Я несколько раз начинала писать пост, но стирала. Потому что хочется поделиться с вами, но не знаю, как расписать все это без соплей. Ибо мне кажется, что в этом ноябре я пережила свой личный ад.
Очень часто малышам на комиссии в 1 мес на НСГ находят кисты и говорят : «Не страшно, рассосется». Но это не всегда так и если у вашего малыша в головушке всё-таки нашли её, то за ней надо следить. Ибо не всегда их верно диагностируют (добавила эту фразу, для особо придирчивых!).
Я упущу моменты, что на флотской на 3м скрининге не правильно интерпретировали узи плода, потому что по факту это ни на что не повлияло, но видели они не то, что было на самом деле. И кстати одним из тех врачей был любимчик МЛ. Тогда мне он тоже понравился).
Я мать тревожная и за нашей кистой мы следили сами, поэтому динамику отследить было не сложно. Спасибо неврологу(одному из…ибо вторая не видела проблемы), что направила нас к нейрохирургу. С нейрохирургом было принято решение наблюдать полгода по средствам МРТ и при отрицательной динамике оперироваться.
К сожалению динамика была отрицательной, и каждый прожитый день, это был риск либо для жизни, либо для его развития. Так как она достигала размеров на пол головы🙈
Поэтому 6 ноября Леона прооперировали в одном из лучших федеральных центров страны, НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко, в г. Москва. Как мы туда попали расписывать не буду, но я для своих детей горы сверну, это я точно поняла для себя. Если кому-то нужна будет подсказка, как попасть, пишите в лс, я помогу.
Нейрохирурги волшебники, я им очень благодарна. Оперировал нас Ю.В. Кушель. Профессор с руками от Бога.
К сожалению не обошлось без осложнений, Леон попал в те 3-4%, кто переживает послеоперационный менингит. Тут нет вины врачей, это ответ его организма. Все эти дни ( операция и лечение осложнения) мне было очень страшно. Особенно, когда он буквально за сутки превратился в овоща со стеклянными глазами и пустым взглядом. Он перестал ходить, не мог сидеть. Я ревела каждый день, когда везла его на каталке, на очередную пункцию. Я носила его на ручках все дни, что мы были в больнице. Да на самом деле, на ручки он залез еще тут, в аэропорту, а слез уже по возвращению домой. Каждый день я думала «все, я больше не могу, у меня нет больше сил», но наступал новый день и я брала своего малыша на ручки и шла по больничным коридорам с мыслями: малыш, ты только живи!
Врачи там очень грамотные, тактику лечения подобрали идеальную. Боролись с помощью 3х антибиотиков. Три раза в день по часу через капельницу и один раз через поясничку напрямую в ликвор.
Операция была эндоскопическая, я очень рада, что обошлось без трепанации. Шов на голове очень аккуратный и уже почти незаметен. Небольшая шишечка только осталась. Хотя прошло еще совсем мало времени. Фото в карусели.
Через 2 мес надо повторить МРТ и отправить для заочной консультации в Бурденко.
Сейчас с Леоном все хорошо. Развивался и развивается в соотвествии с возрастом, так как эта киста с ним еще с утроба и мозг подстроился под нее. Недавно мы вернулись домой.
Вот такая очень сжатая, сумбурная история. В голове каша, я все еще прихожу в себя. Всем здоровья 🍀 Если есть вопросы, отвечу.
ПыСы: я никогда не забуду тот пустой взгляд в одну точку, ротик который не закрывается и обмякшее тельце. Голова из-за регидности мышц шеи запрокидывалась назад. Я тогда смотрела на него и не верила, что это мой прежде активный любознательный мальчик.
Для поиска девочкам в мл: киста сосудистых сплетений , крупная ликвородинамически значимая киста промежуточного паруса , интравентрикулярная арахноидальная киста
Очень ждала твое сообщение, урывками и моментами было понятно, что что-то сложное с малышком, как хорошо, что все ХОРОШО!!! Ну и мамы… в нас столько силы и столько любви, которая горы может свернуть🙏🏻 Когда в очередной раз слышу воспоминания мамы, как я в 3 года стала почти инвалидном, ребенку со схожим диагнозом ампутировали ногу, а моя мамуля просто лбом пробила направления к лучшим врачам в стране и на операции и я снова стала ходить и в 4 года никто и не видел, что со здоровьем были траблы, тут только до земли поклониться всем мамочкам, что на страже здоровья своих деток🙏🏻
Окончательно поправляйтесь поскорее и пусть все будет хорошо❤️
@duktuk, менингит, это же общее название группы заболеваний оболочек головного мозга. В данном случае у сына это был ответ организма на хирургическое вмешательство в головной мозг. Послеоперационный менингит. Воспалились оболочки.
По всем анализам бактерий и так далее не обнаружено. Ничего не высеялось.
Бывает, что люди будучи взрослыми узнают об их наличии. И живут с ними всю жизнь отлично. Но у Леона был активный рост кисты и оставлять это так было опасно для жизни. У вас наверняка были мелкие, поэтому не опасно.
У ребёнка тоже киста промежуточного паруса. По крайней мере так написала, после мрт в роддоме. На скрининга ничего не было и при первой нейросонографии тоже не было обнаружено. Увидели на 7 день, когда нужно было делать пункцию кефалогематомы... Сейчас следим на узи... Вы делали узи? Как то менялись размеры?
Так как по узи плюс минус одно и то же. Но если сравнивать значения нейросонографии и мрт с роддома, то значения разнятся... Вы только по мрт обнаружили рост?? Очень очень переживаю...
Очень ценно, что ты поделилась и готова делиться опытом❤️. Я как вспомню свой личный ужас потенциальной потери ребенка в моменте, когда врач говорит, что делают, что могут, и тут только ждать как ребенок сам выкарабкается (или нет)…. до сих пор холодею… здоровья сыночку!
История как наша.
Киста ещё внутриутробная. Начала активно расти в 2.5 года.
Бурденко, Кушель, операция.
Только локация у моего - задняя черепная ямка.
Тоже эндоскопия, тоже с левой стороны.
После операции прошло уже 5.5 лет.
МРТ-контроль ещё есть, все ок.
Ребёнок развивается по норме. Пошёл в 1й класс, гоняет на велосипеде и заниматься дзюдо.
Окончательно поправляйтесь поскорее и пусть все будет хорошо❤️