one_gogina
Марина
Мало кто здесь пишет про то, что детки столкнулись с таким диагнозом как #впс #пороксердца #врожденныйпороксердца. ВПС (врожденный порок сердца).
Хочу поделиться своими переживаниями и, наверно, получить чуточку огромной силы поддержки mom.life
В 2 месяца на ЭХО-КГ в местной поликлинике нам поставили неутешительный диагноз - ДМПП 7мм (дефект межпредсердной перегородки) иными словами в этой перегородке дырка, такая вот себе дырка в 7мм.
Я, конечно, была мягко говоря шокирована. Мало того тем, что проблем с сердцем не было ни на одном скрининге, так ещё и тем как бессердечно это было сказано узистом 😢
Вышла я тогда из кабинета не помню как и как доехала до дома с дочкой тоже.
В панике и крокодильих слезах я стала срочно звонить в институт им.Бакулева чтобы записаться на консультацию к кардиологу. Спустя час дозвона (очередь звонков с двух телефонов постоянно срывалась) я дозвонилась и нас записали к врачу Чечневой Вере Владимировне.
Съездив на приём получили ещё более неутешительный диагноз. Тут уже по ЭХО-КГ у нас: вторичный ДМПП 9-11мм, аневризма, короткий задний край, небольшой открытый артериальный проток 1,2мм, да ещё и дополнительная хорда в левом желудочке, ну и «вишенка» - увеличен правый отдел сердца.
Естественно до приема я перелопатила весь интернет….и на приеме фактически ничего нового не услышала, кроме того, что операцию через прокол в артерии чтобы поставить окклюдер даже не думала, мол только на открытом сердце (ставить заплатку, закрывать оап и забыть этот диагноз).
Назначили верошпирон и отпустили наблюдаться у местного кардиолога, которого у нас нет в поликлинике ❗️
Наверно как любая другая мать, я сделаю всё чтобы найти лучших врачей и я стала писать своим девчонкам, с кем лежала с сыном в Филатовской (у некоторых детки с проблемами сердца и делали операции).
Одна девочка даже нашла для меня контакт врача-хирурга в Германии (Берлин). Естественно я написала ему на почту и мне ответили, что она ещё маленькая, надо наблюдать и когда наладится атмосфера в мире - смогут пригласить на консультацию туда и решить вопрос каким способом убирать этот дефект. Конечно, никто не сказал о какой сумме идёт речь, но разве это важно матери, которая переживает за ребёнка. Деньги найдутся/возьмутся кредиты - лишь бы она была здорова.
Несмотря на поездку в Бакулева (платно) - я не успокаиваюсь и теперь 6 июля мы едем в Филатовскую на приём-консультацию к Скофенко Ивану Николаевичу (хирург-кардиолог эндоваскулярный).
Очень жду этого дня. Ведь этот человек как раз делает операции через прокол в артерии (о чем я мечтаю, чтоб таким способом убрали дефект, а не шрамом во всю грудь).
Сейчас мы ведём обычный образ жизни.
Безусловно мы не делаем из неё инвалида и не говорим постоянно о том, что она болеет и тд. Болеть нам действительно нельзя, хоть это и не реально, ведь старший ходит в сад и там постоянный круговорот заразы.
Наоборот, постоянно говорим о том, что она самая здоровая девчонка, что ее сердце самое сильное и сможет себя излечить (хотя бы уменьшить это отверстие)!
Не знаю, что ещё рассказать…просто живем, просто радуемся каждому дню ❤️
#юляшадмпп
#дмпп
#пороксердца
На момент 12.04.2023 размер отверстия уменьшился и если такими темпами и дальше дело пойдет, то к 4-5 годам нам снимут диагноз вообще ❤️
Хочу поделиться своими переживаниями и, наверно, получить чуточку огромной силы поддержки mom.life
В 2 месяца на ЭХО-КГ в местной поликлинике нам поставили неутешительный диагноз - ДМПП 7мм (дефект межпредсердной перегородки) иными словами в этой перегородке дырка, такая вот себе дырка в 7мм.
Я, конечно, была мягко говоря шокирована. Мало того тем, что проблем с сердцем не было ни на одном скрининге, так ещё и тем как бессердечно это было сказано узистом 😢
Вышла я тогда из кабинета не помню как и как доехала до дома с дочкой тоже.
