bookboxes
Виктория
Где найти лучших сурдологов и ЛОРов для детей с тугоухостью?
Дорогие мамы, собираю контакты лучших сурдологов Самары ( и не только Самары) и ЛОРОВ занимающихся проблемами слуха у детей.
Важна любая информация: группы где обсуждают проблема ТУГОУХОСТИ у детей, собственный опыт решения проблемы, явки и пароли специалистов.
ВКРАТЦЕ :мы не прошли аудиоскриринг в роддоме, потом ещё два раза в середавина ..в результате нас отправили на более расширенное обследование: КСВП тест. Сегодня, по результатам обследования, нам предположили тугоухость 2 степени на обоих ушках. Я так понимаю все серьезно, с таким диагнозом показаны слуховые аппараты.
Диагноз пока не подтверждённый. Все таки это машина( объективный тест, который так же имеет погрешности)..впереди нас ждёт КТ и другие обследования для выявления возможных причин тугоухости от самого простого и излечимого до самого... не хочу об этом(
Я пока склоняюсь и хочу верить в то, что это ошибка, так как ребёнок выполняет мои просьбы и слышит нас, но в таком возрасте понять насколько хорошо слышит сложно.
Очень прошу поделиться своими историями и самое главное ценными для меня контактами , так как мы только начали изучать эту тему и компетенция специалиста который нас смотрел под вопросом 🙏
Важна любая информация: группы где обсуждают проблема ТУГОУХОСТИ у детей, собственный опыт решения проблемы, явки и пароли специалистов.
ВКРАТЦЕ :мы не прошли аудиоскриринг в роддоме, потом ещё два раза в середавина ..в результате нас отправили на более расширенное обследование: КСВП тест. Сегодня, по результатам обследования, нам предположили тугоухость 2 степени на обоих ушках. Я так понимаю все серьезно, с таким диагнозом показаны слуховые аппараты.
Диагноз пока не подтверждённый. Все таки это машина( объективный тест, который так же имеет погрешности)..впереди нас ждёт КТ и другие обследования для выявления возможных причин тугоухости от самого простого и излечимого до самого... не хочу об этом(
Я пока склоняюсь и хочу верить в то, что это ошибка, так как ребёнок выполняет мои просьбы и слышит нас, но в таком возрасте понять насколько хорошо слышит сложно.
Очень прошу поделиться своими историями и самое главное ценными для меня контактами , так как мы только начали изучать эту тему и компетенция специалиста который нас смотрел под вопросом 🙏
14.04.2021
191
Лучший комментарий
Комментарии
senechka918
Спасибо вам большое за ответ. Надежда умирает последней) буду верить в лучшее
29.10.2023 Нравится Ответить
bookboxes
Я понимаю вас.
Я прибывала в этом стрессе 3 года. Да куда три, больше: все началось еще в беременность когда в книжке по ведению беременности написали: Риск рождения ребенка с синдромом дауна 1/17. Но родилась здоровая девочка с тугоухостью. Пока мы выясняли проблему, а потом 3 года бесконечной борьбы , за то чтобы за барабанной перепонкой не было воды, все это время я находилась в бесконечном стрессе. И сейчас не всегда отпускает . Это тяжело, я знаю, но это пройдёт .. и это я тоже знаю🧡 держитесь💪
Напишите, пожалуйста, после КСВП как ваши дела.
В вашем случае , действительно, еще ничего не понятно, и возможен благоприятный прогноз. Хотя при любом прогнозе все будет хорошо, так как с этим живут полноценной жизнью.
Я прибывала в этом стрессе 3 года. Да куда три, больше: все началось еще в беременность когда в книжке по ведению беременности написали: Риск рождения ребенка с синдромом дауна 1/17. Но родилась здоровая девочка с тугоухостью. Пока мы выясняли проблему, а потом 3 года бесконечной борьбы , за то чтобы за барабанной перепонкой не было воды, все это время я находилась в бесконечном стрессе. И сейчас не всегда отпускает . Это тяжело, я знаю, но это пройдёт .. и это я тоже знаю🧡 держитесь💪
Напишите, пожалуйста, после КСВП как ваши дела.
