Аватар
Ляйсан
Мамы детей с сенсомоторной алалией. Поделитесь своим путем, так сказать, можно в личку. С 1.8 ребенка мы в каком-то замкнутом круге. Сначала нам ставили под вопрос РАС, потом просто задержку речи. А сейчас говорят про сенсомоторную алалию. Невролог пока устраивает, вопрос не в этом. В связи с занятостью на работе, я просто не успеваю водить ребенка на кучу занятий, в итоге уже 2 месяца мы не ходим к дефектологу, невролог говорит, что домашние занятия не помогут, нужен именно профессионал. И вдруг она сказала, что мы можем оформить инвалидность и получать какие-то выплаты и сертификаты на занятия. Тогда мол я смогу уйти с работы, но при этом нам будет помощь от государства. Я была в шоке, неужели это настолько серьезная болезнь, что из-за нее оформляют инвалидность , тем более в нашем возрасте? То ли я не могу выйти из стадии отрицания, то ли что. Муж постоянно говорит, что я накручиваю, что в 3 года ребенок начнет понимать речь и заговорит. Что я спешу. А я боюсь упустить время. Пишу про дочь, которой пока 2.6
11 дней

Лучший комментарий

Аватар
mikki1955

Я строю карьеру и воспитываю сына с овз (ставили и атипичный аутизм, и сенсорно-моторную алалию и зпрр с ач - как мне кажется, они и сами толком не знают , что это, но очевидно, что НЕ норма до сих пор… с 3х лет занимаемся активно). Мне оч помогала всегда моя мама (отвести на занятия, отвести в больницу на процедуры и тд, пока я на работе), но мы живем в мск рядом с метро, поэтому вопрос транспортной доступности у нас не стоит.
Да, устаю, потому что куча спецов, выходных для себя у меня тупо нет, выходные - это только его занятия, уроки и подготовка к рабочей неделе, школа на др конце мск, потому что она одна такая коррекционная для детей с зпр. Потом, периодические реабилитации, там кипа документов, их собирать надо, возить, лечить, теперь ещё и лекарства из-за границы доставать, потому что их в России больше не продают.. проблем масса.. ну, а что делать? Кто, если не я ему постарается помочь? Работу бросить не могу, тк в мес тыс по 50 уходит на его занятия, а у меня ещё ипотека.

Готовьтесь, что будет очень и очень тяжело, вы только в начале пути, вам надо принять, что диагнозы серьёзные и будущее ребёнка во многом зависит именно от вас. Потом мб уже будет поздно и потом будете себя винить… решение принимать вам как поступить лучше …

11 дней Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
am.mam3m

Сенсо моторная у сына. С 3х лет дефектолог, логопед, лечение в стационаре. Сейчас корр сад, логопед 2р в неделю, иппотерапия 1 р, бассейн 2 раза. Ноотропы, уколы, витамины, дома пытаемся что то делать, я играю с ним на мелкую моторику, режем, лепим, красим, мелочь всякую собираем, чистит яйца, мандарины, может тарелку помыть. Каждое слово учим долго. Все долго делала его рукой. Сейчас сам одевается раздевается, зистит зубы, почти сам моется, туалет, память шикарнейшая. Лучше понималка работает, но речи нет, только отдельные слова, но хоть по смыслу.

10 дней Нравится Ответить
Аватар
taffimay

Инвалидность дают не только по диагнозу, но и по состоянию и насколько это мешает полноценной жизни. Невозможность пользоваться речью и не понимание окружающих - очень даже мешает.
По речи обычно дают на год или два, по РАС вроде на 5, потом надо переподтверждать или снимать, если ребёнок скомпенсировался. тд

Муж ошибается, если у вас выбор идёт из диагнозов СМА, РАС - ребёнок сам не заговорит. Говорят сами те, у кого темповая задержка, не нарушено понимание речи, нет сопутствующих проблем и тд.

11 дней Нравится Ответить
Аватар
dr.mark27022019

Да с этим диагнозом ставят инвалидность, а потом ее могут убрать- нужно каждый год подтверждать ее. Но я даже не знала что там пособия по инвалидности перекрывают полноценную зарплату

11 дней Нравится Ответить
Аватар
dr.mark27022019

А про занятия выше верно пишут, занятия нужны обязательно! После 5, уйти без последствий от этого диагноза ,уже практически не возможно. После 7 присоединяется УО, поэтому занятия очень важны.

