akhmetzhanova0702
Райхан
Привет всем! Сегодня с младшей дочей были у сурдолога, нам ставят среднетяжелую 3 степень слева и тяжелую 4 степень потерю слуха справа. Сказали, пройти повторно пройти КСВП через месяц, после лечение у лорврача. И там будет ясно дальнейшая реабилитация. Сразу же сходила к лечащему невропатологу с предварительными результатами сурдолога. Сказала до конца обследоваться и теперь ясно наша психо-мимическая задержка. Завтра постараемся попасть на приём к Ивановой, пройдём у неё лечение.
P.S. За эти полтора года с дочей по больницам только заходила сюда, чтоб найти лучших специалистов, а теперь ищу таких же особенных деток как моя малышка ( у нас эпилептическая энцефалопатия с инфантильными спазмами, под вопросам генная мутация CDKL5)
P.S. За эти полтора года с дочей по больницам только заходила сюда, чтоб найти лучших специалистов, а теперь ищу таких же особенных деток как моя малышка ( у нас эпилептическая энцефалопатия с инфантильными спазмами, под вопросам генная мутация CDKL5)
5.8 лет
2
Лучший комментарий
@fariza.mk, аминь
Комментарии
@fariza.mk, аминь
пусть всё будет хорошо🙏🏼
@mammammam, да не за что. Пишите, буду рада вам помочь.
@akhmetzhanova0702 большое спасибо, буду вам писать если можно
@mammammam, наш невропатолог. Стоит он 255000 тг. Скрининг сдавала, но по срокам то рано сдавала, то поздно. К Ивановой завтра надеюсь попадём. У нас в три месяца были дрожание, и в 7,5 месяцев начались спазмы. Хожу платно к Алтыншаш Хайруллаевна, а наблюдаемся у врача в цмиде в отделение ранней неврологии Асем Нурлановна.
@akhmetzhanova0702 а кто вас направил на этот анализ? Сколько он стоит? Во время беременности скрининга были хорошие? Иванова какое лечение вам назначила? У вашей дрчи судороги бывают? Или их не видно? У какого неврапотолога вы наблюдается? Пожалуйста ответьте как будет время
@r.t., проверяли, вот одно ушко не прошло, но со всеми этими врачами, никак не могли попасть к сурдологу, то запись полная, то доча болеет, то в больнице лежим. Аминь, спасибо
@mammammam, на генную мутацию мы сдали анализ вот ждём результаты с Москвы. Анализ на эпилептическую наследственность сдаётся на Абая 8, они отправляют в Москву Геномед, готовятся анализ 90 рабочих российских дней ( это 5-6 месяцев). Помимо тугоухости, ангиопатия сетчатки, ДМПЖ, ООО, макрогастрия, перегиб желчного пузыря. Иванова да лорврач. Стали замечать что доча иногда не реагирует на некоторые звуки.
@r.t. проверяли, у нас с рождения
@mammammam и автор,а в род доме деткам ушки не проверяли? Они ж каким то аппаратом перед выпиской всегда проверяют
Желаю вам,что б дочка выздоровела!
@bobek_92, аминь
А как вам определили генную мутацию? Что ещё помимо тугоухости? Иванова это лор? Когда вы забили тревогу? Простите , что так много вопросов, моей младшей доче тоже ставят тугоухость, но лёгкую, первую степень одно ухо и вторую другое. Мы отстаём в развитии, прошли лечение у Лора, наушниками делали массаж перепонок, но вроде не особо помогло, какое ещё лечение может назначить лор? Во время беременности, мне ставили разные подозрения, в том числе и генное, но пока ничего не понятно, наблюдаемся у невропатолога, ходили к генетику в Цмид, генетик ничего не сказала
Крепкого здоровья малышке 🙏🙏🙏
@z777knm, аминь
Здоровья бошьшого и крепкого Вашей малышке!🙌