Аватар
Алена
Как вы думаете, что чувствует мама, когда её ребёнку выносят серьёзный диагноз?

Услышать, что у твоего ребёнка возможно порог сердца и понадобится операция, какое должно быть самообладание, чтобы с достойным лицом принять такую новость. Незнаю, как у других - у меня ноги стали ватные и в голове туман. Главное только сразу не зареветь, но голос просто предательски дрожит и переход до слез одно мгновение. Но я же сильная, ни в коем случае не испугаю своего малыша. На автомате забираю результат узи, выхожу из кабинета, отвечаю на 1000 вопросов Степки, выдавливаю улыбку, расплачиваюсь на кассе и выхожу из клиники, как ни в чем бывало.

Интересно существует ли где то медицинский этикет :прежде, чем выдавать диагноз, как то подбирать слова, а не так - чтобы резать без ножа? Мне такие врачи не поподались...

Пристегиваю Степку в автокресло трясущимися руками, благо ехать домой всего одну остановку. Еду на автомате, только не зареветь. Паркуюсь, как попало, лишь бы быстрее попасть домой, пока держусь из последних сил. Захожу и сразу бегом в ванну, кран с водой на всю мощь, и реву просто молча.

А сейчас просто томительное ожидание, попасть на приём в клинику Мешалкина, какой вердикт будет вынесен там. Не хочу верить в страшное , просто отказываюсь. Это ошибка, как с диагнозом даун. Тогда я ждала генетичского анализа 42 дня, очень страшный период неведения. Когда ты не можешь не на что отвлечься, живёшь на автомате в ожидании, не можешь уснуть, а потом просыпаешься и понимаешь, что это не ночной кошмар.И нет рецепта, чтобы не думать - как бы ты не отвлекался, все мысли возвращаются к одному. Постоянный дикий страх. Не возможно ничем заниматься.

Понять может только тот кто был в подобной ситуации, когда ты стоишь на чаше весов и не знаешь, в какую сторону перевесит.Но при этом, я не одному человеку не пожелаю испытать подобное!

Просто молюсь, пусть этот страшный диагноз будет врачебной ошибкой 🙏
4.7 года

Лучший комментарий

Аватар
kuznetsova_t

У моей кошечки тоже порок сердца,выяснили это только,когда нас на 8 сутки увезли в Краснодар,и там на следующий день нам заведующая и детский кардиолог сказали о диагнозе ( в больнице при выписке у нас в городе не делают узи малышам).
У нас коарктация аорты,внутриутробно на узи это не выявили.
Это очень страшно видеть своего ребёнка с кучей датчиков,на ивл,когда сказали диагноз,я не помню,что со мной было,это очень больно...муж рыдал вместе со мной.
Но у нас мегакрутые хирурги,операция прошла успешно,конечно с физическим развитием мы чуть отстаём от сверстников,но это все дело поправимо☺️
Это моя булочка 🥰
Врач сказала,что если бы ещё сутки и дочурку бы не смогли спасти...просто во время кормления я заметила,что дочка не так дышит...

4.7 года Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
yulia.al.ov

Медицинского этикета у нас в стране нет ((( Выдают диагноз вообще не думая, как будто говорят о насморке. На 32-й недели беременности мне очень грубо и не церемонясь было объявлено , что жить моя дочка не будет из-за порока сердца. Я в слезы, на УЗИ была одна, без мужа, пыталась понять, спросить. Но мне было сказано, что порок не совместимый с жизнью на все 100%! Беременность протекала замечательно, мы с мужем здоровы, без вредных привычек. В род доме стали подсовывать какие-то бумаги, что б подписали и будем убирать ребенка. На мой вопрос, а как? Ведь она жива, у нее бьется сердечко, она растет и развивается согласно сроку беременности. На, что получала очень грубые ответы. Всем отказали, уехали домой. Стали читать, одни ужасы, действительно не живут, в лучшем случае живут несколько месяцев. Мы решили, что не нам выбирать сколько жить человеку. Родилась наша малышка в срок, с хорошим весом, сразу задышала, закричала. Хотя роды просто ужасные были, врачи знали о диагнозе ребенка и были уверенны , что будет плохой исход, поэтому и выдавливали и много чего еще. Что имеем? Порок есть, тот , что и говорили, но дочка живет уже 14 лет, без операций, ведет нормальный образ жизни. В голове не укладывается у меня все это... Так и хочется всем тем врачам ее привезти и показать, кого они убить хотели! Верьте, обязательно верьте, что все будет хорошо!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Господи, как я вас понимаю, славо богу, что у вас хватило сил и разума не поддаться и не пойти на поводу у душегубов. Проходила, через это. Поверьте даже если вы привезёте, перед вами даже никто не извенится, а хмыкнут и разведут руками - типо ну хорошо. Мы для врачевателей всех - обычное мясо на конвейре, как не прискорбно это осознавать.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
popovavl

