Mom.life
Анна
anutka_1989
Анна
Здравствуйте! У нас обнаружили синдром потоцки лупски. Как понимаю это редкий синдром, хотелось бы узнать , может есть форумы с такими детками или кто-то тоже столкнулся
10.10.2023

Лучший комментарий

Комментарии

simpampon
simpampon
Фейсбук ссылка
12.10.2023 Нравится Ответить
anutka_1989
anutka_1989
@simpampon, @sova_na_vetke, спасибо
12.10.2023 Нравится Ответить
simpampon
simpampon
ссылка - есть даже целый сайт фонда помощи людям с таким синдромом, иностранный
12.10.2023 Нравится Ответить
anutka_1989
anutka_1989
Спасибо, если только переводить. Хотелось бы из России таких деток найти или форумы
12.10.2023 Нравится Ответить
simpampon
simpampon
@anutka_1989, когда редкий синдром, то только переводить и общаться с иностранными семьями. На форуме дети-ангелы (который в целом про дцп) есть подраздел генетика-там собираются с редкими синдромами (не связанными зачастую с дцп, там можно выложить тоже)

ссылка
12.10.2023 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении