Аватар
Зарина
avatar
Всем привет!
Долго думала писать сюда или нет, и всё таки решила.
Так как сюда я пишу всё о нашей лимфангиоме.
В сентябре мы ездили в Астану (Нур-Султан) на консультацию к челюстно-лицевым хирургам в ЦМиД.
Там нам сказали, что операцию делать не нужно, так как риски от операции выше, чем результат.
Честно, я бы сама не трогала. Но как только Эльнур начинает сильно болеть с высокой температурой, его щёчка автоматически краснеет, твердеет и ему становится больно.
Плюс люди задают куча вопросов, а новые воспитатели всё пытались вытащить из рта конфету. 🙄🙄🙄
И мы не делаем прививки. Так как боимся осложнений.
Даже сейчас в саду эпидемия ветрянки и Эльнур уже второй месяц сидит дома.
Выслушав все мои жалобы, нам дали направление на МРТ.
К слову по квоте на МРТ не ложат в Астане, а платно стоит 100 000.
Мы приехали домой, поехали в кардиологический центр, а там....
МРТ не работает. В лучшем случае починят в декабре. И то не факт.
Я поговорила с братом, а он у меня хирург, и весь тот вечер, просто прорыдала.
Если делать операцию:
- то шансы успеха 50% на 50%. То есть это лицо, если нервные окончания не верно срастутся, то лицо уже никогда не восстановить. Оно будет "висеть".
- никто не дает 100% гарантию, что Лимфангиома не вернется. Она может выйти в другом месте.
Если операцию не делать:
- всегда велики шансы осложнения, спровоцированные болезнями или ростом самого Эльнура,
- от удара, травмы, перегревания, охлаждения лимфангиома может дать рост.
Это просто ужасно!
Это ужасное чувство, что ты должен что то выбрать, но не знаешь что верно.
Мой брат, как медик, не рекомендует Россию. Потому что для них мы, нерезиденты страны - это просто кошельки. И опять же, заплатить кучу денег за операцию, которая не даёт гарантий. Сидеть в долгах и винить себя за испорченную жизнь.
Ну и просто сидеть ждать с моря погоды - я не могу.
Мой брат посоветовал обратиться в наши Медицинские ВУЗы, на кафедры челюстно-лицевой хирургии, разговаривать с практикующими хирургами.
Склерозирование уже Эльнуру не поможет. Мы прошли весь этап склерозирования, очаг потушен. Оставался только хирургический метод удаления.
А теперь, вопрос, девочки Семея/Караганды/Алматы, есть ли в ваших городах хорошие грамотные знающие челюстно-лицевые хирурги?
Или может быть вы знаете на кого выйти в наших мед ВУЗах?
Буду Вам премного благодарна! ❤
4.5 года

Лучший комментарий

Аватар
zariko

Прививки у нас с рождения до 2,5 лет есть все. Но в 2,5 АКДС дала сильную реакцию, и с тех пор мед отвод у нас. Если у вас диагноз подтвержден с помощью МРТ и КТ, то пункцию сдавать не надо. Так как лимфангиома в злокачественную не перерастает

4.5 года Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
aliusha2404

Солнце такое Ваш сынок. Зарина, терпения Вам и сил!! Дай Аллах, чтобы все у Вас прошло. Здоровья сыночку!!!

4.4 года Нравится Ответить
Аватар
jem4uzhinka

А вы прививки вообще не делали? Вам врачи запретили? У младшей дочи лимфангиома на шее, в области как у парня на фото выше. Хирург в цмид сказал, что прививки делать можно, но пока что я написала отказ
И по поводу онкологии, нам не говорили сдавать пункцию. Это обязательно?!

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
zariko

Прививки у нас с рождения до 2,5 лет есть все. Но в 2,5 АКДС дала сильную реакцию, и с тех пор мед отвод у нас. Если у вас диагноз подтвержден с помощью МРТ и КТ, то пункцию сдавать не надо. Так как лимфангиома в злокачественную не перерастает

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
jem4uzhinka

@zariko, мы кт и мрт не делали, нам сказали можно отложить до 3 лет

4.4 года Нравится Ответить
Аватар
jem4uzhinka

@zariko, ох, получается после АКДС у вас лимфангиома стала больше? Так боюсь этого😒 и без прививок ходить тоже както не совсем хочется(

4.4 года Нравится Ответить
Аватар
leila019

А вы не искали таких деток родителей их у кого такое было узнать как они лечились??

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
leila019

@zariko извините а вы на инвалидность не подавали?? У нас же врожденая думаю лишение деньги не будет вам

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
leila019

@leila019 там нам два года дают Потом можете отказаться

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
zariko

@leila019 нам да. Давали. Но мы не стали подавать. Муж против.

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
leila019

Сил вам 🙏 и чтоб сынок поправился . Все будет хорошо 🙏🙏

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
leila019

А почему Россию. Там много члх есть хороших и отзывы есть реальные кому они делали операцию. А если просто с ними на консультацию выйти онлайн??

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
zariko

Я отправляла им диск нашего МРТ, у них вообще тактика ожидания. То есть если всё ровно, то операцию делать они не будут, как минимум до 7 лет.

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
leentsoy

Такой коллаж🙈Надеюсь видно хорошо.
Лицо почти не трогали, мягкие ткани но тоже риски обвисания, и не чувствительность нервных окончаний было.
Пусть у вас все получится ✊✊✊✊

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
leentsoy

@zariko, Нет к сожалению (( это в 2013 было( может гугл или тугис? Мы правда там всего побыли 5 мин, врач сразу сказал это в онкологию🙈Хотя шишка росла на челюсти.

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
zariko

@leentsoy да. Нас тоже сразу отправили в онкологию. Пункцию сдавали. И по идее операцию должны делать: челюстно-лицевой, сосудистый хирурги и онколог. Но всё равно спасибо за информацию! Поищу Караганду.

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
jem4uzhinka

А у парня тоже лимфангиома?

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
leentsoy

Лично не знаю, но в Караганде большая челюстно лицевая и ее хвалят.
Мы обращались туда, у мужа была доброкачественная опухоль на кости челюсти. Но нас отправили к онкологу а оттуда в онкологическом центре и вырезали.
Поскорее принять правильное решение 🙌Знаю, мы тоже слышали все риски и тд((( но шишка перевешивала( сейчас скину фото если найду.

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
dina_nygmatova

Зарина, напишите в Инстаграм Елене Корниловой. Она химик, но должна знать хор врачей. Много информации от неё полезной. Может подскажет в каком направлении двигаться

4.5 года Нравится Ответить
Аватар
salsafiiya

Пусть Всевышний дарует исцеление лучшим образом для Вашего сыночка, Амиин

4.5 года Нравится Ответить