Комментариев много, я уже не буду писать нашу историю, просто хочу Вас обнять и желаю терпения и огромного здоровья всей семье.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Благодарю вас сердечно, спасибо за понимание и поддержку!!!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
nytamama2009

Я вас очень понимаю,не буду рассказывать свою историю,обнимаю вас,все будет хорошо!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Спасибо большое за понимание ❤️пусть у вас все будет хорошо

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
nellya34

Я вас так понимаю,сил вам!!
Дай бог,чтобы диагноз не подтвердился🙏🏼

У меня сыну,на вторые сутки врачи ставили такой же диагноз,я место себе не находила в роддоме. На третьи сутки,срочно на скорой увезли малыша моего в кардиоцентр,и слава богу диагноз не подтвердили. Оказалось у сына открытое овальное окно. В годик поехали в кардиоцентр,окно закрылось и его сняли с учета!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Благодарю за поддержку ❤️

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
0romashka05

Попробую по порядку ещё в 50-е годы американский доктор Харди выделил и описал 3 этапа состояния, когда узнают о тяжелых заболеваниях :1-й неприятие проблемы й это ошибка, со мной такого просто не может быть, 2-й, агрессия почему это произошло со мной? За что?! Почему эти здоровые. 3-й осознание и приспособление жить дальше. В зависимости от своей духовности некоторые остаются жить на 2 этапов агрессии и ненависти. Теперь про ВПС, если у вас выявили его только в 3 года , то это скорее всего не тяжелый порок. Вообще они делятся на 3 типа: 1-е которые не требуют лечения, только наблюдение и образ жизни; 2-й требуют медикаментозной поддержки; 3-й требует хирургической коррекции. Очень важно как организм адаптирован к пороку сердца, есть олимпийский чемпион с 2-х камерным сердцем, а для многих такой порок просто несовместим с жизнью, известный реаниматолог доктор медицины Цыбулькин прожил с тетрадой Фалло более 85 лет. Поэтому не впадайте в панику, тонут от страха, верьте что все у вашего малыша будет хорошо. Со мной училась девочка с тяжелым пороком сердца , ей не то чтобы рожать жизнь была под вопросом, а она рискнула и вопреки всему родила двух детей.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

@truda21-40 это вы не поняли, мне этого ребёнка не разрешали рожать и уговаривали на суррогатное материнство. Поэтому так и говорю, как есть. Люди судят основываясь на свой жизненный опыт, если с вами ничего плохого не происходило, то это не значит, что и у других так

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
0romashka05

@fortmedia, вы слышите только себя.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

@truda21-40 слышать и соглашаться, несколько разные вещи, не так ли? Я высказала свою позицию, нашла здесь людей, которые думают также. Свое мнение буду отстаивать не смотря не на что. В совдеповское время хамство и в магазинах процветало и большинство людей считало это нормой, чтобы добыть кусок чего либо. Но славо богу, что времена изменились. Также и с медициной, надо бороться с произволом и ставить таких врачевателей на место, чтобы думали,прежде чем говорить. Слишком много у нас медицинского произвола, потому что судебная практика не развита. И только не так давно Юлия сибиткина начала производные дела против медиков, а до неё даже никто не связывался, а боялись.Потому что у врачей круговая порука. Это не нормально! В нашей семье произошла трагедия, у сестры медики убили ребёнка 4 лет , поставив не тот укол. И никто не понёс наказание - НИКТО!!! Ни врач, которая назначила, не медсестра которая вкатила. Сестра сошла с ума на этом фоне,потом востановилась. муж просто ушёл. Дед не пережил умер раньше времени....