В вашем случае , действительно, еще ничего не понятно, и возможен благоприятный прогноз. Хотя при любом прогнозе все будет хорошо, так как с этим живут полноценной жизнью.
30.10.2023 Нравится Ответить
senechka918
@bookboxes я понимаю, что люди живут с тугоухостью полноценно, но каждый родитель хочет здоровья своему ребёнку 😌 это долгожданный ребёнок к которому мы шли долгие 5 лет, через столькое прошли 😑 спасибо вам за поддержку, вашей дочке крепкого здоровья
30.10.2023 Нравится Ответить
senechka918
Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, чем закончилась ваша история? Как малышка?
28.10.2023 Нравится Ответить
bookboxes
@@senechka918, к сожалению, я ничего не знаю о нейросенсорной тугоухости. Нам сразу поставили кондуктивную тугоухость. В нашем случае, проблема оказалась в жидкости за барабанной перепонкой.
После КСВП, мы делали еще КТ где эта жидкость и была обнаружена.
Далее нас ждало неоднократное шунтирование барабанных перепонок, с целью удаления этой жидкости. И сейчас она время от времени появляется. Есть жидкость - есть тугоухость. Нет жидкости - нет тугоухости. Так у нас…
Я могла бы многое вам рассказать , если бы тугоухость имела кондуктивный характер, а с нейросенсорной я не знакома.
А так у нас тоже была 2 степень , и после установки шунтов разница в слухе была колоссальная, я и сама это замечала,хотя не могла поверить, что мой ребенок хуже слышит, мне казалось всё, как у всех.
Пусть все у вас будет хорошо. 2 КСВП многое прояснит!
Важно, чтобы КСВП делал хороший специалист.
После КСВП, мы делали еще КТ где эта жидкость и была обнаружена.
Далее нас ждало неоднократное шунтирование барабанных перепонок, с целью удаления этой жидкости. И сейчас она время от времени появляется. Есть жидкость - есть тугоухость. Нет жидкости - нет тугоухости. Так у нас…
Я могла бы многое вам рассказать , если бы тугоухость имела кондуктивный характер, а с нейросенсорной я не знакома.
А так у нас тоже была 2 степень , и после установки шунтов разница в слухе была колоссальная, я и сама это замечала,хотя не могла поверить, что мой ребенок хуже слышит, мне казалось всё, как у всех.
Пусть все у вас будет хорошо. 2 КСВП многое прояснит!
Важно, чтобы КСВП делал хороший специалист.
28.10.2023 Нравится Ответить
anjuta.cher
@senechka918 у меня у дочки нейросенсорная могу ответить на вопросы
30.10.2023 Нравится Ответить
jannette
У дочки Ольги Савельевой тоже проблемы со слухом, но они её решили. Напишите ей, думаю, она подскажет, как лучше поступить
ссылка
ссылка
15.04.2021 Нравится Ответить
vnb2512
У нас односторонняя была, сначала 1 степень. Потом говорили, что уже 2. А после полутора лет впервые прошёл аудиоскриниг на оба уха. Как нам врач говорила, это не точное исследование. Эффективнее исследование во сне (не помню название), исследуется на какой громкости есть реакция мозга на звук. + обследование у дефектолога.
Для себя, например, играет ребёнок сидит, потихоньку сзади подойти и тихой погремушкой позвенеть за ухом (или крупу внасыпать в контейнер небольшой /яйцо от киндера), также за другим, смотреть есть ли реакция, крупы разные пробовать (с манкой звук еле слышный, и если вдруг реакция будет то точно ок, с гречкой звук достаточно громкий и в случае проблемы со слухом, наличие реакции уже хороший признак). Только не прям натрясать а аккуратно, исключая реакции на движение.
