento спасибо большое ❤️ Вам терпения,сыну крепчайшего здоровья 💪 чтобы как можно скорее подобрали лекарство.Полностью разделяю Ваши переживания,у самой сын сердечник, тахикардия,пульс под 300 ,не знаю где ему может стать плохо (...

Ира 🍰 · Answer

@natalie201333, ох, сыну тоже здоровья богатырского!

Марфа-May · Answer

Знакомый мамы 50+ полноценная жизнь, с возрастом приступы почти не возникают . Главное терапию не бросать . Второй пример знаю друг детства , сейчас ему примерно 40, в школе было тяжеловато ему усваивать материал и приступы были частыми, но потом все нормализовалось . Сейчас семья , есть ребенок

Юля Лис · Answer

Здравствуйте 🤝 я живу с эпилепсией уже 18 лет, плюс еще ~7 лет не могли поставить диагноз) то есть 25. Мне 35 лет. Я пью терапию как раз 18 лет. Из проблем был период депрессии и тревожности, возможно, повлияло и заболевание и вообще ситуация, депрессия была послеродовая, антидепрессанты прекрасно справились, сейчас я в ремиссии. Лекарства прекрасно помогают, с заболеванием давно смирилась, совсем редко бывают генеральные судорожные приступы, чуть чаще фокальные. Заболевание мне не мешает совсем, я просто учитываю свою особенность, переодически делаю мрт, ээг, хожу к эпилептологу. Счас в лечении моего заболевания огромный прорыв. Врачи все больше и больше информированны, современные препараты доступны. Из минусов, мне нужно соблюдать режим, сон минимум 8 часов и никто не будит, хотя с детьми я прекрасно не спала ночами, нельзя за руль, то есть я не получу права, общество очень плохо информированно о заболевании, всем своим друзьям я говорю о своем заболевании и обязательно инструктирую, как мне оказать помощь. Страхов, связанных именно с самим заболевании у меня нет. Если что-то интересует, я могу рассказать подробно)

Юля Лис · Answer

@irene.bento, у меня приступы бывают только, когда я перехожу на новый препарат. Вот этот переход он сложен для меня. Я пила изначально депакин, переходила на трилептал, были приступы, сейчас перехожу на кеппру+вимпат, был один минутный приступ. А фокальные были на трилептале, меняем, чтоб избавится и от них. У меня первые гсп совпали с переходным возрастом, и я то пила то не пила лекарства (ну, дурочка))) и вот в этот период у меня доходила до 12 судорожных в год. 
Генеральный ГСП это приступ с судорогами и потерей сознания (как себе обычно эпилепсию представляют), фокальные у всех по-разному, у меня обонятельные галлюцинации и чувство дежавю. Есть еще несколько видов приступов, вам врач должен все в диагнозе написать.

Ира 🍰 · Answer

@yulya.lis, спасибо за такие подробные комментарии🙏🏼 А переходите по какой причине, препараты надо менять? Или перестают действовать?

Юля Лис · Answer

@irene.bento, с депакина ушла , потому что планировать беременность на нем нельзя. Он отрицательно влияет на эмбрион. Мужчинам при планировании тоже нельзя, имейте в виду. А с трилептала ушла, потому что решили убрать и фокальные приступы, на них панические атаки начали развиваться.

светлана · Answer

Двух мужчин 40+ знаю , нормальной жизнью живут , здоровые две девочки у одного, уже взрослые , там главное не нервничать , один переводчиком работает, второй купи продай, крутится , одного лучше знаю, он на препаратах был лет до 20 , потом бросил , второго не знаю как долго лечили родители

ю · Answer

Все будет хорошо!Дочь подруги с 5 лет по настоящее время на кеппре.Нет приступов.она меня отправила к их же эпилептологу,специалист супер,с ней спокойно

Ира 🍰 · Answer

Поделитесь контактом эпилептолога?

ю · Answer

@irene.bento, напишу вам в личку сейчас

Ди❤️‍🔥 · Answer

Вам лучше сюда

https://t.me/ob_epilepsy

Чат в тг про эпилепсию

Ира 🍰 · Answer

В такое место пока не хочу, но буду иметь в виду, спасибо🙏🏼

Ди❤️‍🔥 · Answer

@irene.bento почему? Там люди и эпилептолога грамотного вам подскажут, и где сделать хорошее ЭЭГ и МРТ и тд

Ди❤️‍🔥 · Answer

@irene.bento в мск например только 2 клиники считаются хорошими🤷

Эпилепсия у сына: как жить долго и счастливо? Нужны позитивные истории и поддержка!

Лучший комментарий

Комментарии