Аватар
Ира
avatar
Сегодня я поняла, что мы уже 6 месяцев живём с диагнозом СМА 😴...11 ноября - по электронной почте мы получили результат ДНК экспертизы...Помню трусились руки, когда открывали письмо, и до последнего надеялись, что диагноз не подтвердился...тогда казалось, что жизнь закончилась...💔
Сейчас, ровно через полгода, я и моя принцесса - живы и пока не планируем заканчивать жизнь😜 да - наш дом превратился в медиков реабилитационный центр, ежедневно Ульянка занимается похлеще олимпийский спортсменов, и употребляет немалое количество всякой нужной ей каки-бяки...но ведь есть результаты! Во всем этом есть смысл! И жизнь со СМА - возможна!!!
Я не устаю вспоминать в своих молитвах, тех кто помог приобрести жизненно необходимое оборудование для Улички( откашлеватель, Нивл и т.д)- вы настоящие её Ангелы-Хранители😘😘😘
Для кого то СМА - это всего лишь три буквы, а для нас - это теперь жизнь...
7.9 лет

Лучший комментарий

Аватар
lisa2703

где-то на просторах интернета. не без помощи, но все же - танцует

7.9 лет Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
lisa2703

где-то на просторах интернета. не без помощи, но все же - танцует

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
milenaboni

@yuzvak, у нас 4🙈

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@caribbeangirl562 @nastuwa23 @yulikka @dasha3003 @freeda @londa772 @kapelki @olga20711 спасибо мои дорогие😘😘😘

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@lisa2703 ой а где видели? тоже хочу посмотреть))))

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@milenaboni нормально) только опять зубы идут😫😫😫 сколько у вас их? у нас 7 на подходе...

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
lisa2703

я вчера видела , как детки со сма, в спецодежде танцуют !!! И вам желаю того же 😍😍😍

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
caribbeangirl562

конфетка сладкая)))) я в вас верю, я знаю, что все будет не просто хорошо, а отлично! А там и лекарство появится, а там и услышым мы про олимпийскую чемпионку Ульяночку :) И больльше не надо вспоминать такие даты, не хочу, чтоб они были в вашей жизни!

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
nastuwa23

Фото супер ,наша маленькая сильная модница ❤️❤️❤️❤️

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
yulikka

Молодцы! Так держать! Главное- настрой на хорошее!

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
dasha3003

Поскорее вам справиться с этой бякой🙏🏽здоровья малышке💪🏽как же хочется прочитать от вас поскорее о том,что недуг оставил вас и ушёл 💪🏽в этом мире есть чудо и оно встречается у таких светлых людях ,как вы!!!!

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
freeda

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
milenaboni

@yuzvak, спасибо Ириш, хорошо) ноет правда сегодня, но думаю погода негодница так влияет!) а вы как?

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@milenaboni верим
🙏🙏🙏 и дождемся 100%%%%%. как Мишутка на новом месте?

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
milenaboni

12 мая у нас год был.😩 Ждем лекарство и верим в чудо🙏🏼💋

7.9 лет Нравится Ответить
Аватар
londa772

вы большие умнички все у вас будет хорошо...

7.9 лет Нравится Ответить