@flatentai, в личку написала

@anya_l здравствуйте, подскажите, пожалуйста, у вас ЮИА скольких суставов? И вам сразу назначили метотрексат?

@sneginka80 мы уже пролежали в стационаре, теперь дома лечимся, тоже думаю к остеопату попробовать сходить...

@anya_l, нам скорее всего тоже будут назначать этот препарат. Он очень хорошо себя зарекомендовал. Конечно химия, но в данном случае выбирать не приходится. Параллельно занимаемся с остеопатом-кинезиологом. Сейчас у дочки состояние стабильное, без ухудшения. Но и улучшения нет. Поэтому стационар и полное обследование.

Бедные детки, не могут в таком возрасте сказать что болит

Вы молодец что сразу среагировали, у меня у сына прсле года началась хромота, все думала что еще просто мало времени прошло как научился ходить(( признаков что болит не было, потом заметила отек и 3 мес мотались по врачам и никто не догадался нас к ревматологу направить( сейчас диагноз ювенильный идиопатический артрит прогрессирующее течение... назначили метотрексат

@nasia25, понятно, что в стадии ремиссии. Ну хоть какой то вид спорта. Я ее на танцы отвела, чтобы осанка красивая была, мышцы в тонусе... Ей очень нравилось. Сама придумывала танцы даже. Ну ничего. Найдем альтернативу. Например синхронное плавание👯‍♀️

@stinamsk, можно ее контакты в личку? Я ее в фб найду. Только заранее конечно ее предупредить, что я к ней с вопросами приставать буду ) Спасибо большое!

@sneginka80 хорошо бы,что бы совсем вашей семьи это не касалось,уф...у меня есть знакомая она занимается ревма,много чего знает,может она врачей посоветует,она еа фейсбуке правда

@sneginka80 ну не сразу, когда уже всё лучше станет и то как врач скажет.

@nasia25, хоть бассейн можно и то хорошо. А то она такая подвижная. Занимается (-лась) Черлидингом... А тут раз и вторая смена!

@sneginka80 бассейн даже приветствуется. Было б время) В школе всегда было освобождение от физры) Тип лучше ЛФК. Ну и сама занимаюсь дома, но не отжимаюсь на прямых руках т. к. суставы кисти руки начиют сразу болеть.

@nasia25, а как дела со спортом в период ремиссии? Можно бассейн например? Или вообще полное ограничение?

@stinamsk, у нас наследовать не от кого. По этой части все здоровы. Если и появлялись проблемы то уже ближе к 70 годам.

@nasia25 да...одним словом мерзкая болезнь... У сына тоже плохая соединитедьная ткань,у моего отца бабушки, прабабушки... Я уже уверена что это наследственность. Причем сдается это генетика.

@stinamsk вооот я так же, гармоны скачут только так! 🤦‍♀️🤪

@nasia25 я так в том году залетела с болью,мне ложиться в больницу с сыном а я поднять сына не могу,тогда сдала на рф и под наблюдение офтальмолог а и ревматолога таблетки,после плаквенила не знаю,может плацебо но мне легчает,правда приливы как при климаксе никто не отменял😥

@stinamsk ну вот я по ходу подсела. И капец как, вот сейчас начала опять пить и опять молочница 🤦‍♀️ а без не получается... Не хочу даже этой боли малейшей, я сразу падаю духом, я тогда вообще ничего не могу делать. У меня практически все суставы начтнают:коленные, кистевые, локтевые и т. Д.

@nasia25 я просто не успела на него подсесть,меня отговорила другой ревматолог...я доверилась,но честно проблема решена частично,нл как говорит лечпщиц врач,пейте,только когда труаом лежишь,а пока ходишь ходи...

@leo4ka спасибо сохраню фото, почитаю.

@stinamsk ну вот и я где-то с 2005 перестала вообще все лекарства пить, а с 2013 заново всё. Месяца 2 назад попробовала убрать метипрет и с утра скованность появляется. Боюсь опять всего этого и вот пью таблетки... Ксефокам и фламакс сейчас бывает.....

Ну,ревма обычно наследственное,но провоцирует скажем ангина...он и правда не лечится толком этот блок болезней,берегите сердце,это же соединительная ткань...иммунитет,чем чаще болеешь простудными тем хуже, я метипред и лейкеран отказалась пить,даже поддерживающую дозу, но я пила одно время целебрекс,плаквенил вот недавно,это портит качество жизни,однозначно, но пить таблетки,когда скажем ремиссия,на мой взгляд не стоит, сейчас конечно воспаление необходимо снимать,все это страшно деформацией суставов...