11 дней Нравится Ответить
Аватар
mikki1955

Я строю карьеру и воспитываю сына с овз (ставили и атипичный аутизм, и сенсорно-моторную алалию и зпрр с ач - как мне кажется, они и сами толком не знают , что это, но очевидно, что НЕ норма до сих пор… с 3х лет занимаемся активно). Мне оч помогала всегда моя мама (отвести на занятия, отвести в больницу на процедуры и тд, пока я на работе), но мы живем в мск рядом с метро, поэтому вопрос транспортной доступности у нас не стоит.
Да, устаю, потому что куча спецов, выходных для себя у меня тупо нет, выходные - это только его занятия, уроки и подготовка к рабочей неделе, школа на др конце мск, потому что она одна такая коррекционная для детей с зпр. Потом, периодические реабилитации, там кипа документов, их собирать надо, возить, лечить, теперь ещё и лекарства из-за границы доставать, потому что их в России больше не продают.. проблем масса.. ну, а что делать? Кто, если не я ему постарается помочь? Работу бросить не могу, тк в мес тыс по 50 уходит на его занятия, а у меня ещё ипотека.

Готовьтесь, что будет очень и очень тяжело, вы только в начале пути, вам надо принять, что диагнозы серьёзные и будущее ребёнка во многом зависит именно от вас. Потом мб уже будет поздно и потом будете себя винить… решение принимать вам как поступить лучше …

11 дней Нравится Ответить
Аватар
aaa3006

Скажите, в 4-5 лет ребенок говорил? Хорошо строил предложения?

10 дней Нравится Ответить
Аватар
mikki1955

@aaa3006, говорил с 3.2 г. Слов в этом возрасте было много, но было много аграмматизмов , речь строил , будто он мигрант

9 дней Нравится Ответить
Аватар
rogovaylia

Пробуйте подстраивать под выходные ищите логопеда в эти дни ,бассейн например через 3 часа после него чтоб сильная нагрузка не была ! Специалист к этому диагнозу нужен ,если сейчас не возьметесь потом будете себя корить

11 дней Нравится Ответить
Аватар
dinaaag

Ну если вы не занимаетесь и не лечитесь. Само по себе понимание и речь не прийдут. И да с таким дают инвалидность. Я своему получила в 3 года ее. Да пока вы просто отрицаете видимо все и не приняли проблемы. Тут даже не важно диагноз, тут важна симптоматика. Пост ребёнка в 2,6 не понимает, это прям нн очень хорошо

11 дней Нравится Ответить
Аватар
lesya2888

Мы занимались 5 месяцев у дефектолога, дома коробками специальные игры , каждый вечер занимаемся. Лечимся у невролога медикаментозно уже более полугода. Сейчас перерыв с дефектологом оттого, что я уже не могла разорваться между работой, домом, занятиями старшего ребенка и занятиями младшего ребенка. Ищу нового дефектолога поближе, записана на январь, так как не попасть раньше. Суть моих метаний в том, как мамы выстраивают свою карьеру и занятия ребенка? Я просто запутана и не знаю в каком направлении двигаться. Потому что кто-то говорит, что до 3-х лет подобные диагнозы не ставятся, кто-то говорит что скомпенсируется наше состояние совсем скоро, что у нас пограничное состояние. А кто-то вот говори, оформляйте инвалидность. При этом ребенок ходит в обычный детский садик. Интеллект не нарушен, очень коммуникабельна. Просто не понимает слова, жесты понимает. Все слышит. Смысл не понимает.и сама говорит на своем языке

11 дней Нравится Ответить
Аватар
dinaaag

@lesya2888, как выстроить карьеру и занятия, да никак. Поэтому что это нереально, если работа с 8-20 с пн-пт, ну допустим. Тут выбирать надо или ребёнок или работа. Я работаю пока мало, и поэтому вожу на занятия. Кто-то вообще не выходит на работу а с ребёнком только по занятиям. К сожалению когда проблемы со здоровьем у ребёнка тут уже очевидно, что надо все силы бросить на это. А как скомпесируется или нет, ни один врач не скажет. Время покажет.

