momlife

Mom.life. The app for Modern Moms

Download for iOS or Android
Пока меня видно в лентах Москвы

Пока меня видно в лентах Москвы и Спб одновременно расскажу еще и тут про трансплантацию костного мозга.

Бинт у меня на руке после сдачи крови для вступления в регистр потенциальных доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.

Вася - мальчик из г. Глазов Удмуртской республики, умерший от лейкоза. Для него не удалось найти подходящего донора. Ему была произведена процедура трансплантации клеток от отца, но из-за неполной совместимости возникли тяжелые осложнения.

Костный мозг (не путайте со спинным!) является органом кроветворения и располагается в тазовых костях. Трансплантация костного мозга широко применяется при болезнях кроветворения, в т.ч. при злокачественных заболеваниях крови. Часто для больного это последний и единственный шанс на выздоровление. Иногда донором может стать родственник. Максимальная вероятность совпадения у братьев, сестер - примерно 25%. Если же нет, то нужен поиск неродственного донора. Вероятность совпадения 1/10 000. Вот почему так важно, чтобы в регистре было как можно больше людей.

Для донора процедура безопасна. При трансплантации собирают примерно 5% его гемопоэтических стволовых клеток, но этого достаточно, чтобы у реципиента они полностью восстановили функцию кроветворения. Забор клеток может производиться двумя путями. В первом под наркозом производят прокол тазовой кости. Во втором специальными препаратами клетки выгоняют в кровь. После чего у донора из одной руки выкачивают кровь, отлавливают клетки, и одновременно после фильтрации возвращают кровь во вторую руку. Вся процедура занимает 5-6 часов.

Сейчас наш регистр крайне мал и насчитывает порядка 80 000 человек. Для сравнениия немецкий регистр насчитывает порядка 8 млн доноров. Но при этом поиск в национальном регистре в разы дешевле и быстрее, а вероятность совпадения выше.

Вступить в регистр сейчас просто как никогда. Достаточно прийти в любой офис инвитро по всей стране, заполнить анкету и сдать 4 мл крови для типирования. У меня это заняло 40минут, поскольку в нашем отделении в Кудрово я была первая, и сотрудникам пришлось впервые разбираться в оформлении документов. Это абсолютно бесплатно, но в отличие от донорства крови не подразумевает вознаграждения.
Шанс стать реальным донором не превышает 1%, но если это когда-нибудь случится, вы можете спасти жизнь человека. Процедура анонимна, хотя при успешной трансплантации через два года можно встретиться с реципиентом лично. Эти видео есть в сети, и смотреть их без слез невозможно. Выйти из регистра и отказаться от донорства можно в любое время. Однако пусть решение о вступлении будет взвешенным и осмысленным, чтобы не рушить чужие надежды и не тратить время, особенно, когда счет его идет на дни.

Подробную информацию можно найти на сайте rdkm.rusfond.ru

Open in the app

You will be able to see all photos, comment and read other posts in the Mom.life app

momlife

Open this post
in the Mom.life app

Open

Comments

— На тощак надо сдавать кровь?

— Не обязательно

— Кровь нельзя сдавать не покушав , только не жирное ! Например кашу на воде или сладкий чай с булочкой без всего !

— Такие доноры нужны постоянно! Детям, взрослым. Но увы, слишком мало людей в России готовых помочь, и слишком много умирающих/нуждающихся, а все из за недостоверных и не проверенных, глупых фактов. Из серии рак передаётся, или данная процедура может спровоцировать рост онкологии, или забор безумно болезненная процедура и после может парализовать и тд и тп По собственному опыту могу сказать, что люди чаще готовы стать донорами лишь когда приходит беда в из дом, и то не все....

— Многие действительно не знаю. Я бы сдала, но впервые прочла об этом. Рожу и приду в центр

— @alenagri, согласна,многие не знают, это минус структурам здравоохранения, у нас на каждом углу написано про донорство крови, спермы,яйцеклеток, Эко, суррогатное материнство, а про это нет, люди узнают или случайно или столкнувшись с этим

— @pazonen.k, офигеть((((

— Спасибо. Даже мужу выслала пост

— @olechnaya, по чему?)

— @pazonen.k не знаю. В конце концов это личное дело каждого

— @olechnaya, ааа, не мой просто шприцов до жути боится и по этому у него страх панический перед сдачей🤷🏻‍♀️

— Камере противопоказания?