В панике и крокодильих слезах я стала срочно звонить в институт им.Бакулева чтобы записаться на консультацию к кардиологу. Спустя час дозвона (очередь звонков с двух телефонов постоянно срывалась) я дозвонилась и нас записали к врачу Чечневой Вере Владимировне.
Съездив на приём получили ещё более неутешительный диагноз. Тут уже по ЭХО-КГ у нас: вторичный ДМПП 9-11мм, аневризма, короткий задний край, небольшой открытый артериальный проток 1,2мм, да ещё и дополнительная хорда в левом желудочке, ну и «вишенка» - увеличен правый отдел сердца.
Естественно до приема я перелопатила весь интернет….и на приеме фактически ничего нового не услышала, кроме того, что операцию через прокол в артерии чтобы поставить окклюдер даже не думала, мол только на открытом сердце (ставить заплатку, закрывать оап и забыть этот диагноз).
Назначили верошпирон и отпустили наблюдаться у местного кардиолога, которого у нас нет в поликлинике ❗️
Наверно как любая другая мать, я сделаю всё чтобы найти лучших врачей и я стала писать своим девчонкам, с кем лежала с сыном в Филатовской (у некоторых детки с проблемами сердца и делали операции).
Одна девочка даже нашла для меня контакт врача-хирурга в Германии (Берлин). Естественно я написала ему на почту и мне ответили, что она ещё маленькая, надо наблюдать и когда наладится атмосфера в мире - смогут пригласить на консультацию туда и решить вопрос каким способом убирать этот дефект. Конечно, никто не сказал о какой сумме идёт речь, но разве это важно матери, которая переживает за ребёнка. Деньги найдутся/возьмутся кредиты - лишь бы она была здорова.
Несмотря на поездку в Бакулева (платно) - я не успокаиваюсь и теперь 6 июля мы едем в Филатовскую на приём-консультацию к Скофенко Ивану Николаевичу (хирург-кардиолог эндоваскулярный).
Очень жду этого дня. Ведь этот человек как раз делает операции через прокол в артерии (о чем я мечтаю, чтоб таким способом убрали дефект, а не шрамом во всю грудь).
Сейчас мы ведём обычный образ жизни.
Безусловно мы не делаем из неё инвалида и не говорим постоянно о том, что она болеет и тд. Болеть нам действительно нельзя, хоть это и не реально, ведь старший ходит в сад и там постоянный круговорот заразы.
Наоборот, постоянно говорим о том, что она самая здоровая девчонка, что ее сердце самое сильное и сможет себя излечить (хотя бы уменьшить это отверстие)!
Не знаю, что ещё рассказать…просто живем, просто радуемся каждому дню ❤️
#юляшадмпп
#дмпп
#пороксердца
На момент 12.04.2023 размер отверстия уменьшился и если такими темпами и дальше дело пойдет, то к 4-5 годам нам снимут диагноз вообще ❤️
2.8 года
9
Лучший комментарий
У меня врождённый тоже, умеренный стеноз легочной артерии, хотели оперировать, лет в 7 вроде. Прилетели тогда с Петропавловска Камчатского , там жили. Меня беспокоили постоянные боли.Подошла ко мне женщина, помню она убиралась в палатах, плохо помню, и взяв мои документы, сказала пригласить мать. Я не много удивлена была, маме моей она сказала заберите ребёнка , боли прекратятся в 14 лет.
Оказалась она заслуженным кардиологом. Но уже на пенсии давно.
Все прекратилось в 14 лет
Я к тому, вы тоже найдёте своего врача. Все будет хорошо
Комментарии
Здравствуйте, нам тоже поставили такой диагноз. ДМПП 7мм. Увеличен правый желудочек. Прописали верошпирон. В инструкции столько побочек, что страшно. Молюсь чтобы закрылось само😓🙏🏻
@marishkag нет ещё. Закрывается. Я думаю у двум годам точно закроется. Уже 5мм стало
@nika-devushka, молодцы!!)) так держать!)))
