Аватар
Svitlana_bb
avatar
Когда худшее уже позади появляется желание выползти из панциря , поговорить с кем-то, возможно услышать от кого-то опыт подобного пути. Хронические лицевые боли. Атипичная невралгия тройничного нерва (2 и 3 ветка). Позади адские приступы парализующей боли которые перешли в постоянную сильную ноющую боль, часы в больнице, МРТ, анализы, 4 невропатолога, противоэпилептические препараты и трёхфазный антидепрессант со сложными побочными, психологи и даже ортодонт 🙈 Началось всё ещё три года назад, но тогда это длилось от силы 2-4 дня и я думала это связано со стоматологией (сильно болит челюсть, отдаёт в ухо в итоге после антибиотиков выписанных стоматологи проходило. Оказалось это никак не связано😬). Но в этот раз всё было иначе. Начали болеть обе челюсти зеркально, пол лица.. около уха и дальше😭 Боль не проходила и это оказалось началом дурдома который длился последние месяца.. Объяснения медицинскими терминами на немецком это треш😬 После того как я выслушала заключение первого предположения ещё в больнице появилась каша в голове и ещё больше вопросов, поиск информации, ответов на форумах тех кто имеет это заболевание.. Я рассчитывалась увидеть что-то вроде «это то-то и то-то , вот вам таблетки и через неделю-две вы здоровы и забудете об этом». Хрен. Очень сложно психологически ждать результатов обследования чтобы исключить худшие варианты такие как опухоли мозга, рассеянный склероз и прочие ничем не лучшие варианты. Фантазия рисовала уже все варианты финиша... У меня ко всему добавились трясущаяся рука и дергающийся глаз от стресса. Столько слез от отчаяния и болей... Получив рецепт на таблетки я испытала двоякие чувства. С одной стороны облегчение , с другой очень длинный список побочных. И часть из них таки меня догнала..😩🙈 Худшее по МРТ исключили, но причину так и не обнаружили. Никто ничего не нашёл. Ни артерии которая могла давить на корень нерва , ни проблем с челюстями.. ничего. Оказалось так бывает в большинстве случаев с тригеминальной невралгией. Она не очень-то хорошо изучена и если найдя причину её хотя мы можно хирургически устранить, то в моем случае , как сказал один из врачей: «Мне очень жаль, но так иногда случается. Будут периоды ремиссии и тогда можно не принимать препараты, но в целом без выяснения причины это навсегда». Так страшно было и обидно... Мне всего 32 и впереди что? Ещё лет 30+ на таких сильных таблетках🙄🙈 Сегодня я смогла пропустить приём таблеток в обед и не валятся в слезах от боли. Мало того, сейчас уже время вечернего приема и тоже всё не так уж плохо. Завтра тоже 2 таблетки вместо 3 из основной терапии. С четверга попробую 1. Надеюсь на следующей неделе я проснусь и ничего не почувствую. Надеюсь это ремиссия на годы , а не дни. Впереди ещё обследования и психолог, но это уже намного лучше чем было. И это главное. Берегите своё здоровье 😘
3.8 года

Лучший комментарий

Аватар
nastush_

@zuskosvitlana Я пока нашла толкового специалиста прошло 8 мес, даже толком не знала что со мной, просто выписывали мне обезбаливающие и все, а про блокаду никто даже ни разу не сказал, хотя столько врачей обошла( В итоге нашла врача, определил за 5 мин в чем дело и поставил блокаду Дипроспан.
Мне тянуло с затылка и болело часть лица, в основном в районе уха, боль до слез . Блокаду поставили в затылок, сказал от него идёт нерв и дальше "разрастается " . С первого же укола боль ушла. Не укол, а чудо какое-то , а я мучилась 8 мес, что ещё гору побочек заработала на стрессе.

3.8 года Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
tanushency

Только наткнулась на ваш пост, бегала с болью в зубах и ушаз по стоматологам и лорам, в итоге направил лор к неврологу, говорит тройничный нерв так отдает(... Подсквжите пожалуйста, а МРТ головы, какие именно отделы вы делали?

3.6 года Нравится Ответить
Аватар
tanushency

У меня эти нервы продувать начало после того как с мокрой головой под кондиционером переохладилась, тогда защемило , я не пролечилась нормально , т. к кормила и понеслось.... Защемляло в груди постоянно, а сейчас началось вот за ушами после того как продует чуть побаливать и лицо иногда как челюсть болит.... Я была уверена, что это именно простудное больше, а тут МРТ ,оказывается, нужно делать...