Пусть все будет хорошо 🤞🏼🍀
Для себя, например, играет ребёнок сидит, потихоньку сзади подойти и тихой погремушкой позвенеть за ухом (или крупу внасыпать в контейнер небольшой /яйцо от киндера), также за другим, смотреть есть ли реакция, крупы разные пробовать (с манкой звук еле слышный, и если вдруг реакция будет то точно ок, с гречкой звук достаточно громкий и в случае проблемы со слухом, наличие реакции уже хороший признак). Только не прям натрясать а аккуратно, исключая реакции на движение.
Пусть все будет хорошо 🤞🏼🍀
15.04.2021 Нравится Ответить
alina-tokunova
Лучший лор в Самаре Завалко Татьяна Анатольевна. Принимает в клинике на нагорной 88. Она взрослый врач, но я уверенна что сможет посоветовать вам хороших врачей или сама скажет, что делать
15.04.2021 Нравится Ответить
olga8663
Мы ездили в мастерслух, там во сне проверяли, очень мне понравилось все. Во сне записывались и ещё несколькими аппаратами проверяли. Здоровья вам!
15.04.2021 Нравится Ответить
sga1805galina
Пусть у малышечки все будет хорошо, а если есть проблемы с ушками то пусть будут незначительные проблемы! Здоровья ей и всей вашей семье!
15.04.2021 Нравится Ответить
your_ann
2 степень-не страшно! У моей дочки глухота , две операции и мы слышим с специальными аппаратами и говорим) со второй степенью слуховые аппараты вам отлично помогут) здоровья малышке! И не воспринимайте это, как ужас, люди очки носят, потому что плохо видят. А здесь аппаратики, потому что чуть хуже слышит❤️
14.04.2021 Нравится Ответить
bookboxes
@anjuta.cher, мне кажется это осень сложно заметить самостоятельно, и вы вовремя обратились
15.04.2021 Нравится Ответить
bookboxes
@anjuta.cher, а вообще метод КСВП может ошибаться ? Можно ли его считать 100 процентным в плане достоверности?
15.04.2021 Нравится Ответить
anjuta.cher
@pobeda_vika нет иследование объективно если сделано правильно, но может быть небольшая погрешность
15.04.2021 Нравится Ответить
anjuta.cher
Если интересно почитайте нашу историю. Если есть возможность я бы съездила в Москву в центр аудиалогии, у них и бесплатно по ОМС делают.
14.04.2021 Нравится Ответить
anjuta.cher
@pobeda_vika ваша поликлиника может выдать, мы в области прописаны я поскандалила дали куда надо.
14.04.2021 Нравится Ответить
anjuta.cher
@pobeda_vika Вика, сейчас главное правильно степень поставить, специалисты есть разные...
14.04.2021 Нравится Ответить
bookboxes
@anjuta.cher, спасибо, это то что я хотела услышать, чтобы понимать с чего начать
14.04.2021 Нравится Ответить
mariya-taro
Могу посоветовать только лор НИИ в Санкт-Петербурге.
Там много иногородних на обследование и операции приезжает, всё по квоте.
Вы самостоятельно слух ребенку пытались проверять?
Я находила примеры того, что можно насыпать в баночки разные крупы/предметы и они звучат по разному, разный тон, разный звук.
Даже в децебелах прописывали.
Не помню где статью видела.
И надо на разном растоянии трясти, лучше из-за спины ребенка, чтоб понять понимает с какой стороны звук идет или нет.
Там много иногородних на обследование и операции приезжает, всё по квоте.
Вы самостоятельно слух ребенку пытались проверять?
Я находила примеры того, что можно насыпать в баночки разные крупы/предметы и они звучат по разному, разный тон, разный звук.
Даже в децебелах прописывали.
Не помню где статью видела.
