Mom.life
Дарья
darya.harmash
Дарья
Решила, что буду писать о нашем РАС, для себя, а может кому-то эта информация будет полезна.

Наша история с первым сыночком 💕

Я писала ранее, что старшему сыну поставили РАС (расстройство аутистического спектра).

Я долго "не соглашалась", не верила.

Несколько девочек спрашивали у меня - было ли заметно что-то раньше, как мы вообще поняли.

Расскажу.

Роды прошли не очень легко, я бы сказала, что тяжело (напишу эту историю позже, но, мы уверены, что они тоже повлияли на состояние сына сейчас). Уже есть с чем сравнить мне.

В роддоме Миша практически всегда спал,  налаживали гв, отдыхали, врачи говорили, что всё в норме и всё хорошо у малыша.

Приехали домой, Миша кушал, спал, всё прекрасно. Я так радовалась, думала какой спокойный у меня ребёнок, надо же.

На 14й день начался капец. Он кричал тааак, ребёнок у нас первый, мы с мужем испугались. 

Девочки, у него был такой крик 😭 я вам передать не могу (да, вероятнее всего это были колики-животики),  если его что-то беспокоило - и конечно, иначе он не мог сказать, что ему больно - ОН КРИЧАЛ! Орал!!! 😭 

Начались недосыпы, я морально не могла находиться одна дома, пока муж на работе. Миша плохо спал, его тяжело было уложить. Мы включали "белый шум" оочень громко, иначе он не мог успокоиться. 🥺 Спал только на коляске днём, выходили с ним 3-4 раза в день. Помню как муж бегал с коляской на улице ночью, чтобы я хоть немного поспала. На 20й день примерно приехала на помощь свекровь. Я выдохнула, стало легче 🙏. Она тогда мне очень помогла, часто была с ним, гуляла, помогала готовить. Я ушла в работу, на съёмки. Морально мне стало легче с ней. 

При всём этом, врачи нас хвалили, Миша хорошо набирал вес, рост, начал держать голову, пополз, сел, встал, пошёл в годик - всё по нормам.

Но.

Были моменты.

Мы чувствовали, и я и муж, что что-то не так, какой-то "странный смех" вроде... Нам так казалось, но потом я успокаивала себя мыслью, что "Нет, ну нет, это же ребёнок, маленький, ну просто у него такой смех!". 

Муж вообще практически каждый день говорил "Даша, тебе не кажется, что это ненормально, что что-то не так с ним...?"

(Муж у меня Очень мнительный человек, и я думала, что он перегибает, придумывает).

+ свекровь всегда кричала "Вы вообще что ли? Нормальный ребёнок! Отстаньте от него!".

У нас было несколько педиатров, одна из них (в 10 месяцев Миши) сказала: "Это будущий пациент невролога...". 

Миша ходил на цыпочках, как балерина, трусил ручками (вздрагивал), если какие-то эмоции. После года начал кидать игрушки. Но не так, как кидают обычные дети... Всё это выглядело ненормально...

Мы были у невролога. "Всё хорошо, нормальный ребёнок! Приходите через полгодика."

Была тревожность у нас. 

Когда Мише было 1,6 года, ПЕРВЫЙ РАЗ, женщина, наша знакомая, она училась на педиатра, но не закончила, сказала - "Очень похоже, что он у вас аутист...". 

Мы начали гуглить, читать. Не соглашаться. Даже обиделись на неё сначала🤦‍♀️, мол что она понимает...

Дальше просто мы принимали Мишу таким, какой он есть. Любили его.

Время шло. Нет слов, нет нормальной речи.

Речь есть - лепет, свой, вообще не понятный...

Опять знакомые говорят "Да мой вообще заговорил в 4! Ждите, всё норм!"

Мише 2... 2,5... Ничего не меняется, а только усугубляется, агрессия добавилась, однотипные, повторяющиеся движения. Его игры, тоже очень заметно...и со стороны выглядит очень странно.