3.6 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@tanushency, Я очень надеюсь что не подтвердят вам тригеминальную невралгию так как она не лечится и просто чередуется периоды ремиссии с обострениями( Причём обезболивают только противоэпилептические препараты + часто антидепрессанты трёхфазные.. У меня сейчас ремиссия без таблеток и боли! Я наслаждаюсь прям)) Здоровья вам и хороших результатов!

3.6 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@tanushency, лучше скорее узнать и принять меры! Меня до нервного тика довело ожидание диагноза ... это подвешенное состояние... я прям 🙏 чтоб не рассеянный склероз или опухоль

3.6 года Нравится Ответить
Аватар
saturnus

У отца пекло, а потом просто отнялась половина лица. Постоянные головные боли. Проходил мрт, кучу обследований, подозревали защемление лицевого нерва, не подтвердилось... Короче, мануальщик (остеопат) вытянул. Оказалось, в спине проблемы и так вот влияет на голову. Благодаря этому мужику мы всей семьёй на ногах ещё. Но он выстраивает позвоночник на приёмах и снимает мышеные зажимы. Мб всё-таки поискать специалиста в этой области? Наш в Москве, к сожалению.

3.6 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

Ужас что пришлось пережить вашему отцу😨 У меня наступила ремиссия и в этот период никто ничего искать не хочет. Невропатолог сказала что невралгия вернётся с вероятностью 90%, но когда..🤷🏻‍♀️ Наслаждаюсь временем без боли

3.6 года Нравится Ответить
Аватар
saturnus

@zuskosvitlana мб поискать самим? Болею за вас очень. Хочется, чтобы причина всё-таки нашлась. ✊

3.6 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@saturnus, мрт сделала - показало что нерв не пережат, не поврежден, но в состоянии максимального возбуждения и отсюда боли. Что причина🤷🏻‍♀️😕

3.6 года Нравится Ответить
Аватар
zazauu

Очень сильно вам сочувствую. Я прекрасно понимаю вашу боль. Надеюсь на то, что докопаются до причины.
Я вас не знаю, однако крепко обнимаю, потому что знаю, как разрушает жизнь эта боль.

3.7 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

Большое спасибо за такие слова поддержки ! 🙌 Не верится , но я в ремиссии уже 2 недели!!! Удалось отменить оба препарата! Правда нервный тик ещё есть справа , но это просто божественно не жить от таблетки до таблетки

3.7 года Нравится Ответить
Аватар
nastush_

Интересно, ставят ли блокаду при таком диагнозе? Не все врачи могут ее колоть, должно быть разрешение специальное.

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@nastush_, честно, не знаю( мне не ставили.

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
nastush_

@zuskosvitlana Я пока нашла толкового специалиста прошло 8 мес, даже толком не знала что со мной, просто выписывали мне обезбаливающие и все, а про блокаду никто даже ни разу не сказал, хотя столько врачей обошла( В итоге нашла врача, определил за 5 мин в чем дело и поставил блокаду Дипроспан.
Мне тянуло с затылка и болело часть лица, в основном в районе уха, боль до слез . Блокаду поставили в затылок, сказал от него идёт нерв и дальше "разрастается " . С первого же укола боль ушла. Не укол, а чудо какое-то , а я мучилась 8 мес, что ещё гору побочек заработала на стрессе.

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@nastush_, хорошо что помогло на такой длительный срок!!!!

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
goodgirlgonesmart

Света у моего родственника такое же. Переодически не может есть (больно открывать рот). У врачей была идея что это занесённая с лечением зубов инфекция такое даёт. Потом другие идеи, как ты описываешь. Итого-воз пока там же, препаратами просто снимает приступы.

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

МРТ головы делали ? У меня нейрохирург там даже высматривал и пока ноль.

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
lav_stori

Артрит *

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
jana1507

О Боже у моей мамы это уже около 7 лет, что она прошла и мы вместе с ней никому не пожелаешь , в итоге она сделала гамма нож (облучение) немного помогло но любой сквозняк надо избегать .. все это сложно и возможно на всю жизнь, я вам желаю здоровья и терпения!

