@ole4ka83 нам кстати некоторые тоже писали что у нас походка похожа на дцп, спрашивали не ставили ли нам дцп в легкой степени,но нет. Если хотите могу скинуть видео как он ходил/ходит на вц или тг

@ole4ka83 да, он

Спасибо большое! Да, мне заведующая городского мгц сказала, что внешне ребёнок не выглядит синромально и физически сложен идеально))) он, говорит, не наш пациент! Но это слова. Мне и в беременность говорили, что все отлично, и после родов, как вышли с реанимации, что все хорошо и в год после полной диспансеризации говорили, забудьте, все что было, ребёнок здоров. И? Конечно, работаем с последствиями, лечим симптоматику. А причины и диагноза, как не было, так и нет.

Я как то общалась с девушкой. У неё у сына с 4х месяцев были судороги. Проводили противоэпелептическую терапию почти до 2х лет. Ребёнок лежал овощем. Просто не реагировал вообще на внешний мир. По 60 приступов в сутки. Приехали в СПб, сдали генетику. Синдром веста. Оказалось терапию ту вообще нельзя было проводить. Надо колоть какие то препараты и гормоны. Мальчишке почти 4. Нет никакой эпилепсии, выведен практически в норму. Но не знаю, что именно они сдавали. Она с краснодарского края приезжала сюда в педиатричку

@ole4ka83 не верю. Синдром Веста ставится по волнами гипсаритмии на ЭЭГ. Это видно на ЭЭГ любому эпилептологу.
И генетическая поломка у больных с синдромом Веста всего у 14% встречается и он не лечится. При отсутствии терапии нужной в первые месяцы проявления ( а ее нет в нашей стране), нет шанса на выздоровление. Веста с генетической поломкой - это вообще смерть довольно быстрая.
Может просто подозревали и вам врезался в память диагноз.
Хорошо, что у них все хорошо как говорится.
У нас все только с возрастом подростковым стало проявляться. А так в детстве все было гораздо лучше.

@aknuta90 ооо! Наша история очень длинная!) Они написали. Написали мне преэклампсию. Хотя я прекрасно себя чувствовала и заехала "просто спросить", как говорится. Но после УЗИ сказали, что несостоятельность шва от предыдущего кесарева. А вот в выписке по другому написали. Ребёнок в рд был 2 часа после кс, а потом его увезли уже в другую больницу в реанимацию и положили на ивл. Хотя я всю беременность каждые 3 дня у врача, все анализы, я брала направления во все больницы на госпитализацию, переживала, за беременность, тк мне не 20 лет. Плод был здоров. А после рождения мы как хапнули! Но пережили. И до 1.5 лет сын рос нормотипичным. Потом ночные судороги, реанимация. Не могли подобрать противосудорожную терапию, погрузили в кому, ивл. 11 дней комы. Сказали, что не выживет. Я напросилась жить в реанимации рядом с кроватью. И он открыл глазки. Но это был уже совсем другой ребёнок... И жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. 2.5 месяца больницы, отдали мне овощ. Но мы боремся. Хотя мой внутренний ресурс стремится к нулю. Дада, я знаю, что мы сильные, мы должны, ведь наши дети блаблабла.. Это все ведь лирика... Жизнь меня к такому не готовила..

@aknuta90 бомбануло!))

@ole4ka83 ничего. У меня у самой 2 инвалида. Я вас понимаю. Мы даже сейчас встречаем на своём пути неадекватных врачей и специалистов. Я вас обнимаю❤️

Я там была. Что могли взять по омс взяли, аминокислоты и кариотип. Ледащева сказала, что по ним все ок.

@ole4ka83 ну вот это же наверное у нас

@ole4ka83 ну тут конечно вам решать. если можете себе позволить не в ущерб, то можно сделать. а если все таки бьет по карману, то может лучше эти деньги направить на какие то физ.процедуры, лекарства, реабилитацию. у каждого своя ситуация.просто этот анализ же немалых денег стоит насколько я знаю, знакомая сбор даже открывала, чтобы сумму найти. она мне советовала тоже, мол и ты сделай. а я не стала, мы ездили в реаб. центр, занимались, препараты кололи, микрополяризацию проходили, короче в другое пустили деньги. слава Богу толк был от них, не пожалела.

@santanico конечно, я направляю на занятия, реабилитации и тд. Хоть в 4года, но я его поставила на ноги. Хотя у врачей были сомнения, что он пойдёт после комы. А он начал ходить!) да, я все понимаю, но вопрос был не в том, стоит ли, а в том, что именно сдавали и получили ли желаемый результат, т. е. найдена ли была поломка.

@ole4ka83 поняла. здоровья вам и ребенку🙏