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
olgagansk

Кстати, насчёт врачей, в Европе нет такого отношения и дело вовсе не в том что там меньше пациентов или они легче. Нет! Этичное обращение с пациентом - это часть работы. Это дежурные фразы, которые ничего не стоит произнести! Их учат наизусть и говорят в подходящей ситуации, нисколько не пропуская чз себя. Но они не топчут пациента не обесценивают и не винят.
В нашей стране карательная медицина, где врач и пациент - враги. Это просто традиция

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
olgagansk

@fortmedia, согласна. Думаю, что ответственность 50|50.
—-
Те, кто осекает вас, сами напуганы но не отдают себе отчета. Это такая особенность человеческой психики: отрицать, винить другого. Чтобы не столкнуться со своим собственным ужасом.
Постепенно найдутся люди, первая реакция которых будет «я сочувствую тебе», а не «не плачь!».

Я вам искренне желаю найти своего доктора. И пусть все будет хорошо!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

@olgavrilets спасибо большое, за вашу поддержку и отклик. Так важно это - понимание. Всего вам доброго 🌺

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
olgagansk

@fortmedia, спасибо!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
olgagansk

А я бы посоветовала вам плакать (не при ребёнке) всем и каждому кто готов поддержать и выслушать.
Нас постоянно заставляют быть сильными держаться и делать вид что все хорошо. Так удобнее окружающим.
Но не тем кому плохо. Психологи советуют переживать и признавать свои эмоции, обращаться за помощью - это и есть признак здоровой психики. И сложный диагноз малыша - это ли не повод?!
—-
Хорошо что вы здесь написали!
—-
Обнимаю вас, крепко!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

@tshivalova ох уж эти свекрови - сворачивающие кровь 🙈мне вообще было жёстко запрещено говорить о своей беременности

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kolchinatata

@fortmedia, ооо, это вообще любимая тема, суеверия наш конёк 😂😂😂

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

@tshivalova не говорите 21 век на дворе

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
valya79

Когда у моего младшего сына прозвучал диагноз опухоль большеберцовой кости, у меня случился ступор, дальше слова Мацука звучали как в тумане. Легли на биопсию, потом 30 дней ждали результатов биопсии, чтоб узнать, какая это опухоль. Я все эти бесконечные дни жила на автомате. Слава всем богам, доброкачественная. До сих пор лечим... позади три операции под общим наркозом, три масочных наркоза и впереди неизвестность..... ребёнок всё время в гипсе, пол/года из 2,5 в аппарате илизарова. В гипсе сел, пополз и даже пошёл и ходит и даже пытается бегать!
Держитесь и верьте в лучшее!🙏🙏🙏

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Спасибо за поддержку, дай бог вам здоровья 🙏🙏🙏❤️

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
natasha333

Для начала успокоитесь, порок потоку рознь. Если до 3х лет ничего не видели и не слышали, а ребенок развивается как обычно значит страшного ничего нет!!! И на УЗИ должны были написать какой диагноз они предполагают

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Спасибо, пока в мешалкина не попаду, не успокоюсь

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
olikaa

@fortmedia там тоже не боги сидят и могут ошибаться, не переживайте так. Нам тоже поставили порок, наблюдается постоянно, вот опять нужно в июле-августе ехать смотреть динамику. У меня у подруги 20 лет назад дочь родилась, поставили очень сложный комбинированный порок и сказали сначала, что месяца не проживет, потом года и т. д. Года в три они сделали диагностику (тоже считай, как операция, только они открывали и смотрели, т.к. по УЗИ невозможно 100 проц увидеть) в мешалкина, там порок подтвердили еще более сложный и сказали вообще поможет пересадка только. От операции повторной они отказались, потому как врачи из мешалкина им говорили, что она и ходить не будет и отставать в развитии, когда они приехали к ним еще на проверку, то врачи не поверили глазам своим, что с таким диагнозом не может нормальным быть ребенок. А их смотрела уже бабулька в возрасте, с огромным опытом, светила. Но, слава богу, дочке уже 20 лет, замуж выходит и ведет нормальный образ жизни.