— @olechnaya, я так загорелась вначале, а теперь вижу, что мне нельзя из-за Обструктивного бронхита 😒

— @__knopka__ обструктивный бронхит это же временное явление? Вылечили и нет его. Там и про язву пишут, что нельзя, но это не делает язву в анамнезе противопоказанием

— @olechnaya, время от времени он даёт о себе знать 🤷🏻‍♀️

— А есть противопоказания? Я бы с удовольствием сдала, если подойду ☺️ всегда хотела быть донором, но переболела желтухой (

— Желтуха, если в форме гепатита А, не является противопоказанием. Только B и С. Но Вы на них сдавали анализы в беременность. Так что если бы они у Вас были, Вы бы точно знали.

— @olechnaya нет, этих товарищей, слава Богу нет 😺 спасибо)

— Мы тоже с мужем ходили, все быстро и просто. Есть специальная организация в Питере, которая проводит дни донора костного мозга

— В 14 лет была эрозия 12-типерстной кишки. Это противопоказание?

— Лучше спросите на сайте. Я не врач. На сайте только это. И то как я поняла, это касается текущего состояния. Пока есть язва, нельзя быть донором. После выздоровления можно.

— Спасибо за пост. Не удаляйте, пожалуйста!

— А там есть весы, чтобы контролировать вес донора? Если вешу 49 кг,то все, не подхожу? Рост 167 см.

— @dezhur, вы наверно моя сестра 😂😂 я вешу 50 и я жиробас)) нормально от 47-48 )

— @blondemom ага) А все, когда слышат параметры, то закатывают глаза "ах, какая диета! Ты ж дрищ". Угу. Ручки- веточки, ножки-палочки и живоооот, и бокааа...

— @dezhur, точно-точно 😂😂😂

— Мне удалили желчный пузырь, значит я не могу быть донором ?

— да( операции по поводу удаления органа относятся к абсолютным противопоказаниям

— @olechnaya, жалко(

— Вы сдали кровь просто и теперь если Ваши клетки из этой порции крови подойдут то Вас вызовут для донорства??? Я правильно поняла? Сразу клетки костного мозга не берут?

— @a.katerina вот рассказ девушки, ставшей донором https://vk.com/wall-83345764_3149

— Я сдавала кровь на типирование для русфонда. Берут только кровь из вены. И только через какое то время, если кровь подойдёт, то вызывают для повторного взятия крови из вены и более расширенного анализа, а потом уже приглашают для окончательного донорства костного мозга. Со всей инфой можно на сайте русфонда ознакомиться!

— @a.katerina, это не больно, все делается под легким наркозом, в стационаре, после у вас останется небольшой повязка в месте забора, и может немного будет побаливать кость, как после ушиба например)

— Спасибо, всегда об этом думала, но как то не читала и не узнавала информацию, думала надо сразу сдавать костный мозг, а тут кровь! знаю семью где больной ребенок, донор в России нашелся, но он отказался помочь. Поэтому сдавая кровь, надо быть уверенным что ты готов помочь, а не так....

— Это вообще идиотизм полнейший и садизм какой то!!! Дать надежду и отказаться, это ещё более жестоко, чем просто не найти донора

— Я состою в карельском регистре доноров костного мозга. Есть ли смысл ещё в один попасть, или если необходимо, искать будут по базам всех регистров?

— Напишите свой вопрос на kazan@rdkm.ru

— Вроде бы сейчас они все обмениваются информацией уже. Но если сомневаетесь, выше адрес по которому я уточняла, попала ли в регистр, т.к. не получила подтверждение на почту спустя 3 месяца

— Они объединены. Я тоже в карельском, узнавали этот момент

— Это бесплатно?) я нигде не нашла инфы про инвитро

— Бесплатно. Только если вы первая будете в отделении, то готовьтесь несколько раз уверенно повторить, что именно вам нужно. Если не поймут, то пусть звонят в поддержку и выясняют. А то мне тоже сначала предложили сдать анализ за 5 тыс) Это было введено в октябре, и в начале октября я сдавала. Сейчас уже 5 месяцев прошло. Думаю, осведомленность сотрудников повысилась

— @olechnaya, не знаете на гв можно? Я донор, кровь не берут на гв. А на счёт костного мозга не знаю

— @a.navruzalieva на гв нельзя, но гв же невечно😉

— А ты в каком сдавала? Была здесь девочка одна у неё у ребёнка были заболевание крови ( первичный иммунодефицит). Ребёнку сделали пересадку костного мозга и он живёт. Донор был из другой страны который подошёл. Она тоже писала что есть банк доноров и каждый может стать участником. Очень хочу сдать! Напиши плиз по какому адресу схожу сдам.

