Аватар
Helga
Проблемы со здоровьем такие, что постоянно депрессия накатывает. Началось все в 2012. После рождения дочки стало то одно болеть, то другое. После обследования поставили диагноз Системная красная волчанка. Тогда у меня первый раз земля из-под ног ушла. Не знала, как жить дальше. Потом смирилась, уже столько лет с этим диагнозом живу.
Волосы выпадают, совсем редкие стали. С распущенными уже не могу ходить, голову просвечивает. Это такое наказание для девушки...
Но я держусь, стараюсь не падать духом. Чуть меньше года назад обследовалась, получила у гинеколога и ревматолога разрешение на второго ребёнка и забеременела. Такое счастье!
Сходила вместе с мужем и старшей дочкой на второе плановое узи. В 13 недель. Увидели там нашу малышку - опять девочка)
А в 17 недель началась мазня. Оказалось, плод замер на 14 неделе. У меня второй раз земля из-под ног ушла.
Потом была чистка, узи, кровотечение больше месяца, опять узи, много узи, таблетки, врачи, осмотры в кресле, вой по ночам в подушку.
Потом пришла в себя. Решила, что опускать руки не буду, через полгода попробуем ещё. В июне.
И вот наступил июнь. Я простыла, на щеке надулся флюс. На снимке нашли кисту. Зуб пришлось удалить. Нижнюю 6-ку.
Я старалась не падать духом. Думала, что поставлю имплант, ничего страшного. А потом узнала, что с моим диагнозом импланты не ставят. Велика вероятность, что не приживется.
После удаления десна не заживала, воспаление перешло на кость. Пропила 3 курса антибиотиков. Не помогло. Чистили лунку. Не помогло. Прошёл месяц, новая кость в лунке не нарастает. Сказали, надо опять чистить.
А я больше не могу. Устала. Уже вся челюсть ноет.
Психанула и сделала КТ всех зубов. Как итог, у меня в двух зубах хронический переодонтит (кажется так), т.е. велика вероятность удаления ещё двух зубов, в том числе одного переднего, а ещё какое-то образование в верхнечелюстной синусе, предположительно киста. Возле гайморовой пазухи.
Приехала сегодня от врача, дома никого не было, минут 10 сидела и рыдала в голос.
Хочется накрыться с головой одеялом и ничего не делать.
Но я понимаю, что это не выход.
Хочется поддержки или поговорить с кем-то у кого похожие проблемы. Я не знаю, сколько ещё так выдержу. Ещё работа такая ответственная, что больничный не возьмёшь, не прогуляешь. Приходится хорошо выглядеть, не жаловаться. А на душе такие кошки скребут.. не могу больше. Хочется сбежать куда-то.
4.7 года

Лучший комментарий

Аватар
albinanumber1

Я так понимаю это аутоимунное заболевание? Если да, то можно попробовать диету по АИП протоколу. А если еще и найти грамотного нутрициолога и с ним проработать это всё то было бы отлично. Самостоятельно без рекомендаций специалиста тяжело с этим всем разобраться, я не смогла, и там еще доп витамины нужно принимать, которые тоже спец назначает. Если средства позволяют я бы попробовала...и да любые кисты говорят это резистентность к инсулину...в общем работать над собой, изменять свой образ жизни, пищевые привычки... очень тяжело конечно, хочется пойти к врачу выпить одну таблетку и забыть, но нет...

4.7 года Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
tosichko

У меня мама тоже этой болезнью болеет, я вас так сильно понимаю. Здоровья вам 🙏

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Обнимаю вас, держитесь, у меня тоже серьёзные проблемы со здоровьем, но все что нас не убивает делает только сильнее!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherepanova18

Отдохнуть надо

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
baruly

Дай Бог вам здоровья!🙏

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

Спасибо вам)

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kinoman75

Просто болеть-тяжело. Долгие болячки и подавно выматывают и физически и морально. Соберитесь с духом и поэтапно занимайтесь здоровьем. А по поводу работы... Поверьте, никто вам спасибо за самопожертвование не скажет, наоборот "а кто тебя просил? Сама же так хотела". Так что приоритеты расставляйте:свои жизнь и здоровье или угода начальнику и комплекс "отличницы".

