Читаю ваши посты и плачу(((((За что такие муки маленькому ребеночку(Вообще вы молодец,главное верить в лучшее,молится,не здаваться и идти до победного.Бай Бог здоровья вашему ребеночку.

Наташ, слов не подобрать.. молимся за Феликса и за силы для вас.. 🙏

Это горе,и огромное испытание для вас,тяжелейшая душевная и сердечная боль,видеть боль собственного малыша,сил вам родители ,малышу сил,пусть Боженька поможет вам справиться... Действительно банальное держитесь врядли поможет,но это от чистого сердца...

Феликссссссс,ты сможешь !!!Я тоже верю ,что чудо прийдет !!

@ienniffer, страшно не то слово, а я с этим живу. М это я молчу про всякие другие нюансы, как операция трахеостомия проведена не корректно . Что ее не получалось перевязать около двух недель, а когда это сделали кожа и трахея разъехались в разные стороны. Я негодую по поводу нашей медицины, нк зря я ее раньше боялась. Спасибо большое!

@nattiemus, 🙈🙈🙈 аж страшно читать... Бог им судья((((( не знаю, что сказать... кроме банального Держитесь! И пиши, чем помочь...

в тройке он получал из против о судорожный терапии конвулекс, тиапентал, оксибутират натрия. А список против о судорожных широкий, и этот конвулеус применяется обычными детками с эпилепсией, но у нас характер судорог более тяжелый

@ienniffer, читаю выписку которая в карте и там вообще не указаны осмотры неврологов нейрохирурга и какая против о судорожные терапия проводилась. Почему я решила так, потому что все стало хуже еще в тройке, ведь у нас была работа мозга, были альфа ритмы, но постоянные судороги , убиввли их. И сейчас, с той информацией которую я знаю, что можно было постараться и купировать сильные генерализованнные припадки. Тройка лечила нас по стандарту Украины, а у нас просто не разрешено сильно действующие барбитураты. И они просто ни как не повлияли на мозг, вобщем еще очень много нюансов по обмену веществ и препаратов на которые было бесполезно подсаживать.

Господи, ну почему детки страдают? 😥 сама столкнулась с большим горем. Сил Вам🙏🏼

@ienniffer, ой, они практически ничего не сделали. нам сказал знакомый нейрохирург сказал что таким деткам сразу же вводят внутривенно заграничный препарат Фенобарбитал и он звнил им про контролировать это. ясного ответа не дали, а на наши вопросы отвечали " мы все давали, множество суспензий не помагало и фенобарбитал тоже", в итоге ребенка посадили на сильное седативное тиапентал ( применяется как наркоз) Когда дали выписку с тройки, там было написало, что лишь два против о судорожных давали и посадили на тиапентал. Короче они ограничили нам список препаратов которые действительно могли помочь, потому что видели что он ее будет нормальным ребенком. И вобще многие врачи думали, что мы откажемся от Феликса. Да, и вобще много нюансов.

Господи, помоги этому ребенку🙏С Феликсом обязательно все будет хорошо, он очень сильный малыш....

Как же я понимаю каждое твоё слово.....

😢😢😢

@nattiemus Таташа,с замиранием сердца всегда ищу ваши посты в ленте подписок！сил вам！чтоб попадались только чудесные врачи,хорошие люди！Феликс,давай обратно домой,малыш,пусть тебе станет лучше！давай,борись,ты боец！

Держу кулачки за малыша ❤️❤️