Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Александра В.
Александра В.
Мама дочки-младенца

Начало тут #историямирошки Ч.4 В один месяц, мы прошли врачей и тут посыпались диагнозы: гипотрофия, желтуха, лактозная…

Начало тут #историямирошки

Ч.4

В один месяц, мы прошли врачей и тут посыпались диагнозы: гипотрофия, желтуха, лактозная недостаточность, гемангиома на всю ладонь, пупочная грыжа, вульвит и самое ужасное: Гипоксически ишемическое поражение Головного мозга - ПВЛ.

И началось.. каждый день у нас было какое то лечение, лекарства перед каждым кормлением, уколы, процедуры.

Все ещё усугубилось жестким маститом у меня в 2 месяца ребенкиных. Думала сойду с ума... врачи мне уже снились.

Самое страшное из всех диагнозов это конечно ПВЛ. (Перивентрикулярная лейкомаляция, Кисты в белом веществе головного мозга). Почитав информацию в интернете можно понять что по статистике при таком поражении мозга 97 % это ДЦП. Но у нас было все неоднозначно, двое из трёх неврологов почему то не стали доверять Узи которое это показало, и сказали что это не пвл, просто надо лечить неврологию. А третий сказала что предпосылки были к такому исходу (гипоксия, ишемия, недоношенность), и что все это есть. (Кстати это были одни из лучших врачей города.) Повторные Узи ничего уже не показали, но ПВЛ потом и не видно на УЗИ (мозг растёт, дыры затягиваются а повреждение остаётся). Точно могло бы сказать МРТ, но это риск для ребёнка (наркоз) и мы пока решили его не делать, а просто ждать и смотреть развитие ребёнка. Для тех кто не в теме, диагноз ДЦП ставится детям, которые имеют двигательные нарушения связанные с поражением головного мозга. Форм очень много, от неправильной походки до лежачих парализованных. И самое пугающее, что это все могло проявится только к полугоду, а то и к году...

Мы решили пока не делать резких движений и ждать развития ребёнка, при этом попутно лечили неврологию постоянно: уколы, массаж, электрофорез, остеопатия.

У нас был гипертонус, кстати это может быть тоже одним из признаков ДЦП.

Я жила первые месяца три просто как в тумане. Я не могла зайти в Инстаграмм, встретится с подругами и даже выйти на улицу. Отчаянно искала в интернете хорошие истории при таком диагнозе, но их было очень и очень мало. Оставалось надеяться только на ошибку узиста. Так что мы не могли расслабится ни на секунду, и все время следили за Мириным развитием.

60 уколов, 3 курса массажа, 2 курса электрофореза мы прошли до 8 месяцев.

Я сама занималась с ней лфк каждый день... и вот она стала нас радовать: В 2 месяца стала держать голову, в 4 перевернулась, в 5,5 поползла по пластунски, в 6,5 резко поползла на четвереньках и села. В 7 стала вставать. В 8 первые шаги у опоры, первый зуб.(18 марта). Сейчас нам 10 месяцев, она играет ладушки, ходит у опоры, пару минуты стоит без опоры, слазит сама с дивана, и делает уже несколько шагов сама. Невролог и ортопед ждут нас только в год.

Вот так)

Для чего я это написала? Да для того чтобы мамы услышав подобный диагноз не опускали рук и не расстраивались раньше времени. Хорошие исходы и врачебные ошибки бывают! Верьте в ребёнка и не смотря ни на что все будет хорошо ❤️ #пвл #недоношенность #гипоксия #лейкомаляция #неврология

12

Комментарии

pati1414

MagomedovnaPatiМама сына-младенца

Ваша история, как бальзам на душу, спасибо большое 😭💋💋

Ответить

nenikdr

АлёнаМама двоих (младенец)

Спасибо за ваш пост, оставляет надежду. Дочь родилась на 36 недели, воды отошли. Вес 2920. Нас отправили тоже в патологию для недоношенных из за желтушки, и пока лечили желтуху сделали УЗИ головы,просто для контроля и тут то обнаружили этот самый ПВЛ. Хотя нас хотели выписывать домой так как желтушка прошла, невролог сказала,что все хорошо и лечащий врач,что здоровый ребенок. Теперь весь год как на иголках будем. Надо массаж делать и думаю ,что нужно идти плавать с ней

