Как справляться с диагнозом СМА у ребенка?

Прогнозы врачей.

Когда в 1 месяц и 25 дней мы поступили в 1ДГБ наш ведущий невролог посмотрев на Леру сказал,что ей нужен НИВЛ 24/7 и что прогноз так себе.

Уже сейчас ,пройдя определенный путь могу сказать,что Лера родилась уже слабой.

Еще в роддоме я спрашивала «почему она такая тихая?»

Когда мы приехали в КДЦ к глав.врачу ,Леру оценили в 25 баллов из 64,а перед больницей и вовсе в 16…

Мне было страшно на нее смотреть.
Она была почти полностью обездвижена.

Поступили мы 3 июня ,золгенсму ввели 4 июня.

Мне страшно все вспоминать.

До сих пор все это не принято.

Но мы двигаемся дальше,ради этой жизнь радостной девчонки❤️ которая так хотела жить и бы с нами❤️

Динамика наша сейчас ,это двигательная активность 44 балла из 64,мы всеми силами стараемся сделать все для нашей дочи❤️

Обязательно разложу все по полочкам ,и расскажу нашу историю полностью.

Кто носитель ,признаками болезни ,деформации с телом (как мы из этого выкручиваемся),как можно было помочь до получения лекарства и прочее.

И если вдруг ,кто-то из родных ,знакомых, скажет вам эти страшные буквы СМА не медлите ни секунды!
Пишите мне,ведь на начальной стадии у таких деток есть все шансы ,для полноценной, обычной жизни!

У нас он тоже есть ,но путь не прост и очень тернист.