Нам дали направление к психиатру, пошли. 

"У вашего ребёнка аутизм. Он разный бывает, спектр очень большой...".

Я понимаю, что сейчас мы себя не правильно вели вообще... Но мы не могли принять это тогда.

Вышли от того врача и тоже ей не поверили. 

Да, вот так бывает. Сами понимая то, что ребёнок у нас другой, не такой как все, мы отталкивали эту правду. Не принимали этого.

Невролог (неврологи) говорил, что нужно ещё подождать, не понятно.

Мы ждали.

Но для себя я уже всё понимала.

Летом 2024 года я слышала от многих людей примерно одно: "А у вас особенный ребёнок, да?". 🥺

Мишу дразнили, дети, старше чем он.

Миша хотел с ними поиграть просто, что-то им бормотал на своём лепете. 

Мне так тогда стало больно и обидно за него 😭. Сразу в голове куча мыслей... 😭

Мы сделали 2 курса Кортексина.

После него что-то улучшилось, появился указательный жест, какие-то слова, мы начали понимать его хотя бы, не всё конечно, но уже немного... Миша знает цифры, цвета, животных (не все), учится или пытается считать (всё это своим лепетом, не всё хорошо понятно). Но это другой ребёнок, по сравнению с годом назад... 

И самое главное, что я, мы, его приняли таким 🥺❤️ не могли, не верили.

Сейчас я всё понимаю, это мой любимый сыночек, да, ОН ПРОСТО ОСОБЕННЫЙ  мальчик.🥺 Он очень добрый, нежный, любит ласку. Нам нужно учиться взаимодействовать вместе и корректировать его поведение, приближаться маленькими шагами к нормотипичности.
15.01.2025
142

Лучший комментарий

Комментарии

yookie
yookie
Читаю и плачу…я вас крепко-крепко обнимаю. Сейчас переживаю эти же эмоциональные качели с принятием. Каждый день вылезает все новый и новый симптом, это очень больно.
21.01.2025 Нравится Ответить
darya.harmash
darya.harmash
🙏 я прекрасно понимаю ваше состояние, прекрасно 🙏
Вот я вроде приняла ситуацию, но смирится ещё не получается иногда. Муж недавно сказал такую фразу: "Это как ты нарисовала себе идеального ребёнка, мечтала о том и том... А к тебе пришёл совсем другой малыш и он не может понимать речь, не может нормально говорить и тд. ...". Да, это очень больно и только мама такого же малыша может на 100% понять эти чувства 🙏🥺
У меня было очень много слёз и даже сейчас мне иногда хочется зарыться куда-то и просто ревёть. И я себе это позволяю ((
Но кроме нас никто не поможет нашим деткам. Поможет Бог, я Ему верю и надеюсь. Но и нужно что-то делать.
Самое лучшее, что мы можем дать - это любовь ❤️