— Я на Ленинградской 7. Но это ж вроде не единственный офис инвитро в кудрово. Может, у тебя ближе есть

— @olechnaya, да у меня в соседнем доме) интересно знают ли они

— @masai узнают) Просто и в моем не факт ведь, что ты на тех же сотрудников попадешь, что и я тогда

— Я хотела поучаствовать в подобном мероприятии, но к огромному моему сожалению-не могу 😭😭😭(

— И я не могу (((

— @sofimira можете рассказать знакомым. И это тоже будет важно и хорошо

— @olechnaya я об этом уже подумала 😉👉👍

— Читала об этом даже хотела сдать, но у меня астма 😕

— Я бы сдала. Моя подруга умерла, не дождавшись донора...

— Соболезную(

— Я тоже потенциальный донор костного мозга. Очень хорошо, что написали о донорстве костного мозга. То действительно важно. Очень обидно, что нет адекватной госполитики в этой сфере. И тромбоциты и кровь регулярно сдавала до беременности. И хочу поправить вас, сейчас повсеместно развито безвозмездное донорство крови. Многие пункты донорские работают только с безвозмездными донорами.

— В России очень мало здоровых

— @pazonen.k Мой он опыт говорит об обратном. Безвозмездную доноров очень много, благо эту историю развивают очень активно и она реально дала результаты, но жаль, что это делает не государство, а фонды. Люди до сих пор недостаточно информированы, что это безопасно, что это быстро и главное, что это нужно. Опять же тут вопрос не к конкретному человеку, а к обществу. Многие не готовы помогать в принципе, их так воспитали. Это проблема касается не только донорства, к сожалению. Контингент, который сдает за деньги если честно ужасает своим внешним видом и как раз таки именно платные доноры вызыаают у меня много вопросов, анализы у них может и хорошие, но ...короче бомжевато-алкоголичного вида эти доноры чаще всего. А вот среди безвозмездных как раз таки все очень приличные люди и в их здоровье я верю больше, как минимум потому что они осознают ценность жизни, а значит и за своей следят лучше. Я сейчас конечно исключительно про свой опыт.

— @mariamagdalena, мой опыт к сожалению говорит о другом, может на данный момент ситуация изменилась уже, но я помню момент когда перестали выплачивать или уменьшили сумму за кровь и какая была не хватка крови

— @pazonen.k это было, действительно, но давно. Сейчас все лучше и лучше слава богу

— Я с вами! 👋уже года два в списке доноров! Но не звонят(( не подхожу пока видимо(

— Радуйтесь, что ваш генетический родственник не нуждается)

— Завтра хочу сдать все в инвитро. И на инфекции и на донорство 💪

— Давай! Двух зайцев одним махом)

— Я вот зашла в группу донорства, где публиковалась статья донора Татьяна, что-то там под обсуждением непонятки с Инвитро, используется их база или нет https://vk.com/wall-83345764_3192

— @julydol по той ссылке, что вы скинули в вк, я задала вопрос адвите. Посмотрим, что ответят

— @olechnaya я там отметилась, в вк. Тоже хочу знать, чем кончится в итоге

— @sonya21chernyaeva молчат(

— Только сегодня ехала в такси и видела рекламу социальную на билборде о донорстве. Может это знак... Подскажите, пожалуйста, может у вас есть какие-то ссылки на полезные источники/исследования и тд, которые можно почитать человеку «с нуля» о данной теме? Очень хочу стать донором и помочь реально кому-то. Но, конечно, сначала хочется все изучить, чтобы убрать страхи и возможные сомнения) Может вы как раз недавно натыкались на хорошие статьи или сайты, можете порекомендовать?

— Может, и знак, если вы верите) начать можно отсюда: https://rdkm.rusfond.ru/

— @olechnaya, посмотрела, но статьи и информацию по безопасности процедуры для донора ничего особо не нашла. Ладно, сама буду искать и изучать. Спасибо

— @nastyaktosha выше в комментариях еще ссылка на рассказ девушки-донора от первого лица. Я не искала исследования по безопасности. Как-то приняла на веру, что раз эта процедура практикуется широко по всему миру уже длительное время, то в отсутствие противопоказаний она безопасна. А чтобы дополнительно убедиться в этом перед забором донор проходит дополнительные обследования.

— Ходила сдавала кровь на серологический мониторинг и заодно в этот реестр. Мама моя очень растроилась что она не подходит по требованиям😔

— Спасибо за ваш пост , завтра пойду в инвитро

— Мы с мужем вступили в регистр после того, как сыну моей близкой подруги потребовался донор костного мозга. Искали его больше 2 лет. Нашли. Провели трансплантацию. Мальчик здоров. Очень нужно, чтоб потенциальных доноров становилось больше.

— Хорошо, что поправился!

