Ребенку поставили аутизм: наш опыт и вопросы к мамам

Девушки, поделитесь мнением относительно моей ситуации, пожалуйста. Будет много текста возможно, хочу подробнее описать ситуацию.

Примерно чуть больше года назад начала замечать, что с моим ребенком что-то не то: появилась избирательность в еде, хотя раньше ела то, что я предлагала, «сломался» сон - стала просыпаться примерно в 3 часа ночи и не спать по 2-3 часа, раньше такого не было, не сильная заинтересованность игрушками, странные страхи (стиральная машина, робот-пылесос) и т.п.

Начались походы по врачам с целью понять, что не так, в основном сон хотелось починить, потому что это был ад, не каждую ночь конечно, но всё равно.

Мне кажется, что я у всех врачей на своем пути спрашивала, не аутизм ли это, все как один смотрели на дочь и говорили «нууу неееет, она не похожа на аутиста». Время идет, а речи так и нет, сон наладили, еду нет, и я начинаю видеть, что дочь отличается и это уже не списать на то, что она маленькая/характер такой.

Началась череда врачей - неврологи, сурдологи, аллергологи, генетики, вычисление дефицитов и т.п. застряли на ушах очень долго - двусторонний отит, жидкость за барабанной перепонкой, до сих пор лечим одно ухо.

Последние несколько месяцев синдромы РАС стали прям заметны - странные повторяющиеся движения, бывают крылышки и ходьба на носочках, не всегда отзывается на имя и указательный жест то пальцем, то рукой. Сейчас я и сама вижу, что у неё явный аутизм.

В марте этого года пошли к детскому психологу, она ставит черты РАС, но говорит, что это скорее не он, и этого мало для диагноза, приходите после 4х лет.

И в итоге о том, что моя дочь возможно с РАС мне стал аккуратненько говорить наш логопед и нейропсихолог, к которой ездила на консультацию (скоро 2г9мес, а сдвигов по речи так и нет, даже мама редкость, только если злится)

В итоге мы пошли на тест ADOS-2 на днях и он показал, что есть аутизм, причем по словам специалиста, случай тяжелый. Пока на словах сказали примерно 36 баллов, но расшифровка по модулям будет через 3 недели. Мы ожидали, что РАС будет, но прям что такой случай тяжелый вообще для нас ударом стал. Рассказала логопеду и психологу, с которыми работает Ксюша - они округляют глаза, им не кажется, что она тяжелая, также как и бабушки (они обе медики у нас, специализация именно на детях, но тут конечно может быть стадия отрицания)

В понедельник идем к психиатру.

Собственно вопрос - стоит ли идти куда-то ещё и снова делать ADOS-2, за вторым мнением так сказать?

И что вообще мне сейчас делать, куда бежать, на какие программы записываться? Терапию в центре насчитали около 150-200к в месяц, цифры очень большие(

2

Лучший комментарий

Марина·Мама сына (4 года)

Как выше уже написали, нет смысла ходить по врачам, они ничего сами не знают. Все говорят разное, тем самым вы еще больше запутаетесь.

Начинайте заниматься, и смотрите в динамике на ребенке.

С возрастом многие симптомы аутизма уходят

Нравится Ответить
Катя·Мама троих детей

Ава терапия- золотой стандарт коррекции аутизма

Смысла повторять Адос нет, найдите адекватного психиатра

То, что до 4 лет не ставят рас, это бред, гораздо раньше это делают, чуть ли не с 1 года

Нравится Ответить

Комментарии

Мария·Мама троих детей

Мне тоже неврологи и психиатры 3 года говорили нет аутизма, и вот в итоге 02.04 на втэк(или как там его правильно) официально выставили атипичный аутизм. Сказать, что время упущено я не могу, потому что сад коррекция и доп занятия присутствуют.

Нравится Ответить
Аняя·Мама троих детей

У кого вы проходили адос? Что за занятия вам рекомендовали ? Какие центры?

Нравится Ответить
Nadin·Мама дочки (2 года)

Девушки, большое спасибо всем за комментарии! К Дефектологу и нейропсихологу ходит дочь, ещё подключим АВА-терапию, сенсорную интеграцию и поищу, какой спорт можно будет (хотела в бассейн, но из-за ушей ЛОР не разрешает), поищу у нас в городе, может занятия гимнастикой для малышей))

Нравится Ответить
Камилла·Мама сына (3 года)

Как и все выше сказали, искать хороших педагогов и не тратить деньги и сила на диагностику

А время потом покажет, РАС это или ЗПРР

Нравится Ответить
Anna·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Доя диагноза толковый частный психиатр, он и в 1.5г увидит Рас, адос не надо повторно.

