Мамлайф — приложение для современных мам

Просто хочется поделиться. У нас сын с ДЦП. Меня кроет иног…

Просто хочется поделиться. У нас сын с ДЦП. Меня кроет иногда. Расскажу вам тот день, может мне станет легче. Хоть и реву сейчас. Итак. Вот наша история... 11:20. Сентябрь 2020. Мы идём к неврологу. Пройдись по полу, отпускаю сына, он идёт. И тут фраза, которая разделила мою жизнь на до и после. Ваш сын никогда не сможет ходить нормально. Потом беру сына, иду до палаты, практически на ощупь, боль, слезы еще не капают. Палата. Сын на кровати. А я на полу. Ору и рыдаю. Ору от боли. Укол успокоительного. Проходит время я открываю глаза и снова кричу мамочки!!!!! Я его люблю, пожалуйста нет!!! Не мой самый любимый, нет не верюююю. Я орала на весь этаж. Боль. Сын рядом. Сын обнимает. Укол. Ночь. Спим вместе. Приходит психолог. Выгоняю, не могу с ним говорить. Утро. Рев мой. Повторяю нет нет нет. Невролог приходит. Не будет футболистом и полицейским и что. Бред. Боль. Выгоняю всех. Обнимаю сына и твержу они ошиблись. Но разум понимает, что нет. Говорю ему мы справимся, лю люблю тебя. Снова боль. Ору и слезы градом. Укол. Ноль эффекта. Мамочка успокойтесь, все будет хорошо. Все БЫЛО ХОРОШО. Снова боль. Я за него отдам жизнь. Прошло 10 месяцев, а все как вчера. Не смирилась. Не привыкла. Кроет раз в три месяца примерно. Принять не могу. Что значит принять? Я делаю всё для него, везде и всюду. Тот адский день и моя жизнь до и после. Больно сейчас как тогда, орать и выть. Но время идет. Должно стать лучше. В это верят мои близкие.

Комментарии

— Марина я вам как то писала уже, что никто не сможет понять вашу боль и пережить то что пережили вы! Но вы нужна сильная сыну, и все у него будет хорошо. Повторюсь) у меня одноклассница дцп обе ноги и левая сторона, ходит сама ( да чуть не уклюже) и рука плохо работает. Но это не помешало ей закончить школу, поступить в вуз, выйти замуж и родить ребёнка. А ей на минуточку 30 лет. Лечилась она в допотопное время. Сейчас куча реабилитаций, и я уверена ваш сынок будет на 100% приближен к здоровой и комфортной жизни!

— Спасибо, да я помню ваши посты мне. Очень много нужных и душевных слов. Да мы делаем многое, но иногда кажется, что этого мало. Я просто вижу, что ситуация ухудшается и нужны более радикальные меры и помощь. Мы проходим реабилитации, наблюдаемся у ортопедов, ставим ботулин в мышцы. Но этого мало. И это правда в глаза. Сейчас посоветовали остеопата, правда не знаю как он может помочь с деформированными костями ног, но может съездим. Я уже готова поверить в бабушек лечительниц, лишь бы помогло.

— @marisabelka96, я б тоже пробовала все, даже остеопата. Ещё так мало времени прошло, дальше лучше, все ваши труды даром не пройдут вот увидите.

— @juliagaevaya Надеюсь конечно. Он стал такой болтунишка)))

— Просто обнимаю 🤗🌷

— У бывшей коллеги ДЦП, очень уверенная, целеустремлённая, жизнерадостная девушка. Социализируйте малыша и развивайте, боритесь. Здоровья Вам и вашему сыночку.

— У вас чудесный малыш , а главное он у вас ЕСТЬ ❤️ внешние физические отклонения это всё так условно, главное у него любящие родители , всё будет хорошо, не зацикливайтесь на этом , жизнь так коротка. Я знаю пару классных парней с дцп , настолько крутые что вообще плевать как выглядят, девушкам нравятся, работают.

— Спасибо вам за поддержку! Да мы его очень любим, поэтому лечим постоянно, пробуем новые варианты

— Мне вас очень жалко, но блин ребёнка жальче, им тяжело истерики матери переносить😢 искренне советую обратиться к психотерапевту, вам самой полегчает

— Спасибо. Сын не видит моих слез, это было один раз тогда в сентябре 2020

— У подруги дцп, 25 лет, есть сын, 5 лет. Да, походка не идеальная, но это никак не омрачает её жизнь. Она очень жизнерадостная, успешная (закончила ин.яз), имеет хорошую работу. Всё зависит от человека и его отношении к жизни. Я не замечаю в ней никаких ограничений.

— Мне ни написать Вам в лк,.
Я незнаю всю Вашу ситуацию, но у моей родной сестры, так же ставили ребенку дцп разные неврологи. Было пролито много слез, но!!! Пришлось взять себя в руки и лечить ребенка, мы были в разных реабилит центрах и ребенка вытащили с помощью процедур и ноотропов. Да сейчас он ходит, но по нему видно, что что то ни так.
Пытайтесь найти выход, пишите в разные мед.центры, Вам должны помочь.