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

@olikaa настоящие чудеса случаются ❤️🙏

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
irina_takhtarova_photo

Здоровья малышу и пусть диагноз не подтвердиться🙏

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Благодарю вас ❤️🙏

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kuznetsova_t

У моей кошечки тоже порок сердца,выяснили это только,когда нас на 8 сутки увезли в Краснодар,и там на следующий день нам заведующая и детский кардиолог сказали о диагнозе ( в больнице при выписке у нас в городе не делают узи малышам).
У нас коарктация аорты,внутриутробно на узи это не выявили.
Это очень страшно видеть своего ребёнка с кучей датчиков,на ивл,когда сказали диагноз,я не помню,что со мной было,это очень больно...муж рыдал вместе со мной.
Но у нас мегакрутые хирурги,операция прошла успешно,конечно с физическим развитием мы чуть отстаём от сверстников,но это все дело поправимо☺️
Это моя булочка 🥰
Врач сказала,что если бы ещё сутки и дочурку бы не смогли спасти...просто во время кормления я заметила,что дочка не так дышит...

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Дай бог вам здоровья, сил и терпения 🙏❤️

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kuznetsova_t

@fortmedia, спасибо большое!❤️
У вас тоже все будет хорошо,по-другому и быть не может!🙏🏻

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kolchinatata

У нас доченька родилась недоношенной, помню как заведующий реанимации больницы не то что бы сухо, он всем видом и словами давал понять, что все очень плохо, у вас ребёнок умирает тут. Каждый раз ревела. Тоже жила на перевесе весов, никаких прогнозов, но там никак не повлияешь, все, что могут уже делают. Слава богу все хорошо сейчас. И про порок тоже было, у нас вообще несколько пороков было при рождении, но они не оперируемые и они заросли уже, но узист сначала сказал у вас порок сердца тут, а потом такой, а нет, это аномалия, фистула, ее не надо оперировать, тоже страшно было, сразу в Мешалкина поехали, там слава богу сказали, что это не порок

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Дай бог вам здоровья 🙏❤️

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
kolchinatata

@fortmedia, и вам 🙏🏼❤️

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
tati444

Девушка, я сама услышала эти слова, когда пришла на обычный приём к кардиологу с дочкой. Ничего не предвещало.....
Врач был мужчина, посмотрел не долго, и выдал: у вас порок сердца, скорее всего нужна операция... обратитесь к оперирующему хирургу кардиологу. И посоветовал больницу.
Я не помню как вышла из кабинета и как дошла до дома.....
не поверила своим ушам....
вместе с мужем поехали сразу в другую платную клинику. Там диагноз подтвердили. И тут я поняла, что все пропало..... я ревела , все родственники ревели.
Затем я обратилась к отличным кардиологам муж и жена , работают в больнице на зоологической улице. Они мне подтвердили третий раз, что диагноз дмпп, несколько отверстий более 1 см....
Про операцию не было и речи, сказали что будем ждать до 3 лет.
И мы каждые полгода ездили на УЗИ, контролировали состояние.
Я читала форумы, и понимала что дмпп имеет очень маленький шанс закрыться, это не ОВальное окно, которое зарастает в 99,9 случаях.
Понимала что шансов мало. Ездила к матронушке с малышкой, ходила в церковь, ставила свечи, молилась.
И на контрольных УЗИ наш дмпп сокращался, постепенно становился меньше. А сейчас и вовсе исчез, осталась дырочка 1 мм.
Верьте и молитесь, просите боженьку! Все и будет хорошо!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Дай бог вам здоровья 🙏❤️

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
tanya1512

Поверьте, ребёнок легче все перенесёт, если Вы будете держать себя в руках, если будете жить обычной жизнью, а не «как я могу идти на день рождения, когда мой малыш так болен». Во-вторых, диагноз не подтверждён, в-третьих, лет до 6 он может сам уйти, в четвёртых, даже если не уйдёт, то все операбельно. Вам нужно быть сильной!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Спасибо за поддержку ❤️🙏

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
tanya1512

@fortmedia, у племянницы диагноз сняли в 6 лет, ей при рождении его поставили. Дырочка сама ушла

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
maria2d

Не переживайте так, ребенок же все чувствует. Порок не смертельный же диагноз. У меня племянница родилась с пороком. Операцию делали совсем малышке. Сейчас кобылке нашей 25 уже, сама мама уже, даже родила сама, хотя все говорили, что кс однозначно. Да, во время беременности помотаться пришлось по Мешалкина, справки какие-то собирала, обследования. Так что возьмите себя в руки, все будет хорошо!

4.7 года Нравится Ответить
Аватар
fortmedia

Мозгом вроде все понимаю, но сердцу не прикажешь, страх все сковывает 😓это легко только говорить, не переживай, а попробовать совсем другое

4.7 года Нравится Ответить