И надо на разном растоянии трясти, лучше из-за спины ребенка, чтоб понять понимает с какой стороны звук идет или нет.
14.04.2021 Нравится Ответить
sashasneg
Здоровья крепкого малышке , Дай бог что бы всё было хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
14.04.2021 Нравится Ответить
bookboxes
Откликается, оборачивается .. играет в ладушки , говорю « где Киса, идёт искать кису в ее комнату ..показывает носик и пупок , когда просишь ( но по настроению не всегда).. поэтому я и говорю, что в жизни бы не подумала что есть проблемы, если бы не аудиоскринигг...сурдопедагог который проверял погремушками от самых тихих то самых громких тоже сказал , что ребёнок слышит достаточное количество зыков .. но объективный метод исследования ( компьютер) фиксирует тугоухость 2 степени, аудиоскриниг показал по нулям три раза ..Поэтому для меня сейчас основная задача: найти специалиста , который подтвердит или опровергнет возможный диагноз. .. пока следующий этап КТ, но мне бы хотелось бы ещё провериться у других сильных сурдологов
14.04.2021 Нравится Ответить
anjuta.cher
@pobeda_vika КТ вам покажет только анамалию в строении, в вопросе глубины потери слуха не о чем. Я бы поехала в аудиалогии в Москве для нормальной постановки диагноза.
14.04.2021 Нравится Ответить
bookboxes
@navernoenata, хорошо , когда страх двигает в сторону решения проблемы , а не парализует ... я весь день хожу, как током прошибленная
15.04.2021 Нравится Ответить
navernoenata
@pobeda_vika, у каждого своя реакция, в зависимости от ситуации)
Меня до сих пор во многих случаях иногда повергает в шок и не могу мыслить рационально
А с врачами просто уже опыт большой, поэтому наверное осмелела и пошла в минздрав, зато действенно 😅
Пока писала заявление, мне принесли извинения которые я даже не ждала
Через 2 дня прислали оф ответ
И в тот же день звонила заведующая с просьбой придти за направлением, которое она выпишет лично )
Меня до сих пор во многих случаях иногда повергает в шок и не могу мыслить рационально
А с врачами просто уже опыт большой, поэтому наверное осмелела и пошла в минздрав, зато действенно 😅
Пока писала заявление, мне принесли извинения которые я даже не ждала
Через 2 дня прислали оф ответ
И в тот же день звонила заведующая с просьбой придти за направлением, которое она выпишет лично )
15.04.2021 Нравится Ответить
aaa13aaa
@pobeda_vika если он там один такой, то я могу поделиться негативным опытом - нам тоже в роддоме не удалось сделать акдиоскрининг, пока лежали в 1й детской местный пытался сделать
Зашёл в палату весь дерганный, психовал что ребенок мой не спит (а я знала что он придет именно вот сейчас с аппаратом?), Орёт и извивается (ну что я сделаю? Дочка с рождения истерик маленький), задаю вопросы когда можно к нему подойти или как быть что не удается провести анализ, ничего внятного не сказал
Не подумайте,я не придираюсь, я очень лояльный человек, но когда вот так молчуном не отвечают и да ещё психуют про себя как-то неприятно
Как итог в выписке тоже рекомендация теперь уже в середавина пройти
Зашёл в палату весь дерганный, психовал что ребенок мой не спит (а я знала что он придет именно вот сейчас с аппаратом?), Орёт и извивается (ну что я сделаю? Дочка с рождения истерик маленький), задаю вопросы когда можно к нему подойти или как быть что не удается провести анализ, ничего внятного не сказал
Не подумайте,я не придираюсь, я очень лояльный человек, но когда вот так молчуном не отвечают и да ещё психуют про себя как-то неприятно
Как итог в выписке тоже рекомендация теперь уже в середавина пройти
15.04.2021 Нравится Ответить
Читайте также
Ведь то что она вас слышит и реагирует на это- это уже огромную веру и надежду дарит 🙏