Как я родила с диагнозом ихтиоз у малыша
Пишу и не верю, что это все произошло.
Беременность проходила очень хорошо. Приехала с сестрой 3 января в Питер немного погулять. Срок ровно 31 неделя.
5 числа появились тянущие боли внизу живота. Вызвали скорую. Я поняла, что забыла обменную карту 🤦🏻♀️ (девочки, милые, носите ее ВЕЗДЕ с собой)
Привезли в роддом и выяснили, что шейка уже пропускает 1 палец
1,5 дня на капельницах, схватывало живот по 40 секунд с непостоянной переодичностью.
Из врачей только дежурные. Вызвали из родильного отделения.
Ближе к вечеру 7.01 было решено переводить меня а родовое отделение.
Схватки начали усиливаться, в 20:20 перевели в род блок, а в 21:15 я уже родила.
Было очень жутко и страшно.
Малыш родился весь в корках и чуть позже я узнала, что ему поставили диагноз ихтиоз….
Как обухом по голове. Сейчас малыша перевели а институт педиатрии для дохаживания и выяснения степени сложности. Я пока в роддоме.
Дай Бог, чтобы мой малыш справился, а диагноз минимально затронул его 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Я очень прошу Ваших молитв!
Лучший комментарий
Оля, во-первых, степень заболевания ещё не выяснена. Во-вторых, всегда есть варианты лечения и помощи. К тому же ребёнок не доношен, может и это как-то влияет на состояние кожи. Слышала, часто недоношенные детки перерастают разные болезни. Слушай врачей, ищи лучших специалистов, не соглашайся с первым же диагнозом в больнице, врачи часто ошибаются. Как только ребёнок достаточно окрепнет после выписки, сможете узнать альтернативное мнение у спецов именно в области данного диагноза. Я прекрасно понимаю твоё состояние, как матери. Мой сын болеет, только узнали мы об этом позже. Не унывай, не опускай руки, ты сильная, ты справишься! Здоровья маленькому, дай Бог все будет хорошо 🙏🏼
Комментарии
У моего супруга ихтиоз, правда не так выражен. Когда увидела фото Димки сразу поняла что это.
В детстве у мужа сильнее был выражен чем сейчас, но не так как у вашего мальчика. Сейчас у него корки только ниже колен до ступней. В остальном всегда сухая,кожа (но без корок). Совершенно не мешает жить, если регулярно мазаться кремом даже гладкий становится). А ещё если он обгорает, потом кожа отслаивается словно у рептилии во время линьки 😁 и потом на том месте идеальная гладкая.
Желаю вам, чтобы у Димы с возрастом кожа становилась только лучше!)
Спасибо)) думаю, что у него легкая форма вульгарного ихтиоза
В Питере , в Рождество❤️❤️ все обязательно будет хорошо!
Здоровья малышу🙏🙏🙏всё будет хорошо🙏
Я в 91 году родилась,на 30 недели-выходили. А сейчас медицина гораздо лучше и современное оборудование,чем в 90х.
@nadezhda_akselberg, благо, что это поправимо💜 крепкого здоровья Вам 🙏🏼
@ol_sh92 спасибо большое. И Вам и сыночку крепчайшего здоровья. Всё будет хорошо🙏🙏🙏
Здравствуйте, может показаться бредом, но знаю одну как бы «Целительницу» она какое воскресенье в 9 утра до 9:15 читает сильную молитву именно для деток. С утра в воскресенье ставите на подоконник водичку, обычную, можно кипячённую. Стоит она у вас минут 15, потом бутылку эту закрываете! Не забудьте, нельзя держать открытой. И потом этой водой можно протирать ребёночка или давать чуть чуть пить. Это если даже не сейчас делать, а чуть позже при возможности 🥰я делала. К этой бабушке мы ездили моей доче грыжу убирать
Здоровья малышу, вам терпения, дай бог скорейшего выздоровления!