Ответить

alexandrakhv

Александра В.Мама дочки-младенца

По пвл сейчас очень много гипердиагностики... ставят всем подряд, а на самом деле это не так. Историй хороших мало, потому что когда все ок, мало кто об этом рассказывает. У вас хорошие исходные данные, не сильно недоношен, хороший вес. Ну массаж и плаванье точно не повредят. Все будет хорошо!)

Ответить

nenikdr

АлёнаМама двоих (младенец)

@alexandrakhv сегодня идём на повторное УЗИ , и вся на иголках. Можно вам результат потом напишу. Я целый месяц хотела поговорить с человеком, который столкнулся с этим и что то знает.

Ответить

alexandrakhv

Александра В.Мама дочки-младенца

@nenikdr, ну напишите. Но я бы на вашем месте сходила к нескольким специалистам на узи и нескольким неврологам. Чтобы лучше понимать ситуацию

Ответить

ulyanafd

Ульяна Мама дочки (1 год), беременна (3 нед.)

Вы молодцы.

Ответить

linrouz

🐣🎀~~~lia93~~~🎀🐥Мама двоих (младенец)

@alexandrakhv у нас тоже лейкомаляция и все что было у вас в точности и у нас ,но мой родился на 3 мес раньше нам еще и месяца нет,сегодня была на узи и у невролога и невролог нам говоит не делать лечении что все это проходит со временем , ребенок у меня спокойный ест хорошо и.т.д не знаю что делать (((верить и ждать или ходить по другим неврологам

Ответить

alexandrakhv

Александра В.Мама дочки-младенца

@linrouz, может сходить ещё к другому за мнением. А так конечно надо верить и ждать, по ребёнку видно будет, главное его развитие и от него уже отталкиваться нужно. И ещё я бы посоветовала почитать форум дети Ангелы. Там куча полезной информации если вдруг что то пойдёт не так. Удачи вам, надеюсь все будет хорошо!

Ответить

yanochkaaden

Яна Мама дочки-младенца

У Вас очень очень красивая и сильная девочка😍😍😍

Ответить

Проблемы с головным мозгом у Димы, советы неврологов и уход за кожей

Вчера не дописала По узи головного мозга- перивентрикулярные кисты левого бокового желудочка+ параинсулярно справа Базальные ганглий: область хвостатого ядра слева Заключение: узи-признаки постгипоксического изменения головного мозга с поражением ПВЗ слева (ПВЛ,кистозная форма) Согласно этому заключению невролог в Питере и невролог в Воронеже (мне очень многие ее советовали) говорят о дцп. Пока рано что-то делать, кроме позиционирования (показала мне как его лучше держать, поднимать и класть) Следующий приём 28 апреля, пока набирать вес, держать на ручках и много разговаривать. В апреле также буду делать ему ещё узи головы (нужно каждый месяц) У Димы кожа на лице сохнет просто кошмарно. Дома жарко, открываем окошко. Если включать увлажнитель, то закрываем окно и дышать нечем. Вроде бы увлажнитель нормальный, но изменений вообще не вижу.

Добрый вечер девочки, Женечке 6 месяцев она у нас ещё не ползает и не сидит, в связи с этим педиатр записала нас к…

Добрый вечер девочки, Женечке 6 месяцев она у нас ещё не ползает и не сидит, в связи с этим педиатр записала нас к неврологу, врач написала нам диагноз «поражение головного мозга» и «поражение цнс смешанного генета» что это значит и как она могла поставить такой диагноз «поражение головного мозга без узи и т.д? ставили ли такие диагнозы вашим деткам?😞

Гипертонус у ребёнка: ДЦП?

2 недели назад обнаружила гипертонус мышц спины и шеи у ребенка. Нам завтра 6 месяцев. В интернете читаю, что это признак ДЦП или поражения головного мозга. Это правда? Что за х...