11 дней Нравится Ответить
Аватар
taffimay

@lesya2888 моя карьера в жопе(
В принципе авто няня и пусть например отвозит ребёнка на занятия, вы забираете.
Я хотела так сделать, но это за двоих детей и по финансам пока не тянем. Надеюсь, попозже получится.
Нянь на Кидсаут беру.
Вторник и среду я вожу пока на занятия сама, тк близко от моей работы. В воскресенье муж

11 дней Нравится Ответить
Аватар
aklsldoewkls

Это серьезно ! И я вожу ребёнка своего в центры , и там у каждой истории подобные ,, в 2 года ставили аутичные черты , зппр , потом рас , но все вокруг говорили подождать 3х лет , вон у соседски Машка заговорила вообще в 5!!!!’’ В общем , не откладывайте ! Потом все это нужно будет в 2 раза больше нагонять
Моему сыну 2 года , но я уже ближе к двум начала узнавать про все что то понадобится

11 дней Нравится Ответить
Аватар
ig...marina

@lesya2888 ну мархамат довольно популярное место😅 просто в этом году очень много детей к ним пришло. Это ещё из-за того, что они получают гранты, которыми покрывают частично расходы родителей. Мы к ним диагностику тоже не меньше месяца ждали.

11 дней Нравится Ответить
Аватар
ig...marina

@lesya2888 у нас прошёл ровно год с момента постановления диагноза зпр. Сейчас мы продлеваем инвалидность, может новый какой диагноз скажут. За год скажу, что был огромный скачек в развитии. Но мы прям много занимаемся. Год назад он вообще был реально как овощь. Ничего не понимал, много истерик, указательного жеста не было. Сейчас уже есть не плохое понимание речи, не идеал но хотя-бы простые команды стал понимать. Например я ему говорю положи футболку на диван, он выполнит без проблем, при этом мы находимся в ванной. Стал сейчас более менее сам одеваться, неуклюже правда и я ему помогаю немного, но он уже это может сделать. Первые слова у него появились весной, мы подключили логопеда. Сейчас он уже может с горем пополам сказать фразами типа мама помоги или я хочу то-то. Но речь не чёткая, многие звуки не выговаривает, слова может полностью говорить только короткие типа кот, пить, дай... Длинные коверкает сильно типа собака-фака, яблоко - ига, шоколад - ака. Но всеравно я даже этому рада, я хотя-бы могу понять, что ему надо.

11 дней Нравится Ответить
Аватар
anastasiya-kim

@lesya2888 попробуйте найти других специалистов. Мы тоже месяц отходили и результата почти что 0. Сейчас нашла других, и процесс пошёл. Ребёнок научился говорить Да, пальчиком в картинки показывать, дуть пузыри. Прям ощутимая разница

11 дней Нравится Ответить
Аватар
ig...marina

Если у вашей дочки на самом деле сенсомоторная алалия, то занятия обязательно нужны. Это грубое нарушение речи и понимание речи. У нас зпр плюс ауч черты. Занятия начали только в 3 года. Нарушена речь и понимание. До сих пор нормально не разговаривает. Жалею, что раньше не начала, но меня с 2-х лет все уговаривали, что все с ребёнком хорошо и в 3 заговорит. Мы оформили инвалидность год назад по зпр.

11 дней Нравится Ответить
Аватар
ig...marina

@lesya2888 пенсия по инвалидности 19 000. Плюс санаторий ( но от него можно отказаться), если пишете отказ плюс 2700. Пособие маме по уходу за ребёнком инвалидом 11 000. Итого выходит около 32 000. Плюс в РБ выдают сертификат инвалида на сумму 43 000 им можно оплатить занятия. Но он выдаётся на пол года, и бывает что не всем хватает, тк бюджет ограничен.

11 дней Нравится Ответить
Аватар
lesya2888

@ig...marina спасибо за информацию🌸

11 дней Нравится Ответить
Аватар
anastasialeonteva

@lesya2888, ну тут стоит выбрать ,что вам важнее .
Мы живем так же за городом .
30км от Екатеринбурга.
К нам на дом приезжает специалист мы применяем многие элементы нейропсихология ,логопедия ,дефектология .
Платим 1000-1300
В зависимости от времени .
У нас тоже то РАС ,то зпрр ,то сенсорно моторная сейчас .
Мы проходим ещё и лечение ,с марта месяца мы не занимались вообще ,начали активно с сентября ,когда я поняла ,что ребёнок в адеквате .
Поищите ,мне тоже казалось специалистов нет и к нам ездить никто не будет .
Сейчас понимание у нас больше чем бытовое ,есть указательный ,отклик на имя ,зрительный контакт .
Я могу сказать иди неси краски и альбом ,будем рисовать ,он поймёт и принесёт .
В марте мы были «здравствуй дерево»

11 дней Нравится Ответить

Читайте также