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

Ей разрушали корень нерва ? Нет побочного в виде паралича мышц?((

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
jana1507

@zuskosvitlana, нет такой побочки нет

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

Я была у остеопата из-за смещения копчика в родах (так и не стал на место) + грудной отдел , шейный - поехало всё. Облегчил, но не убрал проблему. Ортопед пока выписал специальную подушку. Дольше часа сидеть реально только на ней😬 Может и отсюда «ноги растут» Отправляли меня на Mutter-Kind -Kur пролечится , но из-за карантина перенеслось аж на декабрь 🤦🏻‍♀️

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@shampanskoe_v_dekolte_bb, мне предложили вправить через «@&₽опу😬 в полном кабинете ассистентов + двое детей со мной было и я вежливо отказавшись пошла страдать дальше🙈😅

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
shampanskoe_v_dekolte_bb

@zuskosvitlana, ох, блин. Странные люди.. зачем..может потом найдёшь специалиста.. жаль ты не в России((. Я знаю только дваспособа вправления, раньше другой специалист( сейчас он уже на пенсии и плохо видит) клал меня набок и таким образом вправлял, и на другом боку. Оо, я придумала, я пришлю тебе Инстаграмм врача мануальщика, у него канал, может его в личке инстаграмма спросить знает ли он проверенных специалистов мануальщиков в Германии! Что скажешь? Просто он очень похоже делает как мой мануальщик..

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@shampanskoe_v_dekolte_bb, давай! Спасибо)

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
kapitoschka

Скорейшей и стойкой ремиссии! Не унывайте! Сейчас купируется этот очаг хронической боли и жизнь заиграет новыми красками🌹Тоже были похожие симптомы: стреляющие как током боли в области лица,парастезии,зубная боль и боль в ухе.кт,мрт,стоматолог и кифортопед,окулист🙄в итоге ничего не нашли,диагноза пока нет. Ранее были боли другой локализации,тоже обследовалась и ничего🤦🏻‍♀️сама замечаю связь с позвоночником,поэтому регулярно беру направления на лечебную гимнастику,делаю иголки,хожу к остеопату. Дома делаю гимнастику,лежу на колючем коврике,в поездки езжу со своей подушкой,пью витамины,сделала капу у кифортопеда .. образ жизни заметно изменился и тоже думаю что как-то рано😅но рада тому,что все пока контролируется 👌🏻

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
hannaneufeld1981

Помолюсь за вас, Господь услышит и поможет. Выздоровления вам, все будет хорошо!!! У мамыной подруги было такое, застудила где-то лицо, как продуло что ли. Всего вам наилучшего

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

Я уже тоже об этом варианте думала. Три года назад голова промёрзла на прогулке с дочкой в -10. С тех пор порой за ушами болит в прохладную погоду/ветер если без шапки

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
_lilit_

Здоровья вам..и никогда не вешайте нос🙏🏻

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
natiwest

Сочувствую! Сама живу с болями и на таблетках, поэтому очень хорошо вас понимаю. Здоровья вам, пусть эта чёрная полоса скорее пройдет, боль уйдёт и можно будет жить без таблеток.

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

И вам терпения и здоровья! Я надеюсь это решаемо, просто вопрос времени. Вам удалось выяснить причину?Долго уже это продолжается ?((

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
natiwest

@zuskosvitlana спасибо большое! У меня сильные головные боли с детства после травмы, после родов и эпидуралки проблема усугубилась + гипертония и диабет добавились, теперь уже все в комплексе. Как раз до карантина начала наблюдаться в клинике мигреней, но сейчас все застопорилось.

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
mmari_mari

О Господи, пусть это скорее пройдём и забудется, как страшный сон! И никогда больше не возвращается!!!

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

Я не думала что со мной такое может случится.. мы с мужем в самом начале списывали на нервы (психосоматику) или проблемы с зубами, но я частый гость в кресле стоматолога и всё ок🙁 да и нашифровать себе такую боль сложно😬 Надеюсь на лучшее и настроена уже оптимистично! Всё благодаря мужу.. без его ежедневной поддержки и помощи всё было бы иначе..

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
mmari_mari

@zuskosvitlana, знаете, вот эти редкие болезни и состояния очень неожиданно начинаются, но так же быстро и неожиданно заканчиваются! Пусть ваша ремиссия продлится не несколько лет, а всю жизнь! ❤️

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@mmari_mari, 🙌

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
tanysha2606

Крепкого вам здоровья! Вас не хватало в Барбаре. Приятно читать☺️

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

Спасибо!
Всё совпало👌. Появились силы, желание и возможность здесь общаться! Рада встретить здесь своих ☺️

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
katrin.r

Сил, спокойствия, крепости духа, найти причину и устранить ее!

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
lav_stori

@zuskosvitlana не лечится ...

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
zuskosvitlana

@x.x.x_bb, сил тебе! Держись😞 Обнимаю...

3.8 года Нравится Ответить
Аватар
lav_stori

@zuskosvitlana спасибо! Взаимно дорогая 🙏🏻😚

3.8 года Нравится Ответить