Вы ещё очень маленькие и всё поправимо, уверена 🙏 занятия, занятия и ещё раз занятия. Верьте в своего ребёнка! 🙏❤️
Обнимаю вас 🤗
21.01.2025 Нравится Ответить
baroness
baroness
Принятие - это самое важное. Оно позволяет действовать. Я напишу одну вещь, вы это, возможно, знаете, спектр разный, и то, что ребенок реагирует на препараты, внушает некоторый оптимизм. Если есть желание, пишите обязательно, это и полезно,и для вас терапевтический эффект даст, по себе знаю))
15.01.2025 Нравится Ответить
baroness
baroness
Ну и здоровья, конечно же! Успехов в развитии!
15.01.2025 Нравится Ответить
darya.harmash
darya.harmash
@baroness спасибо большое за поддержку и понимание 🙏♥️
Да, заметили после Кортексина улучшения. Но я понимаю, и все специалисты говорят - самое главное это занятия 🙏
15.01.2025 Нравится Ответить
zlata111
zlata111
Дразнили ….. 😭Господи, как же это больно видеть! Мы были на грани с младшей. Все признаки аутизма. Я тоже каждый раз закрывая дверь очередного специалиста отметала эти мысли, не принимала, отказывалась верить, хотя сама видела отклонения от нормы. Мы начали свой путь в 2.5г. Из нас с мужем я самая мнительная. Я сразу заметила что что то не так. Каждый раз видя «аутизм под вопросом» в детской карте толкал меня на новые шаги. В 2,5 мы практически сели за парту! Специалисты, работа дома, массажи, таблетки, уколы и мне пришлось больше работать на своей работе - на все это уходило много денег! К 5 годам я выдохлась морально. Ненавижу эти занятия дома. Но к тому времени нам дали спец группу и дело пошло! В итоге у нас алалия. Диагноз тоже не простой. Исправить нельзя, только компенсировать. Вот пошли в 1 класс в обычную школу. Пока полет нормальный, но я постоянно держу руку на пульсе: не дразнят ли дети, есть ли друзья, все ли ей понятно когда к ней обращается взрослый… Старшую дочку периодически настраиваю что сестричку придется контролировать всю жизнь.
15.01.2025 Нравится Ответить
zlata111
zlata111
@asyusha_zayusha, не могу сказать, так как мы в итоге не занимались с ним. Может для улучшения коммуникации
16.01.2025 Нравится Ответить
asyusha_zayusha
asyusha_zayusha
@zlata111, а как было у дочери с поведением? Она была спокойной?
16.01.2025 Нравится Ответить
zlata111
zlata111
@asyusha_zayusha, да, в этом плане нам повезло, девчонка спокойная
16.01.2025 Нравится Ответить
budarova.s
budarova.s
По опыту могу сказать, что самое тяжёлое это как раз принятие ситуации, дальше уже легче, потому что понимаете что нужно делать, как и где. У вас большой рывок в развитии и это ну очень большое достижение, я знаю, по предыдущему посту, что вы точно не остановитесь и будете двигаться вперёд с сыночком к дальнейшим новым "планкам" и все обязательно получится!!!
И на этом пути очень важна поддержка, близких и далёких, любых людей. Конечно, будут рывки и откаты, без этого никак, но главное ТОЛЬКО ВПЕРЁД!
15.01.2025 Нравится Ответить
darya.harmash
darya.harmash
Принятие было тяжёлым, очень много слёз и мне хотелось выговориться всем наверное тогда... Не знаю, почему в этот период не стала писать.
Сейчас пришло осознание 🙏 я понимаю, что любим мы малаша не меньше, что ему нужна наша помощь, и наши положительные эмоции. Для нас он все равно самый лучший мальчик 😊 да и информации изучили много, очень много успешных людей с аутизмом. Даже Илон Маск))) верим, что максимально скорректируем поведение сына... Дай Бог
Правда пока тяжело это представить))) но мы уже начали 😊
15.01.2025 Нравится Ответить
mnogomama123
mnogomama123
Подпишусь на Вас💫Будет интересно читать.
У среднего сыночка тоже РАС
15.01.2025 Нравится Ответить
darya.harmash
darya.harmash
Иногда тяжело это держать в себе, все мысли. Но принятие ситуации уже пришло и Слава Богу 🙏
Здоровья вашему сыночку и всем деткам ♥️
15.01.2025 Нравится Ответить
mnogomama123
mnogomama123
@darya.harmash очень сложно, я понимаю Вас, поэтому я начала вести небольшой блог в телеграмм, хоть его мало кто читает, но мне так легче. Поэтому обязательно пишите,где угодно о своих переживаниях🙏
Самое главное вы уже сделали-это приняли ребёнка таким, какой есть. Это самая основа. Только после этого возможен прогресс у ребенка 💪
15.01.2025 Нравится Ответить
darya.harmash
darya.harmash
@mnogomama123 спасибо за понимание 🙏 вам сил, терпения и здоровья 🙏❤️
15.01.2025 Нравится Ответить
Читайте также