Сегодня нашему сыночку ровно 1️⃣ месяц и ровно месяц как жизнь стала ДО и ПОСЛЕ. Как бы мы с мужем не пытались принять эту ситуацию, крайне тяжело осознать что твой ребёнок болен, что жизнь будет не такой как мы мечтали. Ключевым моментом в данном случае является малыш, который только родился, у которого жизнь только началась, а он уже так мучается и это мне как матери тяжело принять, потому что я как и все матери мира желаю своим детям только здоровья и у меня сердце кровью обливается когда мой сыночек болен😭
Данюшка лежит по прежнему в реанимации НПЦ Солнцево. Диагноз ВПР головного мозга, если быть точнее гемимегалэнцефалия, пахигирия. На фоне нашего диагноза у малыша крайне частые эпилептические приступы, которые казалось бы удалось купировать подобранным лекарством, даже уже планировали перевод в патологию, но ситуация резко изменилась, когда в один из дней при моем посещении реанимации ребёнок сперва испытывал частые судороги, а потом и вовсе потерял дыхание. Спасибо большое всем сотрудникам реанимации, которые спасли нашего малыша в тот день. Теперь Даня продолжает лежать под наблюдением в реанимации, подобрали три препарата, сильные дозы. Слеланы ЭЭГ, повторное МРТ, смотрят динамику и в последствии нас ждёт операция, при которой будут изолировать правое(поражённое) полушарие от левого, таким образом должны пройти эпилептические приступы. К слову, правое полушарие развито у малыша не правильно, в какой момент беременности это случилось и при каких обстоятельствах никто уже не узнает. Есть море причин по которым это могло случиться: генетический сбой, резус конфликт наш с супругом по группе крови, перенесённый короновирус во время беременности, все что угодно... самое печальное что все это ранее не визуализировало на УЗИ и последствия теперь не обратимы. Какие чувства я испытываю на протяжении этого месяца не описать словами. В голове постоянный круговорот мыслей начиная от того как это могло с нами случиться, за что и как теперь дальше жить с этим всем, ведь я прекрасно понимаю что жизнь теперь будет в реабилитациях, а у нас есть ещё доченька, которой так же нужна мама. Я продолжаю верить в чудеса Господни, молюсь, но постепенно приходит осознание что это всё. Я безумно люблю этого беззащитного мальчика, который лежит целыми днями без Мамы в кювезе, верю что ждёт, и Мама каждый день приезжает на час разрешённый. Я научилась не плакать стоя с ним, мы вместе мечтаем каким он будет расти вопреки всем диагнозам. Только совсем недавно разрешили брать на ручки - это такое непередаваемое счастье. И пусть спина/рука затекает я готова держать столько сколько разрешают. Данюшка сразу успокаивается когда я его беру, прижимаешься ушком к сердечку и сладко спит. Когда муж дома он меня спасает своим присутствием - вместе мы сила, а когда я остаюсь одна, у меня крайне тяжелое состояние, стараюсь отвлекаться, но как только вспомню сыночка, сразу слёзы. Вся атмосфера приготовленная для сыночка дома теперь только вызывает печаль.
Не знаю что будет дальше с нами и как будем справляться, но знаю точно что врачи сейчас пытаются подобрать связку препаратов, которые смогли бы позволить нас выписать до момента пока Даня не окрепнет, подрастёт, наберёт вес и тогда должна состояться операция - гемисферэктомия, отсечение правой части мозга. Прогнозы восстановления по мнению врачей очень разные. Айвазян(главный эпилептолог) говорит что эпи судороги нас точно покинут, ребёнок будет развиваться успешно, левая часть мозга возьмёт на себя все функции правой, но вот левая часть туловища будет частично поражена, то есть с его слов ходить будет, но плохо. Невролог говорит о не очень благоприятных результатах и так тяжело все это слушать, анализировать.
Мне до сих пор хочется думать что это сон. Я готова заново вернуться в 29 июня, родить, но только чтобы ребёнок был здоров. Хочется верить в чудо! А так же, чтобы спустя много лет, вопреки всем диагнозам, наш сынок был здоров, был полноценно развитым ребёнком, а вся эта ситуация осталась в прошлом и мы с ужасом бы ее вспоминали, но счастливый финал в награду. Буду всю оставшуюся жизнь думать о нашей ситуации и тихонечко во что-то верить. Стараюсь не зацикливаться на плохих результатах, визуализирую нашего сыночка здоровым, иначе не может быть❤️🙏
Кто верует и молится, наш Данечка крещён, можно подавать записки за Даниила. Буду всем благодарна за молитвы об исцелении нашего сыночка🙏 Всем здоровья!