— Можете написать мне в лс, я добавила вас

— @marisabelka96 точно знаю, что кололи корнексин, церетон,витамины группы б, пили элькар,.очень сильно стимулировали мозг, первые результаты получили только через 4 месяца.
Посмотрите в спб центр реабил по неврологии в нии детских инфекций, у них хорошая база тренажеров, есть бассейн ,массажи, . Мы еще обращались к остеопату, делали иглы( воздействовали на точки тела),

— @rtuna Иголки нам тоже делали, но эффекта не было

— Вы можете и дальше плакать и жалеть себя и винить весь белый свет или стать счастливой и сделать счастливой своего сына.
У вас мало времени прошло еще и осознание до конца не пришло.
Ваш сын ходит,плохо, но ходит, по-моему вы писали ,что осваивает велосипед,он говорит, он все понимает. Сейчас сказывается усталость
Если есть инвалидность,выбиваете через соц.защиту путёвку на море ,в реабилитацию,там очень классная реабилитация. Отпроситься у мужа на целый день в спа.
Вся сила мам прегги с Вами. Понимаю Вас и обнимаю.

— Спасибо большое вам за поддержку. Да справка у сына есть. Реабилитации нам дают, мы постоянно ездим на них

— @marisabelka96 именно юг ищите,там обстановка совсем другая. Я два года приходила в себя ,сейчас хорошо,но отпечаток на нервной системе остался

— @maria_- спасибо поищу!

— Реву с вами.

— Марина, обратись к психотерапевту. Мне выписали препараты, реально мне стало лучше, я перестала реветь каждый день. В таком психическом состоянии жить невозможно. Детям нужно время, и время немалое, которое из родителей все соки выжимает, поэтому нам тоже нужна помощь, иначе мы посыпимся

— @marisabelka96 ну тут вопрос приоритетов. Я для себя поняла что не могу больше так жить, можно просто в окно выйти

— @natalia09098 Наташ чем они тебе помогают? Какой эффект от них? Сегодня ночью буду на Урале на пару часов и снова в Москву, сына лечу забирать от родителей

— @marisabelka96 антидепрессанты. Мне она прописала чтобы снять плаксивость. Я реально от всего ревела, на меня косо не посмотри, сдержать себя вообще не могла

— У нас парень живёт, дцп, ему 26 лет. Куча друзей, работа, весёлый, активный, симпатичный парень. Он нормально разговаривает, интеллект в норме, он только ходит плохо, как люди с дцп, но ходит сам. Все отлично у вашего сына будет!

— Спасибо большое!!!

— У меня у маленькой дцп, сккзали норм ходить не будет. Я поплакала вечером, но без истерик, спасибо , что вообще будет. Если так из-за этого расстраиваться, то надолго не хватит. Причем для девочки это хуже, походка и все такое....А пацану это намного легче перенести...Мало ли что придумают через пару лет) ботокс только 3 года колят, а он сильно помогает. Еще что-нибудь придумают. Это ведь не самое страшное.

— Здоровья доченьке вашей!!! Мы уже колим ботулин, и реабилитации постоянно. Но он растет и я вижу как меняются ноги, мне хоть совсем не смотри на них((((А почему мальчик так ходит, спросил ребёнок на площадке свою маму...

— @marisabelka96 Спасибо....у нас страдает вся правая сторона, а левая полностью нормальная. Нога в меньшей степени, а вот рука сильно...я просто пока не представляю походку, но видно, что криво ставить будет...Я начну колоть с года и 9 мес. Просто я рада и этому, т к она вообще еле выжила. Главное, чтобы интеллект был сохранен, делать акцент на БАКах. У нас 2 нед физ реабилитация, 2 нед умственная. Так как сигналы идут из головы все взаимосвязано. Я уже насчет походке успокоилась, но первый день поям плохо было. Вашему сынишки тоже отгромного здоровья и дальнейших побед. Опять де для мальчика это не так критично, главное харизма)

— @veronika-zemlyanika Спасибо большое!!! Да харизмы к него не отнять))) вашей дочке тоже здоровья крепкого. Будут предлагать санаторий Калуга бор, ге ездите ни в коем случае. Ни условий ни лечения, мрак просто.

— Прослезилась😭все будет хорошо, вы должны быть сильной🌷🌷🌷

— Да должна но не всегда получается.

— Марина я тебя понимаю. Потому что тоже переживала долго за здоровье сына .Крепись! Сын должен видеть тебя счастливой😘😘😘

— Спасибо Крис большое!

— Я смотрела много программ о таких детях, о солнечных детишках , они ничем от нас не отличаются просто они особенные, жалко да , я не спорю . Вам не отчаиваться , ваш ребенок самый, самый для вас, я вам желаю терпения, сыночку здоровья крепкого.

— @mamalenina у них только дело в походке? Я просто не знаю историю о сыночке её.

— @darya_lyi У сына вовнутрь ноги, коленные суставы и ступни, плюс плоские стопы, из за этого он не совсем устойчив, не может подниматься и спускаться по лестницам без руки взрослого, и ходит конечно, но может упасть, поэтому я всегда на всех горках, лазалках рядом.

— @mamalenina Ты знаешь Лен, я уже не сравниваю. Знаю, что есть хуже и тяжелее нас детки, мне от этого не легче. Я ценю сына, люблю больше жизни, поэтому сравнивать перестала. Вы тоже молодцы такие!!! Такие прогрессы у вас! Ты умница!