Мамлайф — приложение для современных мам

Я не знаю, можно ли здесь такое писать, после той шумихи с …

avatar
Я не знаю, можно ли здесь такое писать, после той шумихи с разводом о больном ребенке.
Но это реальная ситуация у знакомых.
Осталось 9 дней чтобы собрать гигантскую сумму для спасения жизни ребёнка.
Овечкиной Алисе 3 месяца и у неё СМА 1го типа.
Всю информацию, документы можно посмотреть в аккаунте в инстаграм ovechkinaalice .
https://instagram.com/ovechkinaalice

Комментарии

— Ура! Сбор закрыт ! https://vk.com/wall-190468731_6691

— Это просто что-то невероятное!! 😭🙏🏻

— @e.lenka. мы так рады за Алису и ее родителей! Просто слов нет ❤️

— Я извиняюсь. Но вопрос возник. А почему собирают на Спинразу? Ведь в таком возрасте можно еще успеть сделать Золгенсма! Да, сумма больше, но ведь это раз и на всю жизнь. А Спинразу каждые 3 месяца так собирать будут...

— @patrikeevna17 так от этого хоть что-то эффекта меньше, чем от одного укола золгенсма. Ведь потом все равно придется собирать на него. А время будет упущено в финансовом плане сборов. Ну это мое мнение. Тем более золгенсма вводится только до 2 лет.

— Алиса уже родилась с болезнью. Если у деток, у которых позже проявляется, есть хотя бы небольшой запас по времени, тк какой-то период они развивались нормально, то у Алисы этого времени нет вообще. Она с роддома с гипотонусом, что в последствии оказалось этой страшной болезнью.
Именно поэтому, что времени нет, нужно приостановить болезнь спинразой, тем более есть шанс что ее к апрелю закупят и потом на нее может и не придется собирать.

А если сейчас собирать сразу на золгенсма 150млн руб, ребенок просто может не дождаться.

— @evgeniya2426 понятно( это ужасная болезнь(

— Вот страничка здесь, в прегги, мамы Алисы, Татьяны.

https://mom.life/profile/5ca59d6047da001c4a41cc07

Только вы поймите, ей не до переписок сейчас.

— В одном из последних постов про Алису, упоминали девочку Юлиану, она тоже смайлик, ей помогает весь родной город! Смотрю теперь её страничку тоже.
Вы просто зайдите и посмотрите как народ там сплотился!
Вот где мощь и сила! Вот где настоящая поддержка!

Нашей малышке из Санкт-Петербурга тоже нужна такая поддержка! Ведь Алиса самый маленький смайлик в России на сегодняшний день!

Как думаете, в Питере это реально???

https://instagram.com/yulianasmailik?igshid=2ui01gnsolqq

Стикер

— Сегодня Алисе исполняется 3 месяца! Давайте не будем ругаться! Если у кого-то есть вопросы, пишите, мы постараемся ответить!
Вот мой подарочек Алисе! 🎁🎈🧸🎀🥳🥳🥳🌹🌹🌹💐💐💐

— @margoshka2701 моя подруга, она знает семью лично. Лично мне этого было достаточно. Плюс в группе вк можно посмотреть всю информацию, включая документы про диагноз, назначение, паспорта родителей выложены и свидетельство о рождении Алисы.
В инста эфиры, каждый день посты.

В чем вопрос собственно, девушки?

Вы в гости с какими намерениями хотите ехать, из праздного любопытства?

То, что вы тут понаписали, как минимум неприятно, поставьте себя на место родителей!

В воскресенье флэшмоб, папа Алисы там будет, саму Алису разумеется никто туда не потащит, ребенку дышать и кушать сложно даже!

По поводу профилей- не знаю, какой был посыл, что профили пустые- лично я тут просто не сижу, хотя в беременность и некоторое время после сидела. Сейчас инста основной, веду блог, делаю репосты этой истории в том числе.

Даже не знаю, что еще сказать, честно говоря ощущение немного, что в каку наступила, уж от одной девушки из "топа" я этого не ожидала.....

— @bareikina информации предостаточно, заходите в группу вк, инста, читайте. На все ваши упомянутые выше вопросы уже ответили и не по одному разу.

Вот вам ссылка, пожалуйста.
https://vk.com/ovechkinaalice

— @evgeniya2426
Мне не достаточно информации, поэтому я уточнила. Что не так?