@marishkag спасибо)
Только сейчас на ваш пост наткнулась. Нам тоже узист сказала про такой диагноз и что дырочка не закроется и это порок и на открытом сердце операцию делать нужно. Тоже не помню как домой доехала. А потом не знаю каким чудом попали к очень хорошему кардиолог, которая состоит в российской ассоциации кардиолог в и специализируется на пороках детских. Она нам в е очень внятно объяснила. Нарисовала, показала и разжевала информацию. Это не порок сердца! Это всего лишь дефект. Далее приезжали кардиохирурги из Челябинска и она нас пригласила. Вердикт такой же, не порок, скорее всего закроется к 3 - 5 годам. Жить не мешает. Дочь наша купается даже в холодной воде и не простывает. Но если вдруг не закроется, хотя может и гораздо позже закрыться. Оперировать только через артерию. И никак по другому! Это их слова. Размер был 10 мм, сейчас уже 7.так что не паникуйте
@mama_cinnabon,
+7 (977) 942-55-14
+7 (965) 148-72-88
Вот с этих номеров мне звонят для подтверждения записи из колл-центра.
Наберите по этим номерам и уточните всё
@marishkag, спасибо) думала может вам там определённый врач понравился
@mama_cinnabon, мы ездили уже 2 раза к Зинченко и Скофенко. 12 апреля снова едем к ним.
Тоже у старшего был ДМПП, но меньше, 5 мм. Все нормализовалось само собой, к году!! Верили, молились, пылинки сдували, плакать не давали вообще))😍 массаж, гимнастика, плавание.
Ну истерить мы ей не даём) плачет как рядовой младенец!) тоже делаем массаж, вот на плавание скоро тоже идём!) спасибо за комментарий!))
@marishkag все будет отлично! Вы замечательная мама😍
@suhkatyaa, спасибо ☺️☺️☺️
Всё будет ХОРОШО. ВЕРЬТЕ❤️
Боже🙈 как я вас понимаю. 18 лет назад в роддоме мне сказали что сын родился с пороком сердца. Были сильные шумы. Тогда не было в Твери такой аппаратуры в роддоме и повезли в областную малышика моего. Но там слава богу просто смещение оказалось хордочки. Сколько я тогда слез пролила😢🙈. Но всё обошлось. И у Вас я уверена все будет хорошо. С возрастом многое проходит. Зарастёт дырочка 🙏🏼. Верьте в чудо и оно сбудется❤️. Вам терпения и сил. Доченьке ЗДОРОВЬЯ
Спасибо большое) вчера были в Филатовской больнице и, кажется, процесс зарастания пошёл)) было 9-11, а вчера замерили 7-9 ❤️
У меня врождённый тоже, умеренный стеноз легочной артерии, хотели оперировать, лет в 7 вроде. Прилетели тогда с Петропавловска Камчатского , там жили. Меня беспокоили постоянные боли.Подошла ко мне женщина, помню она убиралась в палатах, плохо помню, и взяв мои документы, сказала пригласить мать. Я не много удивлена была, маме моей она сказала заберите ребёнка , боли прекратятся в 14 лет.
Оказалась она заслуженным кардиологом. Но уже на пенсии давно.
Все прекратилось в 14 лет
Я к тому, вы тоже найдёте своего врача. Все будет хорошо
Спасибо ❤️
Пусть всё у вас будет хорошо 🙏 у моей сестры тоже порок сердца был и дырочка в перегородке, ей операцию делали в предподростковом возрасте. Всё хорошо прошло, слава Богу. Пусть и у вашей малышки всё наладится 🙏
Мы в это верим! Важно чтобы хотя бы уменьшилось оно…спасибо за добрые слова ❤️
@marishkag пусть у вашей малышки с возрастом ситуация только улучшается🙏 а если операция будет всё же нужна - сейчас технологии быстро развиваются, пусть всё решится без швов и с самыми минимальными вторжениями врачей. Но даже если вдруг шовчик будет, не расстраивайтесь... Главное, что сердечко будет здоровое, бояться будет нечего. Сестра моя сделала себе татуировку очень красивую, чтобы замаскировать шов, сейчас такую нежную красоту делают. Всё можно исправить
@yusha_katyusha, спасибо большое!))) врачи говорят что такие отверстия закрываются с возрастом сами, но это большая фантастика! Да, может уменьшиться, но все равно полностью убрать дефект только операционно!!!