Очень жаль что во время беременности нельзя сразу узнать все диагнозы с которыми могут родиться малыши(
Здоровья малышу а маме скорейшего выздоровления и сил побольше 🙏
Мы родились на 33 неделе с весом 2.130)
Здоровья вам огромного🙏Все будет хорошо🙏❤️
Пусть Всевышний убережет его 🙏🙏крепкого здоровья вашему малышу
Здоровья малышу поразится и а к будет хорошо
Мы родились на 30 неделе 1140
Оль,добрый вечер. Только наткнулась на вашу страницу,читаю и вспоминаю рождение своего Димули. Мы тоже родились раньше времени на 32 неделе. При рождении было много диагнозов,( дышал сам,вес был 1860),с каждым днём становилось все лучше и лучше. Через 14 дней нас выписали домой набирать вес. Не переставайте верить. Все будет хорошо. Доберусь ло Матронушки, обязательно за вас помолюсь. Она мне всегда помогает 🙏
Дай Бог вашему малышу здоровья и сил. И вы поправляйтесь.
Здоровья малышу.
Я родила на 32 недели (ЭКС, Отслойка плаценты).
Всё будет хорошо
Здоровья малышу, мамочке терпения🙏🙏🙏Всё будет хорошо!!!
Да, но ни у меня, ни у мужа не было никого с данным заболеванием
@ol_sh92 иногда бывает через поколение, иногда мы не все знаем.... Дай бог, чтобы все хорошо было
Здоровья вам и вашему малышу, пусть все будет хорошо
Дай бог, что бы не в тяжелой форме был. У моего мужа ихтиоз. Живёт себе и в принципе никак его не заботит он
@annadyk87 вроде нет. Но у мужа проявления более заметные начались в подростковом возрасте. Возможно до этого была сухость кожи... Но в деревне никто на это не обращал внимание.
@monikagelerbing у меня также с подросткового периода началась холодовая аллергия. Тоже та ещё гадость с сухой кожей и трещинами.
@annadyk87 видимо при гормональной перестройке всё и выходит
Винить себя нет смысла, поездка ничего не поменяла. Врожденный ихтиоз является следствием мутаций в генах, отвечающих за правильное развитие эпителия. Нужно узнать какая форма тяжелая или нет. Это лечится! Дети даже не расстоянии чувствуют состояние мамы, чувствуют тревогу и страх, поэтому пожалуйста, как бы не было тяжело, постарайтесь думать о хорошем. Малышу нужно окрепнуть, параллельно будете решать вопросы ихтиозом. Сейчас еще мозг отказывается что-либо соображать, но все устаканится. Мне после родов тоже наговорили диагнозов, тоже ревела, а в голове туман, может гормоны так действуют. Потом постаралась взять себя в руки. Кто если не мы поможем нашим детям почувствовать любовь и чувства спокойствия. Держитесь, все обязательно наладится. Главное не опускать руки! Мамы сильные.
Я очень стараюсь держать себя! Слёзы никому не помогут. Пока ждём точный диагноз и все данные
Держитесь. Посылаю лучи добра тепла и здоровья ребёнку и вам!
@nata-lya91, если бы дело было только в весе, я бы вообще не переживала
Здоровья Вам и малышу. Вы в Питере лежите? Может Вам что-то привезти нужно? Пишите, если что.
Спасибо большое. Я пока в роддоме, здесь все есть. Малыша уже перевели в институт педиатрии
Ну это явно не поездка спровоцировала, а заболевание у малыша, не вините себя, всё будет хорошо😇
Здоровья малышу и Вам, скорейшего выздоровления🙏🏻
Пусть все - все у вас обоих будет хорошо! Здоровья и сил !!☀️
Пишут, что возможна стойкая ремиссия. Дай Бог вам её!! Всё будет хорошо!!
пусть все будет хорошо! может быть что изза недоношенности изменения в коже! расцветет в свое время, пусть будет так🙏
Дети, рожденные в рождество христово-святые. В жизни никогда просто так ничего не дается. Если такое произошло, значит в нужное время он родился. А заболевание не проблема. Не переживайте, с ним тоже живут. Да, нужен особенный уход. Но это же не смертельно, это самое главное. Ваш ребенок жив, дышит сам, вы живы. Будет так, как должно быть! Все будет хорошо!)