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

@kinoman75, я хотела сказать, что с зарплатой 30 не смогу обеспечить себе тот уровень лечения, который имею сейчас. А так как здоровье важнее всего, я не могу пренебрегаться своей работой и надеяться на бесплатную медицину. Я не лечусь в частных клиниках, не беру себе платные палаты. Но бесплатную капельницу можно ждать месяцами, а мне она нужна сейчас. Запись к профессору по полису ОМС сейчас идёт на январь. За деньги я могу попасть на следующей неделе.
Понимаете, если бы не деньги, я уже и не знаю, что со мной было бы. В обычной поликлинике мне врачи прямо говорят, что не знают, что со мной делать.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kinoman75

@cherrymarry обычно в ситуации "мы не знаем" я требовала направление в специализированный институт и получала его. Есть стандарт мед помощи. Да, иногда нужно пободаться, позвонить куда нужно, но в итоге все получаешь и во время. Но да, не все умеют получить то, что им полагается. Не буду вас учить. Набирайтесь терпения. Со временем, увы, болячек меньше не становится

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

@kinoman75, я же говорю, есть возможность бесплатно, но в январе. А я не могу столько ждать.
У меня свекровь в прошлом году умерла от онко. Тоже все ждала. То химию, то таблетки. А уж она пробивная женщина была. И со связями. Для неё много делали не по стандарту, а свыше. Но когда квоты нет, ее действительно нет.
Вы может быть не попадали в такие ситуации, когда вы обращаетесь за помощью, а в ответ только руками разводят.
Мне вот нужно было кт делать. В поликлинике направление не дали, хотя сама хирург сказала, что нужно кт. Я позвонила в свою страховую, чтобы узнать, имею ли я право сделать кт по омс. Они обещали разобраться и перезвонить. Уже почти неделю жду. Конечно я за это время уже платно сделала.
И это при том, что я в спб живу. В регионах ситуация ещё хуже. В поликлинике могут лечить только понос и насморк. Если что-топосеоьезнее, то это уже алмазова, первый мед, мапо. И все нужно ждать, ждать, ждать. А время уходит.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
u.volf

Держитесь!!! Надо себя запрграммировать на позитив. И сходите в церковь: мне очень помогла! ( самой уже надо туда;давно не была. советы раздаю безбожница🙄)
Я вот второго ребенка хочу, но боюсь, что онкология ттт не дай Бог вернётся. И понимаю, что не могу рисковать сыном и оставлять его опять без мамки..
Тяжело всё это.. но всегда найдутся те, кому еще хуже.. ( и я не про себя)..
Держитесь, боритесь!!!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
ylickha

Я вас понимаю. У меня тоже аутоиммунное заболевание- гломерулонефрит с детства. Пила лет 5 гормоны, щеки были как у бурундука и это все в школе. Представляете как меня дразнили?((( Но у меня настолько сильное было желание жить и двигаться дальше...
Но разговор не об этом. Я так и не решилась за 9 лет вставить эту недостающую 6 ку, тоже входила в депрессию из за удаления, еще и молодая тогда была. Потом каталась на лыжах, упала и «лопнуло» легкое, лежала месяц в больнице, делали операцию, потом роды с экстренным кесаревым в 34 недели, потом чистка через 2 месяца из-за кровотечения, через год удаление фиброаденомы в груди, вот недавно опять чистку делали, якобы был полип. И между этим обострения моего основного заболевания.
Вы не думайте о плохом, у каждого свой жизненный путь. Кому то одни испытания, кому то другие... Я когда перечисляю врачам все мои операции, они смотрят также удивленно, что не может быть...
Главное это то, как вы себя чувствуете! Я вот чувствую себя здоровой, остальное все анализы и записи в карточке для врачей. И поверьте, не вы одна такая, очень много людей с такими болячками

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

Вы правы. Я тоже не признаю себя больной, веду здоровый образ жизни. О своих диагнозах не распространяюсь, даже родным прошу всего не рассказывать, не хочу, чтобы жалели. Я для них здоровая. И даже врачам когда перечисляю диагнозы, говорю, что на самом деле все не так плохо, я некоторые из них не признаю

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kislova190590

Другу тоже поставили этот диагноз, после операции на голове. Очень страшно, но если взять себя в руки , то все будет хорошо. Он полностью изменил своё питание и режим , ни капли спиртного несколько лет, сейчас очень редко позволяет поблажки и в еде тоже. Стал выглядеть лучше, занимается спортом и сменил профессию, ушёл в медицину( пока ещё учится и работает уже в этом направлении ). Чаще ездит к морю и в горы, теперь у их семьи в приоритете подышать свежим воздухом и отдохнуть от суеты. Прошло уже года 3-4, тьфу -тьфу! И у вас все будет хорошо! Муж рядом и вы уже подарили жизнь своему цветочку! Собирайтесь, живут с этим диагнозом как и сахарным диабетом, вич, сердечным заболеванием..... настрой только боевой!!!!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
riki-tiki-tavi

Как жаль( моя мама с этим диагнозом 13 лет прожила. Умерла к сожалению в январе этого года, но скорее всего не от него а от сахарного диабета. Сами не знаем. Главное не падать духом

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
riki-tiki-tavi

@cherrymarry после и ее все это сьело конечно.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

@riki-tiki-tavi, страшно

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
riki-tiki-tavi

@cherrymarry берегите себя. Не плачьте это видит уже взрослая дочь. Берите себя в руки вы в ремиссии. Лечитесь, проводите много времени с дочкой, разговаривайте, обнимайте, еще раз лечитесь пейте все таблетки которые прописывают, больше гуляйте, мыслите позитивно даже если грустно. Мысли материальны. Не жалейте себя и все будет хорошо