@leo4ka ооооо а у меня после родов начался, еле еле прокормила грудью 1,5 месяца и всё, начала опять уколы. Ну это я думаю потому что в 2013 начался опять. А так да, с 2005 не было. Бывает периодически, особенно на погоду ноют суставы.

Сама заболела этой бякой. Правда не в детстве, а лет 8 назад.

Лично у меня послужило толчком недолеченная простуда.

Как итог - пошло всё в ногти, коленные чашечки и ступни. Всё опухло.. А боль..это адская боль. Очень больно было ходить. Я до сих пор помню, как ехала в метро к врачу и плакала, больно было идти, стоять..хз, почему на такси не поехала.

Лечили долго, последствия на всю жизнь.

Так же назначали мовались.

Были различные уколы.

И только один реально помог, к сожалению, я не помню название лекарства. Ужасная болезнь.

Мне тогда поставили диагноз ревматоидный артрит + еще что-то

@sneginka80 Только Вы не пугайтесь, но он не лечится. Вот вообще никак, доктора ещё не нашли откуда и почему он берётся. Тогда мне делали уколы в суставы, честно не помню чем уже. Метипред пью всегда, был перерыв 5 лет. Сейчас опять пью. Мовалис тоже пила. И много чего ещё, т. к они все сильно влияют на другие органы, я например сейчас опять посадила желудок из-за энбрела и методжекта.

Таких сильных лекарств точно не было тогда. А сейчас я после этих чистила кровь где-то полгода, а потом уже беременела. Перспективы если честно особо никаких, это всё только поддержание чтобы не было осложнений, вплоть до изменений во внешнем виде суставов. У меня благо нет пока изменений и он бывает разных видов и тяжести. Мне тогда с ним дали инвалидности, в 19 дали пожизненную. И это плюс пенсия, это бесплатные лекарства, это те-же санатории путёвки, это какие либо ёлки и представления для ребёнка. Но знаю, что сейчас с инвалидностью тяжелее дают.

@leo4ka, очень надеюсь, что мы победим эту заразу! Спасибо!

@sneginka80, если вас это немного утешит, могу сказать, что меня он уже давно не беспокоит, очень-очень редко и не с такими жуткими болями как раньше, с 12-16 лет были постоянные больницы, раз в полгода примерно в стационаре лежала, и 1-2 раза в год в санаторий отправляли на 21 день. И все, после 16 лет никаких больниц, даже в беременность не беспокоил, надеюсь и у вас все обойдётся

@nasia25, интересно и тогда и сейчас. Что изменилось. Чего новенького придумали. И перспективы выздоровления.

@leo4ka, Маша заболела сильно полгода назад. Была высокая температура, разово диарея и больше никаких симптомов... Сейчас говорят, что похоже кишечная инфекция поспособствовала развитию артрита. Будем еще сдавать анализы на инфекции типа цитомегаловирус, мононуклеоз и пр.

@sneginka80 когда? Сейчас или в 10 лет?

@sneginka80 да именно он. Раньше были более щадящие лекарства. Метотрексат и энбрел (этанарцепт) -препарат генной-инженерии, у меня у одноклассницы дочка тоже его принимает.

@sneginka80, у меня пошло как осложнение после ангины, племянница тоже переболела сильно, менингит сначала поставили, потом вроде опровергли, но так до сих пор толком и не понятно все. Вам нужен хороший врач, мне в своё время повезло очень. Ну и санатории это прям необходимость, лучше Сочи или кавминводы, где есть сероводородные ванны.

@nasia25, антибиотики не помогли?

@nasia25, а сейчас как? Чем лечили в 2013? Нам говорят о иммунодепрессанте. Метотрексат вроде называется.

У меня кстати причина в 10 лет - ангиной переболела и вот пожалуйста. А ещё это психосоматика, причём доказанная.

Ох читаю и прям мурашки, как вспомню всё детство с 10 до 18 была в больницах и санаториях, вечно на таблетках и в комиссии по инвалидности. В 2013 опять случился острый период, и опять всё заново.....

@leo4ka, причину не выяснили? У племянницы? У вас?

Ужас, у таких крох такие недетские болезни, у племянницы тоже артрит коленного сустава, ей 4, я думала , что у меня он рано( с 12 лет), а тут совсем прям малыши. Здоровья вам🌹