Здоровья крохе и вам. А глупых людей без ума и такта даже не слушайте
Всё будет хорошо здоровья вам и вашему малышу 🙏🙏🙏😘
Здоровья малышу и Вам скорейшего восстановления! Возможно и хорошо, что в такой момент оказались в Питере, там точно окажут высококвалифицированную помощь, там сильнейшие педиатры были и остаются. Знаю, потому что сама медик, наш преподаватель учился там и всегда говорил , что там лучшая база. У малыша сильнейший Ангел-Хранитель, родился в такой великий и прекрасный день, как говорится "сам Бог велел". Всё будет хорошо, держим кулачки за вас🙏
Нам тоже сейчас по гестации 31 неделя, а вот от рождения уже 51 день) Торопыжки очень сильные! Старайтесь думать о хорошем и всё так и будет) сил вам, терпения и здоровья сыночку и Вам🙏🏻
Я Вас поздравляю с рождением сына!
Крепкого ему здоровья и скорейшего восстановления ☺️
У меня дочка родилась в Благовещение,беременность была сложная,три раза лежала на сохранении. Схватки были трое суток,а шейка не раскрывалась. Дочка родилась с кефалогематомами,была произведена пункция и аспирация. В месяц обнаружили сосудистые кисты,находились на учете у невролога и проходили лечение. Сейчас дочке 12 лет,всё у неё хорошо. А то время,вспоминать не очень люблю,но благодарна,что так всё было. Ведь не зря она родилась в большой божественный праздник 🥳
Так и у Вас! Ваш сынок родился в Рождество! Верьте в него!
Дорогая, обнимаю вас. Моя старшая тоже родилась неожиданно в 30 недель. После рождения была серьезная операция. Но вот сейчас ей 4,7. Высокая и умная девочка, уже читает. От сверстников в саду ничем не отличается. К году всех уже догнала. Верьте в своего малыша ❤️хотя сейчас вас понимаю, как никто другой
В Рождество рождённый сынок должен обязательно справиться. Сил Вам и Здоровья Сынуле.
Спасибо большое, здесь есть пара подруг, быстро подключились
Все будет хорошо! У моей дочки такой диагноз, если будут вопросы, напишите мне, я вам дам информацию и куда можно будет вам обратится🙏🏼
Не вините себя ни в коем случае! Случилось то, что должно было случиться! Дай Бог здоровья малышу! Молитесь, вы справитесь!🙏
Держитесь!Все у вас с малышом будет хорошо!Главное в него верьте!❤️
Здоровья вам Огромного ❤️
Спасибо! Да, да, сегодня много девочек написали, что там сильные врачи
Все будет прекрасно, уверена! Сейчас отличные врачи и технологии. Подруги дочку выходили с 600 грамм! Верьте в малыша!
Скажите, а внутриутробно про ихтиоз не было намёков, ну или про какие-то аномалии? У меня с 27й недели ставили задержку роста. Были опасения разного характера. Тоже была угроза операции в 31 неделю
Все было хорошо, в декабре обнаружили незначительную взвесь в водах, сказали контролировать. На 1 и 2 скрининге все отлично было
Малыш чувствует вас на рассмотрении,так что берем себя в руки,думаем о хорошем и верим в ребенка
Здоровья вам и ребёнку!!!пусть все будет хорошо
Пусть всё скорее наладится ❤️, скорейшего вам с сыночком выздоровления! Сейчас так развита медицина, почти всё лечится или поддерживается на достойном уровне , всё будет хорошо 🙏❤️
Спасибо💜 если диагноз подтвердится, то он, к сожалению, неизлечим. Но можно делать все, чтобы не было ухудшений
@ol_sh92 сейчас да, но возможно позже🙏, а пока поддерживать как возможно и как по силам ❤️. Всё будет хорошо, держитесь 🙏
Пусть ваш малыш будет здоров 🙏🏼 медицина не стоит на месте , дай бог что бы все было в легкой форме . Молитва матери очень сильна , дай бог вам терпения и сил . Малыш все чувствует , держите себя в руках, вы справитесь и все у вас будет хорошо🙏🏼 Обнимаю вас .