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
del_1576348336_zhidenova

Я с вами👌🏻

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

@zhidenova, да, я тоже сплю. Поплачу и сплю. Ещё сериалы люблю. Отвлекаюсь на них.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
del_1576348336_zhidenova

@cherrymarry, рассказ служанки 🔥

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

@zhidenova, смотрела) я почти все известные смотрела

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kleene_irina

Я просто хочу вас обнять! ❤️ Мне после родов поставили скв под вопросом из за осложнений, но анализ пришёл чистый. Я не понимаю ваши эмоции, но могу себе представить. Я не стоматолог, к сожалению, но обратитесь к психологу, он поможет вам более мягко принять ту ситуацию. Которая сложилась. Мне в свое время очень помогло. Терпения вам и больше сил ❤️

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

Спасибо! Периодически задумываюсь о психологе, как-то даже тут спрашивала, чтобы порекомендовали. Но так и не выбрала, к кому пойти.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kleene_irina

@cherrymarry даже не думайте.я готова была в окно выйти, и мне помог специалист) я общалась с ним онлайн, мне так было проще, личные встречи не люблю да и финансово дорого. Нашла, кстати, тоже тут. Очень оставалась довольна)

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

@berlin_liegt_an_der_spree, а у вас остался контакт? Можете в лс поделиться?
Мне тоже тяжело лично прийти на приём и начать рассказывать. Я сразу плакать начинаю. Будто самая несчастная на свете.
Хотя не считаю себя такой.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
marypety

Я с вами. А вы в Мечникова не консультантировались? Там было очень хорошее отделение дермотологии, но к сожалению закрыли его. Но на кафедре были чудесные специалисты. Можно добиться ремиссии. Не падайте духом. У меня только недавно знакомая родила с вашим диагнозом

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

Да, я уже везде где только можно была. У меня сейчас ремиссия по основному заболеванию. Но я пью лекарства, которые подавляют иммунитет, поэтому все болячки ко мне липнут

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
marypety

@cherrymarry держитесь все наладиться главное верить. Попробуйте ещё забеременеть.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
ksena09

У меня ревматоидный артрит,тоже грустно жить

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
ksena09

@cherrymarry Преднизолон,он и есть гормон,а вам отменять не надо лекарства если планируете?я Колю метотрексат(и его надо за пол года до беременности отменять)потому что очень большой риск потологии плода,а колоть его всю жизнь теперь,я ещё и не в ремиссии (на пути к ней😂),у меня тоже после родов все началось,поэтому я к второму ребенку не готова теперь не когда

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

@ksena09, да, я знаю, что преднизолон гормон. Мне его разово несколько раз в капельницах ставили. Как базовую терапию не назначают. Только если опять забеременею.
До этого разрешили беременеть на плаквениле. Он та ещё химия, но моя ревматолог с заведующим консультировалась, сказали, лучше на нем.
Я на второго ребёнка решилась только через 8 лет. До этого тоже говорила, что больше никогда.
Желаю вам скорее войти в ремиссию и не выходить из неё. Я считаю, что аутоиммунные заболевания во многом зависят от нашего мышления и настроя. Что все это психосоматика.
У меня после родов была депрессия, не хотелось жить. И организм будто на саморазрушение запрограммировался.
Мне стало лучше только после того, как я спустя несколько пошла в церковь на исповедь, всю душу вывернула, в самых ужасных и стыдных грехах раскаилась. И после этого стало лучше. Почти сразу.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
ksena09

@cherrymarry спасибо большое)и я вам желаю не раскисатьи родить здорового малыша!!!я стараюсь не унывать,хотя 2 месяца назад меня муж даже в туалет на руках носил,в ревматологической больнице поставили на ноги,сейчас пытаюсь дойти до конца,и скакать уже с дочкой по площадке,а не хромать до нее,и быстрее сесть на лавочку)я тоже думаю что все от головы,слишком нервничала я первый год жизни дочки.церковь кстати хорошая мысль,надо тоже наверное собраться с духом и сходить.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kapustaolga

Можно я вас просто обниму крепко-крепко😘😔😘

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
cherrymarry

Спасибо вам. Я тут выговорилась, все как на духу рассказала, мне немного легче стало.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
albinanumber1

Я так понимаю это аутоимунное заболевание? Если да, то можно попробовать диету по АИП протоколу. А если еще и найти грамотного нутрициолога и с ним проработать это всё то было бы отлично. Самостоятельно без рекомендаций специалиста тяжело с этим всем разобраться, я не смогла, и там еще доп витамины нужно принимать, которые тоже спец назначает. Если средства позволяют я бы попробовала...и да любые кисты говорят это резистентность к инсулину...в общем работать над собой, изменять свой образ жизни, пищевые привычки... очень тяжело конечно, хочется пойти к врачу выпить одну таблетку и забыть, но нет...

4.7 года Нравится Ответить