Занятия: АВА, любой спорт

Нравится Ответить
Диана ·Мама сына (8 лет)

Занятия и ещё раз занятия. И только время покажет тяжелая или нет. Никто так не скажет в вашем возрасте. Больше вы ничего не сделаете. Не гонитесь за диагнозом, его 10 раз поменять могут. А вот за занятиями надо. Работать конкретно с проблемами ребенка

Нравится Ответить
Марина·Мама сына (4 года)

Как выше уже написали, нет смысла ходить по врачам, они ничего сами не знают. Все говорят разное, тем самым вы еще больше запутаетесь.

Начинайте заниматься, и смотрите в динамике на ребенке.

С возрастом многие симптомы аутизма уходят

Нравится Ответить
Елена·Мама сына (4 года)

По моему сыну тоже не было понятно лет до 3. На днях официально поставили аутизм. У него пограничные проявления, но коморбидка все усугубляет (зпрр+сдвг), для меня даже рас кажется ни таким страшным, как задержка психики(он как малыш себя ведет). Не вижу смысла в бесконечных диагностиках. Вам надо наладить учебный маршрут:дефектолог, если есть проблемы с поведением-аба, если задержка моторики, то афк/бассейн, если зпрр, то нейропсихолог. В общем, сначала работа над дефицитами. И помните:ни так страшен черт, Как его малюют. Сил вам!

Нравится Ответить
helena_burn·Мама двоих (3 года, 10 лет)

Что после 3 лет стало усугубляться ?

Нравится Ответить
Елена·Мама сына (4 года)

@halatik_lena, больше стимов, дефицит внимания, поведенческих проблем больше стало, зацикленности появились. Аутизм себя так судя по всему и ведет, как читаю тут. Ну и заметно его стало особенно ближе к 4 годам, прям пропасть между ним и обычным ребенком.Но в любом случае, с ним становится легче. Еще нарушение коммуникации стало очевидным-раньше просто детьми интересовался, а сейчас обниматься лезет либо толкаться, либо глазами тереться. С детьми как будто дар речи теряет.

Нравится Ответить
Катя·Мама сына (5 лет)

Не искать диагноз, есть дефициты, проблемы работать с ними. Не важно какой диагноз сейчас , главное не упустить время, каждый месяц на вес золота.

Нравится Ответить
Камилла·Мама сына (3 года)

+++

Нравится Ответить
Надежда·Мама сына (2 года)

К дефектологу для запуска речи, Ава нужна в случае нежелательного поведения.

Нравится Ответить
Надежда·Мама сына (2 года)

@cotsi, не потянет такую нагрузку, мы в реацентре занимались день психолог, день спец по монтессори, к пятнице отказывался заниматься вообще. С учебным поведением ттт проблем пока нет, усидчивый на занятиях у дефектолога, вот с сотрудничеством проблемы, со мной отказывается вместе играть, с детьми через раз, по настроению, но в простые игры мяч, догонялки, а так играет с ними рядом. Тут пришли после сада в песочницу первый раз в этом году, набрал песок в форму, перевернул, постучал лопаткой, то есть учится у детей, подражает им. Бассейн хочу для крупной моторики. С аба я пока не уверена, что она ему нужна.

Нравится Ответить
Надежда·Мама сына (2 года)

@kids_123, что у Вас помогает развивать, вроде и читаю, что признаками РАС это лучшая терапия, но не понимаю, именно, в нашем случае для чего

Нравится Ответить
Катя·Мама двоих (1 год, 3 года)

@kids_123, согласна с вами. У меня тоже ребенок без НП, очень послушный и удобный. И тоже АВА очень помогает. Все-таки дефектологи больше когнитивное развитие, чем про коммуникацию.

Нравится Ответить
Катя·Мама троих детей

Ава терапия- золотой стандарт коррекции аутизма

Смысла повторять Адос нет, найдите адекватного психиатра

То, что до 4 лет не ставят рас, это бред, гораздо раньше это делают, чуть ли не с 1 года

Нравится Ответить
Катя·Мама троих детей

От себя пожелаю терпения, ранняя коррекция дает шансы хорошей компенсации, главное, не тратьте время и деньги на мракобесных специалистов, обещающих полное излечение

Нравится Ответить