— Ого, так здорово, но почему же все врачи об этом молчат? Вешали хотя бы объявления в ПК, многие бы захотели помочь, но просто не знают об этой возможности.

— И врачи не все знают. Я в инвитро, когда сдавала анализ, рассказывала медсестре, что это и для чего. Плюс опять же договор о сотрудничестве с инвитро был подписан только в октябре. До этого в питере на типирование можно было сдать только в двух или трех местах. И то тот же институт горбачевой периодически закрывался на прием. А еще раньше и вовсе не было единой базы доноров. Только отдельные не связанные регистры с минимальной численностью. Договор с инвитро и правда большой шаг на мой взгляд. Без удобной системы забора невозможно создать реально многочисленный регистр

— @olechnaya, вот я вообще про такое не знала, теперь тоже захотелось сдать, вдруг кому-то смогу помочь🙏🏼 спасибо вам за такой полезный пост🌸

— Спасибо Вам за то, что рассказали. Если бы был смайл «низкий поклон», я бы его тут использовала

— Но я не сделала ничего особенного🙄 спасибо тем, кто лайкал, и @mom.life_ru , что вывели пост в топ

— Спасибо за пост и информацию! Благодаря вам решили с мужем вступить.

— А это всей стране? В МО тоже можно в инвитро сдать? Те кто боится сдать донором не бойтесь- у моего 3х летнего сына делали пункцию костного мозга, все прошло хорошо, он держался молодцом да больно но все быстро прошло....

— @rozalina2015 бедняжка. Надеюсь, обошлось?

— @olechnaya да. Пока наблюдаемся надеюсь нас это все минует

— @rozalina2015 пусть обойдется🙏

— У сожалению тоже не прохожу по болезням желудка. Но насколько знаю и по весу своему не прохожу.

— Вес важен исключительно для кроводачи. Вероятность что все ваш будет таким же, когда дело дойдет до дела невелика. Пройти типирование можно и с весом в 45 кг.

— Спасибо за пост! Надо тоже дойти и сдать, вдруг, помогу кому-то

— Так много противопоказаний :(

— Чтобы снизить риски побочных эффектов для обоих сторон

— Боже, как здорово, что есть такие хорошие люди! Это прекрасно! Я верю, что будет лучше со временем. Вот о чем нужно говорить по телеку. Спасибо за пост, я не знала об этом.

— Спасибо Вам за пост! Честно говоря, не знала, что по всей России можно! Обязательно сдам!

— Тоже кинула мужу. На выходных хочу сходить в Инвитро. Хорошо, что есть такая возможность, не надо ехать через пол Москвы 🥰

— Спасибо за пост. Сегодня прошла типирование. До вашего поста думала, что это сложно. Хоть и являюсь постоянным донором крови Читала, что в Германии практически каждый сдаёт. пуповинную кровь в общий банк. Там есть программа, что если ты сдал в банк пуповинную кровь, то в случае необходимости ты можешь бесплатно обратиться в этот банк. Вот бы и нам такую программу.

— @olechnaya, в статье писали, что база там огромная. Почти все сдают. Я давно читала, когда принимала решение о целесообразности хранения пуповинной крови дочки, подробностей не помню

— @tapa489 в итоге сдали?)

— @olechnaya, нет, к сожалению не удалось собрать нужное количество крови - очень короткая и хилая пуповина.

— Спасибо, что то освещаете такую важную тему. Когда моя семья столкнулась с таким страшным заболеванием как лейкоз выяснилось что в России очень маленький регистр доноров. В итоге я была донором КМ и хочу сказать что это безопасно,мне делали под общим наркозом и к вечеру я уже ходила без обезболивающих . У кого есть возможность, сходите и сдайте кровь, вы можете спасти жизнь!

— @nastyaktosha вот отписалась девушка, ставшая донором. Шанс узнать все подробности из первых уст)

— Надеюсь, вашей семье удалось справиться с проблемой. Вы молодец!

— А под каким наркозом делают прокол? 5-6 часов сидеть конечно тяжело (

— @marinka_55 можно через кровь. 5-6 часов сидеть тяжело, но ведь люди как-то в азию летают) Разберитесь в общем с противопоказаниями и своими желаниями. Никто не обязан становиться донором против своей воли

— @olechnaya насколько я поняла, рекомендацию все -таки врач скажет , как сдавать.....

— @olechnaya да. Конечно Я все это понимаю.

— Я хочу!!!!! Теперь буду ждать окончания ГВ и пойду на типирование! У меня муж донор крови уже 3 год. Меня не брали к сожалению ( слабенькая я (

— @olechnaya здоровый , как бык 🤣

— @olechnaya я украду текст, если не против

— @marinka_55 ок)