Не слушайте тех кто пытается вас обвинить, Вы ни в чем не виноваты. Главное верить в своего малыша, сохранить трезвую голову и молоко. Желаю вам сил и мужества, все у вас получиться❤️
Здоровья малышу, всякое бывает, главное, сейчас здоровье 🙏
Пусть все будет хорошо, здоровья вам и вашему малышу
Милая, держитесь. Понимаю Ваши чувства. Я первенца своего родила в 24, зелёные ещё с супругом, ветер в голове. Сыну, в месяц отроду, узнаём диагноз - диабет. Сколько слез пролила. Вся палитра чувств была: боль, страх, отчаяние, жалость. Но ничего, время лечит. Сейчас даже и не замечаю, 10 лет прошло.
На счёт ихтиоза не знаю что за болезнь. А вот срок у вас вполне хороший. Мой родился на 25 нед.и было ооочень страшно. Сейчас все норм. Сил вам и терпения! Молитесь и больше разговаривайте с малышом., больше позитивных мыслей)))
Здоровья малышу. В интернете пишут, что это наследственное заболевание. Значит у кого-то из родственников он есть? В 12 недель его разве не определяют?
Все анализы на патологии были чистые. У родственников ни у кого нет
@ol_sh92 тогда что повлияло врачи говорят? Возможно не знали или скрыли.
Александра родилась от первой беременности на 38 недели беременности с весом 2650 51 см. Беременность протекала сложно токсикоз с 4 недели и до конца 4 раза лежала на сохранения. В 2007 году забеременела Костикам на 5 месяце беременности развелась с мужем пил и гулял. Попала на сохранения. Костик родился слабенький на 34 недели с весом 2150 48 см. В 2008 году вышла замуж. В 2010 году родился Андрюша на 33 недели с весом 2250 48 см. В 2011 родился Максим с весом 2000 46 см на 30 недели. До месяца...
Что меня ждёт дальше?
Добрый день девочки!
Диагноз подтвердился, в пн собирается консилиум надо ехать и потом в жк на консультацию😭😭😭
Не будет у меня малыша...
Будут искуственные роды...очень страшно
Аппендицит у ребенка: наш опыт, симптомы, которые вы могли пропустить! (Илья, 3 года)
Илью перевели вчера на отделение и малыш съел первую тарелку каши.
Сейчас восстановление, физио терапия, снятие швов.
И пока я немного выдохнула, хочу написать пост.
Очень надеюсь, что он привлечет внимание и отложится в памяти у многих мам.
Я - внучка хирурга.
Дедушка специализировался на желудочно - кишечном тракте.
Поэтому истории из его профессии я помню с детства. Тогда же отложилось: боли в животе длительное время - скорая. Без вариантов.
Лучше поехать из отделения больницы домой,...
Вот и я родила свою маленькую чудесную девочку Александру в 20 отделении путём пкс.фото перед операцией)
Не переживай за ихтиоз, у моей одногруппницы дочка такая красавица, словами не передать! Она рассказывала, что да, ставили диагноз, по началу было трудно, но с возрастом симптомов было все меньше и меньше и к 9 годам уже вообще ничего не осталось, абсолютно здоровый ребёнок ещё и очень красивый и у вас с малышом тоже все будет хорошо! Ты ведь так любишь его, все будет супер! Наверное, ребёнок захотел родиться в культурной столице 😌 такое бывает! Получите медаль, потом будешь на неё глядеть и вспоминать все с улыбкой в любом случае ведь это день, когда ты встретилась со своей звездочкой. Все у вас будет в порядке. 31 неделя все таки не 22, уже малыш покрепче, да и в Педиатричке врачи супер, я там работала, там высший класс! Такой уровень даже в Москве поищи. Может, даже и к лучшему что малыш с диагнозом именно в педиатрическую попал. Я, знаешь, даже сердцем за вас двоих спокойна. Вам там 100 помогут лучше чем где бы то ни было. И все будет прекрасно! Очень жду пост про вашу выписку ❤️❤️❤️