sofaaa
Софья Маринина
Вообщем я в шоке, в ужасе и в чёрной дыре, которая засасывает меня каждый раз, когда я смотрю на своего сына и думаю о том, что впереди.
По ээг нам поставили эпилепсию и синдром Веста. Эпилептолог сказала, что счёт идёт на дни и, если сейчас леяь в стационар, начать гормональную терапию и противосудорожные препараты, то есть очень и очень хороший шанс вылечиться. Что ей нравится что у сына сохранены рефлексы, что он активный, общается, гулит, улыбается и пытается физически действовать, как получается.
Ещё два врача сомневаются в синдроме Веста..
Мы легли в больницу и ещё один врач там сказал, что поздновато определили заболевание.. что может просто не подойти лекарство и упустим время, а время сейчас это самое важное в нашем случае. И что в Москве есть больше возможностей нам помочь, туда отправят запрос.
Но я в полном ужасе от того что лечение может не помочь. Я в ужасе от перспективы быть мамой особенного ребенка и, хотя мозгом понимаю, что пути назад нет, что мы обязаны делать все возможное и справиться с этим..но.. короче я жалею, что когда то я решилась на второго ребенка. И ужас этих моих мыслей меня просто разрывает чувством вины.
У меня ощущение, что если бы во мне было больше гадкого, я бы ушла сейчас.. но я не смогу.. не смогу его бросить. Потому что кто, если не я и ни его папа будут за него бороться, кому он будет нужен, если не нам..
Но у меня пока нет никаких моральных сил держать эту борьбу..
По ээг нам поставили эпилепсию и синдром Веста. Эпилептолог сказала, что счёт идёт на дни и, если сейчас леяь в стационар, начать гормональную терапию и противосудорожные препараты, то есть очень и очень хороший шанс вылечиться. Что ей нравится что у сына сохранены рефлексы, что он активный, общается, гулит, улыбается и пытается физически действовать, как получается.
Ещё два врача сомневаются в синдроме Веста..
Мы легли в больницу и ещё один врач там сказал, что поздновато определили заболевание.. что может просто не подойти лекарство и упустим время, а время сейчас это самое важное в нашем случае. И что в Москве есть больше возможностей нам помочь, туда отправят запрос.
Но я в полном ужасе от того что лечение может не помочь. Я в ужасе от перспективы быть мамой особенного ребенка и, хотя мозгом понимаю, что пути назад нет, что мы обязаны делать все возможное и справиться с этим..но.. короче я жалею, что когда то я решилась на второго ребенка. И ужас этих моих мыслей меня просто разрывает чувством вины.
У меня ощущение, что если бы во мне было больше гадкого, я бы ушла сейчас.. но я не смогу.. не смогу его бросить. Потому что кто, если не я и ни его папа будут за него бороться, кому он будет нужен, если не нам..
Но у меня пока нет никаких моральных сил держать эту борьбу..
2.8 года
6
Лучший комментарий
Кто если не вы! отправляйте сами запросы в местные клиники,ищите таких же мам,по любому выйдете на почту врачей или телефон дадут.
Комментарии
Сил вам ....
Внутриутробно такое не выявляется ?
Спасибо!
Нет, к сожалению, не выявляют..это либо генетическое либо травма в родах может спровоцировать
Знаю что таким деткам делают мрт головного мозга, и проверяют особенно тщательно на CMV, ВЭБ и герпес 1,2 , 6 тип. В беременность все хорошо было? ( инфекции, низкий гемоглобин , нарушения кровотока ?)Судороги могут быть, это ритмичные вздрагивания, закатывания глаз, поджимание ног, но это секундное, но повторяется регулярно. Ээг мониторинг ночной обязательно. Веста точно поддаётся коррекции, но купирование изначально высокими дозами гормонов. А дальше подбор терапии. Дети могут тормозить в развитии, т.к из за судорожной активности многие методы под запретом, но вроде бы можно пробовать метод фельденкрайза. В Москве вроде бы центр им святого Луки работает с эпи. Чем раньше, тем больше шансов вытянуть малыша на очень очень достойный уровень. Вы очень очень нужны своему ребёнку, только в ваших руках помочь ему восстановиться.
Да, все должны сейчас в больнице проверять, МРТ и брать на инфекции..
В беременность было все хорошо, никаких нарушений и инфекций, кроме ковида на 30й неделе.
Сейчас начали гормон, второй день колят, посмотрим как отзывается на него и буду искать возможности обследования в Москве и, возможно, в Германии..говорят, там очень хорошо это лечат..
Будем бороться, главное самим не утонуть в этом горе
Приступы у ребёнка только по ээг или вы их видите? Ребёнка обследовали на инфекции?
Приступы только по ЭЭГ, если они и есть вживую, то мы их не замечаем или не распознаем что это они. После того что сказали что должны быть приступы я каждое его движение воспринимаю как судороги..
На инфекции исследовали, вроде все чисто, я так понимаю, сейчас ещё раз будут брать..
Почитайте про Ширяева и Бобылову, это довольно известные неврологи-эпилептологи в Москве. У нас мамы с детками эпи приглашают их в город уже несколько лет, многим помогли. И вот здесь очень много информации об эпи и способах лечения: ссылка. Как бы ни было больно, есть малыш , есть болезнь, надо брать себя в руки и искать выход. Здоровья!
Спасибо за совет, будем бороться!!
Я просто хочу вас поддержать. Сил вам,я вас понимаю и мысленно обнимаю. Держитесь пожалуйста.
Спасибо большое!
Прочь такие мысли, я полностью согласна с комментарием выше!
Вы сейчас для малыша целая вселенная, дарите ему теплоту, внимание и надежду на счастливое будущее, вы нужны ему сейчас как никогда!
И пусть у вас все будет хорошо
Спасибо большое!
Вы справитесь! А что Вам не нравилось в симптомах? Как заподозрили что что-то не так?
У нас было две пневмонии и до сих пор очень плохо держит голову, то есть отставание в развитии. Врачи говорили что просто ослаб от болезней. И что нужно больше заниматься с ним. Невролог помоветлвал сдать ЭЭГ и вот.. оказалось что заниматься нельзя было от слова совсем...
Моя хорошая, держитесь! Гоните от себя плохие мысли. Он совсем малыш ещё, он очень нуждается в вашей любви и защите!
Здоровья вам, пусть все диагнозы не подтвердятся!
Спасибо огромное, буду стараться держаться..
У меня есть знакомая , у ее дочки синдром Веста , в НПЦ Солнцево проходят лечение . С развитием не очень все хорошо , хотя девочке уже больше годика . Диагноз поставили месяцев в 7-8
Кто если не вы! отправляйте сами запросы в местные клиники,ищите таких же мам,по любому выйдете на почту врачей или телефон дадут.
Да, уже все мониторю, спасибо большое..