— @bareikina , я понимаю вашу реакцию на пост, вся информация есть и в контакте и в Инстаграм. Тут мы, такие же мамочки, как вы, просто пытаемся помочь успеть спасти ребенка. И нам очень нужна помощь 🙏

— @margoshka2701 @nataliia.li откуда вы их знаете и как давно знакомы лично?

— @bareikina, @bounty.89, Девочки уже написали, что будет организован флешмоб в тц Меркурий в Колпино, если есть возможность, приезжайте поддержать малышку, там будет папа Алисы Юра, все организаторы, детские коллективы с танцами.
Алису нельзя привезти туда, это смертельно опасно, ей 8 раз в сутки мама отсасывает мокроту, раздувает лёгкие, кормит частично через зонд, который тоже нужно мыть , стерилизовать. Любая инфекция может быть смертельно опасной. Бабушка у них только одна - это мама Юры, которая по каким-то причинам не пытается никак помочь (это их семейное дело).
Я Наташе верю и я 2 недели день и ночь , когда есть свободное время в чате волонтёров, таких же мам как мы с вами , которые бьются во все двери, чтобы помочь Алисе.

Алису взял только один фонд - Алые паруса, я приводила все ссылки, если нужно я пришлю ещё. Остальные другие отказали, либо уже ведут таких малышей, либо не берутся за больных СМА. Вышли газеты, приезжало телевидение, есть видео.
Федеральные каналы отказали в репортаже, потому что работают только через фонды, а этот нищебродский фонд не имеет выхода на них.
Я не могу отвечать 24/7 у меня тоже есть семья и муж уже психует , что я погрязла в телефоне и в этой проблеме. Да, это так, я сейчас меньше времени уделяю дочери.
Если есть вопросы- пишите, расскажу информацию, которой владею

— @marina_morskaya7 спасибо. Всё подробно и понятно. Именно то о чем я спрашивала.

— @bareikina, я рада, что всё прояснилось! 🌸🌸🌸

— @bareikina, @bounty.89, я что-то тоже засомневалась. Посмотрела в группах, никого, кто знает семью лично. В вк тоже их страницы, кроме страницы сбора не нашла.
Наверное я просто стала очень мнительная(

— @nataliia.li, разместила в ИГ🙏🏼

— @tanya_smorchik , огромное БЛАГОдарю ♥️

— @tanya_smorchik, спасибо огромное!!! 🌹🌹🌹

— Так подойдет? Это Колпинская официальная группа

— Это реальные люди! Это Колпинская девочка!!! Все местные группы бьют в колокола и собирают маленькой Алисе!

— @bareikina Я не считаю, что подобные вопросы неуместны. Я такого не писала. Я написала о тоне вашего обсуждения, на который не только я обратила здесь внимание. И да, я считаю, что подобный тон в посте о том, что умирает ребенок не очень красив. Но вы правы, это мое мнение и я его никому не навязываю.

— @kroshkamimi именно ответы и тон автора поста и вызвали подобный мой тон.
Если вы понимаете о чем я.

— @bareikina, мне надоело читать ваши сообщения про мой тон. Мне ваш тон тоже не понравился. Следите в первую очередь за собой. «Чьи конкретно это знакомые?», «ясно». Вы себя видимо считаете умнее всех и почему-то считаете, что перед вами должны оправдываться и перед вами должны лебезить.

— Это ваши знакомые? Вы их лично знаете?

— @bounty.89, всмысле странный комментарий?????? Я перевела им 1200₽ потому что я понимаю как сложно им собрать будет такую сумму!! Что странно!? Вы если честно кипятите. Я обычный человек. И я не знаю лично эту семью! Я посмотрела подробно их аккаунты! Видела газету! Знаю, что им помогают все мои друзья из Колпино, и в том числе те, кто их лично знает! 1200 - это 500₽ и 700₽, я вам пришлю в личку чеки. Девочки ну вы пипец! Там где действительно нужна помощь и всё открыто, вы не верите! Мне очень жаль если вы когда-то попадались на мошенников, это не тот случай! Просто пока мы тратим на такие доооолгие разъяснения время, мы могли бы уже больше распространить информацию про Алису. Посмотрите пожалуйста аккаунты сами внимательно! Приходите на флешмоб!

— @bareikina, лично знаю отца, вместе работали! Отличный, скромный парень!

— @ma.petrova80 ага, это здорово. Но к сожалению, вас я не знаю и ваш профиль пустой.