Mom.life
Аня inst: kuliiiik
kuliiiik
Аня inst: kuliiiik
Чтобы немного ввести в курс дела и повергнуть в шок ,расскажу про нас с мужем.
Мы учились в одной школе,в одном классе ,собственно с 1 класса знаем друг друга.

С 5 класса отлично дружили ,а в 9 классе мне предложил встречаться,но я отказалась ,друг же)

В 9 классе я ушла в другу школу ,мы общались ,но редко,потом институты,у него отношения,у меня там тоже свои дела ..

А в 2021 году по воле случая мы встретились и закрутилось..
Через пол года предложение
2022 свадьба
Год планирования

Чтобы вы понимали ,статистика такая
На один школьный класс 1 носитель СМА

А мы вот с такой историей оказались в одном классе два носителя

А в следствии узнали ,что носители и наши отцы ,носители этого страшного заболевания.
20.12.2024
2

Лучший комментарий

Комментарии

anka1209_alisankatravel
anka1209_alisankatravel
Как хорошо, что вы получили укол. А как так быстро ? Фонд собрал средства ? Я знаю все стараются успеть за 2 года собрать и многие не успевают
20.12.2024 Нравится Ответить
kuliiiik
kuliiiik
У нас еще не быстро ,есть те,кто за месяц получил укол. Оплачивает лечение президентский фонд «Круг добра». До 2х лет нужно поставить укол ,связано это скорее из за того,что ,чем больше вес ребенка,тем больше дозировка,соответсвенно и цена. Ограничения до 13кг. Если тип 1 то каждый день на счету. Эта болезнь может движения отнять за один день.
20.12.2024 Нравится Ответить
anka1209_alisankatravel
anka1209_alisankatravel
@kuliiiik, очень рада слышать, что сейчас сбор так быстро происходит 🙏🙏🙏 будьте здоровы
20.12.2024 Нравится Ответить
kuliiiik
kuliiiik
@anka1209, благодарю 🙏🏻
20.12.2024 Нравится Ответить
lunesse
lunesse
Это ужасно.. В моей семье хорея Гентингтона, и я знаю, каково это.. Сил вам!
20.12.2024 Нравится Ответить
kuliiiik
kuliiiik
Оох и вам 😞🙏🏻
20.12.2024 Нравится Ответить
mmuravinets
mmuravinets
А как узнали? Делали генетические тесты? В этом случае эко может помочь? Вроде сопровождается ПГД (предварительной генетической диагностикой)
20.12.2024 Нравится Ответить
kuliiiik
kuliiiik
Да,мы так же сдали на носительство. И родители сдавали. Изначально не хотели верить,что все это с нами. Если в дальнейшем мы пойдем за малышом,то информативней прокол хориона до 12 недель. ЭКО не дает гарантии ,при носительстве вероятность рождения ребенка больного сма 25%,25% здоровый и 50% носитель.
20.12.2024 Нравится Ответить
Читайте также